Mijn moeder vroeg me gisteren wat ik van ‘dat gebeuren bij The Voice’ vond. ‘Schandalig, respectloos en beschadigend’ was mijn reactie. Dit blog gaat niet over de vermeende daders van seksueel grensoverschrijdend gedrag, dit gaat ook niet over de meiden die nu in het openbaar vertellen wat hen is overkomen.  Ik was er niet bij, ik kan en wil er niet over oordelen. Het gaat over de media en de reacties van mensen daarop. In elke talkshow, nieuwsprogramma, of krant gaat het over wie wat gedaan heeft en of het strafbaar is of niet.

Niemand staat stil bij de gevolgen voor ons. Wij kijken er ook naar. Lees meer

Vorig weekend is mijn zoektocht definitief geëindigd. Het was mijn laatste Tao weekend. Ik was met Tao training begonnen als zoektocht naar meer innerlijke rust en leven vanuit mijn kracht. Drie jaar lang heb ik gemediteerd, Chi Kung oefeningen gedaan, energie laten stromen, ‘soulsearching’ gedaan om mijn ‘destiny’ te vinden… om uiteindelijk te ontdekken dat ik moet STOPPEN MET ZOEKEN!! Lees meer

Met knikkende knieën zette ik de laatste stap op de ladder. In de afgelopen weken heb ik al meerdere keren op de steiger gestaan om de kozijnen in onze vier-en-een-halve meter hoge woonkamer op te schuren, schoon te maken en te schilderen, dus ik ben al heel wat gewend, maar dat ene kozijn… Ik kon er net niet bij met de steiger, dus die moest met de trap en dat was toch een stuk spannender. Met lichte paniek in mijn stem roep ik ‘Ronald, kan je even komen?!’ en het volgende gesprek vindt plaats:

Ronald onderaan de trap: ‘Ja lieverd, ik ben er. Zeg het eens’
Ik: ‘Kun je alsjeblieft onderaan de trap blijven staan, ik vind dit wel een beetje spannend zo hoog.’
Ronald ‘Dat is toch helemaal niet nodig, de trap staat stevig en hij is geblokkeerd met de steiger, er kan niks gebeuren.’
Ik: ‘Ja maar het voelt gewoon niet fijn, ik moet me helemaal uitrekken op het puntje van de trap. Ik mis houvast’
Ronald: ‘Zal ik het dan doen? Ik kan het wel even van je overnemen.’
Ik ‘Nee dat wil ik niet, ik wil het zelf doen.’
Ronald: ‘Oké, prima, maar wat doe ik hier dan? Ik kan je echt niet opvangen als je valt…’
Ik ‘Het geeft me gewoon een veilig gevoel dat je daar staat.’
Ronald: ‘Fijn dat ik jou dat gevoel kan geven.’
Dit gesprek is me zo bijgebleven, omdat er zoveel inzit… Ronald wil graag helpen, hij stelt me gerust, biedt aan om het van me over te nemen en is blij dat hij iets voor me kan doen. Helpen zit in onze aard, we doen het graag voor de mensen van wie we houden, dat geeft voldoening.

In gesprek met naasten
Regelmatig spreek ik naasten die vertellen over hun dagelijks leven. Een moeder die haar zoon met smetvrees helpt bij het openen van een deur en het wassen van zijn handen. Een volwassen zoon, die boodschappen doet voor zijn moeder, omdat zij de deur niet meer uit durft. Een vrouw die geen mensen meer thuis uitnodigt, omdat het teveel is voor haar man. Op zich lijken het ‘kleine dingetjes’ die je even voor een ander doet, maar als de angst- of dwangklachten van je partner, of kind langer aanhouden en als de zorg steeds intensiever wordt, kan dit druk op je relatie geven.

Het doet me denken aan de ziekenhuis serie ‘New Amsterdam’. In deze serie wordt Dokter Max Goodwin de nieuwe directeur van het ziekenhuis. Hij voert een nieuw beleid in waarbij hij zelf veel op de werkvloer is: het personeel spreekt hem voortdurend aan en vraagt hem van alles. Zijn standaard antwoord: “Hoe kan ik helpen?” In het begin is het inspirerend om te zien hoe deze ‘hands on’ directeur het ziekenhuis draaiende houdt, maar in de loop van de serie zie je langzaam aan hoeveel energie het hem kost. Ook Dokter Goodwin is maar mens en heeft zijn beperkingen.

Zo werkt het ook met naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Wanneer smetvrees ervoor zorgt dat er weerstand komt tegen lichamelijk contact, komt de intieme relatie met je partner onder druk te staan. Aan de ene kant wil je rekening houden met je partner, aan de andere kant heb je ook je eigen behoefte aan contact en kun je het gevoel hebben dat je leeg loopt.
Als je kind je elke avond uren nodig heeft om handelingen uit te voeren voor het slapen gaan (controleren, tikken, tellen, woorden herhalen) komt de relatie met je andere kinderen en je partner onder druk te staan. De aandacht gaat vaak naar het kind waar je je zorgen om maakt en je hebt minder tijd en energie voor je andere kind(eren), je partner en jezelf.

‘Ik gun hem zoveel beter’
Van de week sprak ik een man die vertelde dat zijn broer een angststoornis heeft. Hij vertelde me: “Ik gun hem zoveel beter, omdat ik weet hoe het leven ook kan zijn”. Dat is het ook vaak hè, als naaste gun je de ander zoveel meer en beter en zie je heel veel oplossingen. Het voelt dan zo machteloos om van de zijlijn toe te kijken hoe de ander verder in de put komt.

Totdat we er zelf bij neervallen.
Dus gaan we helpen. Helpen door te luisteren, te praten, gerust te stellen, dingen over te nemen. Helpen vanuit empathie, we voelen mee met de ander. Helpen om ons eigen gevoel van onmacht weg te nemen. Helpen totdat we er zelf bij neer vallen. En wie vangt ons dan op? Er is een grens aan wat je als naaste voor de ander kunt betekenen en laat dat nou net een van de lastige dingen zijn waar je als naaste tegenaan loopt: het voelen van je eigen grenzen en bewaken van je eigen grenzen.

We hebben dan ook bij de ADF Stichting besloten om een groep voor naasten op te starten om dit soort thema’s te bespreken. In het najaar start de supportgroep. Lijkt het jou ook fijn om met anderen in contact te komen die ook een naaste hebben met psychische problemen? Stuur dan een mail naar; lotgenotencontact@adfstichting.nl .

Ellemieke is moeder van twee puberende zoons en ze werkt als coördinator voor lotgenotencontact en trainingen bij de ADF Stichting. Zelf heeft ze ervaring met angstklachten en PTSS in haar jeugd en haar man heeft last van dwang. 

Droom
Over twee weekjes gaan mijn partner en ik op vakantie en ik moet zeggen dat we daar allebei erg aan toe zijn na een paar weken behoorlijk in spanning te hebben gezeten. In mijn vorige blog schreef ik dat bij mijn partner een bobbeltje boven haar sleutelbeen en een verdikking in haar rechterborst was geconstateerd en dat we nog in afwachting waren van de uitslag van het ziekenhuis. Inmiddels kunnen we weer opgelucht ademhalen. De verdikking bij haar borst is verdwenen en het bobbeltje bleek niks ernstigs. Aangezien ik de weken voorafgaand aan de uitslag gekweld werd door doemscenario’s, omdat ik nu eenmaal een professor ben in het zien van beren op de weg, kon ik nauwelijks genieten van het feit dat mijn partner een prachtige 20 jaar oude camperbus op de kop had weten te tikken. Een huisje op wielen is altijd een droom van ons geweest en na maanden ervoor gespaard te hebben, konden we die droom eindelijk verwezenlijken. Nu het weer beter gaat met mijn partner kan ik er ook van genieten. Ondertussen zijn we er al een paar keer mee op pad geweest en ik kan niet beschrijven hoe heerlijk dat is. Dit is voor ons echt het ultieme gevoel van vrijheid. Waar de camper ons de komende weken naartoe gaat brengen weten we nog niet. We zien wel wat er op ons pad komt.

Familiebezoek
Onlangs gingen we voor het eerst met onze camper naar het westen om mijn ouders en broer te bezoeken. Ik keek er ontzettend naar uit, aangezien we mede door de corona elkaar al een lange tijd niet gezien hadden. Het bezoek aan mijn broer was super. Hij en zijn partner hadden lang in de keuken gestaan om ons te voorzien van een heerlijke lunch. Daarna hebben we nog met elkaar een prachtige boswandeling gemaakt. Met een voldaan gevoel reden we hun straat uit op weg naar mijn moeder. Ze was zo blij om ons weer te zien en ook zij keek haar ogen uit in onze camperbus. Op de camping hebben we samen gegeten en later op de avond hebben we haar thuisgebracht. Op dat moment was er nog geen vuiltje aan de lucht.

Dr Jekyll and Mr Hyde
De volgende dag gingen we op bezoek bij mijn vader die vanwege zijn dementie op een gesloten afdeling in het plaatselijk verzorgingshuis verblijft. Dit bezoek verliep anders dan ik had verwacht. Normaal is hij wel blij om me weer te zien, nu kon ik niets goed doen in zijn ogen. Ook op mijn uiterlijk had hij van alles en nog wat aan te merken. In de lift naar beneden betastte hij mijn buik en zei hij dat ik een dikke pens had. Eenmaal op de begane grond hoorde ik hem keihard tegen mijn moeder zeggen dat ik een dikke kont had. Dit deed mij zoveel pijn dat ik moeite had om mijn tranen te bedwingen, ook omdat ik nu juist zo ontzettend mijn best doe om af te vallen. Ik voelde me meteen weer het kwetsbare kleine meisje van vroeger. Nu zou je kunnen zeggen, laat het los, hij is dementerend en daardoor zijn de remmingen weg, maar zo makkelijk is dat niet. Bij mijn vader sijpelt zijn narcistische persoonlijkheid er ook nog tussendoor. Toen hij nog in “goede” doen was, schreeuwde hij dergelijke verschrikkelijke dingen ook al naar mij, waardoor ik me altijd heel klein voelde worden. Ook mijn zelfbeeld heeft hierdoor een forse knauw gekregen. Eigenlijk heeft mijn vader zijn hele leven altijd twee gezichten gehad. Ik vergelijk hem wel eens met dr. Jekyll en mr. Hyde. Tegenover de buitenwereld was hij de altijd genereuze, goedlachse en sociale man, terwijl hij er bij ons thuis een gewoonte van maakte om ons te kleineren tot op het bot.

Voor mezelf kiezen
Eenmaal aanbeland op het terras van het verzorgingshuis kreeg ik ook nog even van hem te horen dat ik er afgrijselijk uit zag met al mijn tatoeages. Vervolgens sommeerde hij mij de op de grond gewaaide suikerzakjes die van andere gasten afkomstig waren op te ruimen, omdat ik die volgens hem op de grond zou hebben gegooid. Net als ik heeft mijn vader een dwangstoornis, alleen bestaat zijn dwang uit het dwangmatig moeten oppakken van straatvuil. Aanvankelijk probeerde ik het te negeren, maar uiteindelijk besloot ik ze toch maar op te pakken om van zijn gezeur af te zijn. Na een paar uur “gezellig” op het terras te hebben doorgebracht, besloten mijn moeder en ik hem weer terug te brengen naar zijn afdeling. In de lift naar boven betastte hij opnieuw mijn buik en gaf hij mij op een nijdige toon te verstaan dat ik een dikke pens had. Ik trilde zo van woede dat ik besloot niet met hem mee te gaan naar zijn afdeling, iets wat ik normaal wel altijd doe voordat ik de lange terugreis naar Friesland hervat. In dit geval besloot ik voor mezelf te kiezen en hem daar achter te laten. Dit voelde natuurlijk heel vreemd, tegelijkertijd was ik ontzettend trots op mezelf dat ik die beslissing durfde te nemen in plaats van uit plichtsbesef met hem en mijn moeder mee te gaan. Dit zou ik vroeger nooit gedurfd hebben.

 

Wij Nederlanders zien onszelf graag als open en spontaan. We zeggen wat we denken, vrijheid van meningsuiting is erg belangrijk. Toch lijkt er een taboe te heersen op het praten over je gevoelens, dat voelt kwetsbaar. Brene Brown zegt in haar boek ‘De kracht van kwetsbaarheid’ het volgende: ‘Kwetsbaarheid vormt de kern van alle emoties en gevoelens. Als we voelen, zijn we kwetsbaar. Als we geloven dat kwetsbaarheid hetzelfde als zwakte is, geloven we in feite dat voelen hetzelfde is als zwakte. Als we ons gevoelsleven afsluiten uit angst dat de prijs te hoog is, lopen we weg voor datgene wat ons leven juist richting en zin geeft’

Hoe open zijn wij hier in Nederland echt? Hoe open zijn we over psychische klachten, zoals een angststoornis, burn-out, verdriet en depressie? Hoe open ben ik zelf? Wat wil ik daarmee bereiken?

‘Hoe open ben je?’ vroeg ik een paar weken geleden tijdens een online thema bijeenkomst over angst en dwang bij een bedrijf. ‘Hoe open ben je? Hoe open ben je over je psychische klachten zoals angst, dwang, depressie, stress? En wat zijn de voor- en nadelen?’ Samen met twee ervaringsdeskundige vrijwilligers vertelde ik over de ADF Stichting en gingen we met medewerkers, leidinggevenden en bedrijfsmaatschappelijk werkers in gesprek over hun ervaringen.

Op het beeldscherm zag ik wat handen omhoog gaan van mensen die wilden reageren. Er werden mooie verhalen verteld van mensen die van hun kwetsbaarheid hun kracht hebben gemaakt. Iemand vertelde dat hij last heeft van controledwang en dit kon hij goed inzetten op zijn werk, omdat hij gedegen de boekhouding op orde kreeg. Een ander vertelde dat openheid over haar angst klachten ervoor zorgde dat ze ander werk kreeg wat beter bij haar paste. En er werden ook nadelen besproken, zoals het omgaan met vooroordelen en het gevoel dat je toch niet helemaal voor vol word aangezien door je collega’s. Een collega reageerde door te zeggen dat ze het juist heel fijn vond als mensen open waren, want dan kon ze er rekening mee houden. Mooie gesprekken die zeker nog een vervolg gaan krijgen.

En ik dan? Hoe open ben ik zelf?

‘Hoe open ben ik zelf’ vroeg ik me twee weken geleden af, toen ik naar de fysiotherapeut moest en hij mijn pijnlijke beenspieren los masseerde. We hadden het over mijn werk bij ADF en hij vroeg me of ik zelf bekend was met angst of dwangklachten. Ik kom al jaren bij hem als ik een blessure heb en ik besloot om open te zijn. ‘In mijn jeugd heb ik last gehad van de angst om ziek te worden. Ik was een rebelse puber, maar van binnen was ik een heel onzeker meisje. Na een trauma kreeg ik last van PTSS klachten, daarvoor heb ik therapie gehad. Deze behandeling heeft me ook geholpen bij mijn angstklachten…’ Gespannen wachtte ik zijn reactie af. Hij leefde mee en vroeg naar de therapie die ik gevolgd had, terwijl mijn spieren verder ontspanden onder zijn professionele handen.

Eigenlijk ben ik altijd wel open. Als het ter sprake komt, vertel ik open over wat ik heb meegemaakt en waar ik last van heb (gehad). De reacties van mensen zijn heel verschillend; sommige mensen schrikken van mijn eerlijkheid; anderen leven mee en vragen door en veel mensen vertellen hun eigen verhaal. Wanneer ik me kwetsbaar opstel, geef ik onbewust toestemming aan anderen om dat ook te doen. Vriendschapsbanden verdiepen, familie voelt hechter en op mijn werk heb ik echt het gevoel dat ik mezelf kan zijn.

Op mijn werk bij de ADF Stichting kan ik open zijn. Open over mijn angstklachten en PTSS van vroeger, over mijn kwetsbaarheden nu en over Ronald zijn OCD. Het doet iets met mijn gevoel nu ik zo open ben. Het is alsof er een soort last van mijn schouders is, ik hoef niet meer ‘te doen alsof’. De gesprekken die we hebben op mijn werk hebben een diepere laag, zijn eerlijk, puur. En niet alleen op mijn werk ben ik opener geworden, ook bij vrienden, familie, op de sportschool, bij verjaardagen, overal waar angst of dwang ter sprake komt, ben ik open.

Naar schatting krijgt een derde van de Nederlanders ergens in zijn leven te maken met psychische kwetsbaarheid. Veel mensen hebben het gevoel dat ze de enige zijn en dat voelt heel eenzaam. Toen ik mij als puber terugtrok in mijn eigen angstige wereld en als een zombie door het leven ging, dacht ik echt dat ik de enige was en dat er niemand was die me begreep. Totdat ik voor het eerst iemand in vertrouwen nam.

De eerste keer…

De eerste keer dat ik echt open was in mijn leven zal ik nooit vergeten. Op mijn 17de werd ik smoorverliefd op een jongen en we kregen verkering. We waren een maand of vier samen toen ik het tijd vond om meer over mezelf te vertellen. Het voelde alsof ik mijn eigen huid eraf schraapte en mezelf op een presenteerblaadje aan hem gaf. Tijdens een wandeling vertelde ik hem over mijn pittige jeugd en het trauma wat ik had meegemaakt. Ik zei tegen hem dat ik ‘gebroken’ was, ik had therapie gevolgd en de stukken aan elkaar gelijmd, maar zou de littekens blijven voelen. Ik wilde dat hij wist waar hij aan begon als we verder wilden gaan met de relatie en ik vroeg hem of hij echt met mij samen wilde zijn, ook al had ik zoveel meegemaakt….Dit was een van de meest kwetsbare momenten in mijn leven….

Wat ik wilde bereiken met ‘open zijn’? Het kwetsbare moment dat ik hierboven omschrijf was om te checken of de verkering uit kon groeien tot een serieuze relatie. Het resultaat: We hebben vorige week gevierd dat we 25 jaar samen zijn. Mijn ontwikkeling ging van ‘gebroken en kwetsbaar’ naar ‘authentiek en open’. Wat ik nu wil bereiken met ‘open zijn’? Ik hoop daarmee de taboe en schaamte te doorbreken. Als ik kwetsbaar mag zijn, mag jij dat ook. Samen zijn we sterk in onze kwetsbaarheid. Kwetsbaarheid creëert verbondenheid. Als iemand jou in vertrouwen neemt en open verteld over zijn of haar kwetsbaarheid, hoop ik dat je het kunt beschouwen als een compliment en een mogelijkheid om de relatie te verdiepen.

Foto van Eline van Rijn

Sinds ik me kan heugen ben ik bang om mensen die me dierbaar zijn kwijt te raken. De oorsprong van deze angst ligt denk ik in mijn jeugd. Wanneer mijn ouders achter de gesloten deur van hun slaapkamer ruzie aan het maken waren, zat ik als meisje van een jaar of 5 altijd bovenaan de zoldertrap ingespannen naar hen te luisteren, klaar om in te grijpen wanneer het beneden uit de hand dreigde te lopen. Dan hoorde ik mijn vader de meest verschrikkelijke dingen schreeuwen tegen mijn moeder, waarop zij dan weer in huilen uitbarstte en hem tevergeefs smeekte om ermee op te houden. Ik was doodsbang dat hij mijn moeder wat zou aandoen. Die angst was niet helemaal ongegrond, omdat mijn vader mijn moeder ook wel eens geslagen heeft. Zo ben ik er als kind een keer getuige van geweest dat hij een oorbel uit mijn moeders oor sloeg. Daar ben ik toen ontzettend van geschrokken. Van jongs af aan zag ik het als mijn taak om mijn moeder tegen hem te beschermen. Dan rende ik de zoldertrap af, stormde hun slaapkamer binnen en trachtte ik tussenbeide te komen. Meestal begon mijn vader zich dan op mij af te reageren, waarop mijn moeder huilend probeerde om de boel te sussen. Maar daar trok hij zich niets van aan. Na zo’n woede-uitbarsting trok mijn vader zich altijd terug in zijn studeerkamer en brak er weer een lange periode van stilzwijgen aan. Dan liep hij zwijgend door het huis en was de spanning om te snijden. Ruzies werden nooit uitgepraat. En als de rust weer enigszins teruggekeerd was, deed hij net alsof er niets was gebeurd, kocht hij een bloemetje voor mijn moeder en daarmee was de kous af. Nog nooit heeft hij zijn excuses aangeboden. Zijn onvoorspelbare gedrag heeft bij mij en de rest van ons gezin – ik heb ook nog een vijf jaar jongere broer – zijn sporen nagelaten. Het heeft me gevormd tot de persoon die ik nu ben, een persoon met een dwangstoornis en trekken van een vermijdende persoonlijkheidsstoornis (dit houdt kort gezegd in dat ik confrontaties het liefst uit de weg ga, omdat ik niet voor mezelf durf op te komen en bang ben om gekwetst te worden) plus posttraumatische stressklachten. De afgelopen jaren heb ik er hard aan gewerkt om hiermee te kunnen dealen en als wonder boven wonder ben ik redelijk goed uit de strijd gekomen en sta ik vandaag de dag aardig mijn mannetje. De tijd dat ik nog over me heen liet lopen, is voorgoed voorbij. Maar goed, de angst om dierbaren kwijt te raken, maar ook om zelf dood te gaan, is er nog steeds.

Bobbeltje

Een maand geleden ontdekte mijn partner met wie ik nu ruim zeven jaar samen ben een bobbeltje boven haar sleutelbeen. Op dat moment had ze net haar eerste vaccinatie tegen corona gekregen en dacht ze dat het misschien daarmee te maken had, dat er iets ontstoken was of zo. Maar het bobbeltje ging maar niet weg, waarop mijn partner een afspraak bij de huisarts maakte. Deze constateerde behalve het knobbeltje boven haar sleutelbeen ook nog een verdikking bij haar rechterborst. Hij dacht aan een ontstoken melkklier, maar besloot haar toch door te verwijzen naar het plaatselijke ziekenhuis om een echo en foto’s te laten maken voor de zekerheid. Vrijwel meteen sloeg bij mij de schrik toe, want stel dat het foute boel is. Die verschrikkelijke gedachte laat me de afgelopen paar weken maar niet los. Ik moet er niet aan denken om haar kwijt te raken en alleen over te blijven in het grote huis waar we nu met onze twee huisdieren wonen. Die angst is zo groot dat ik de afgelopen dagen meerdere keren in huilen ben uitgebarsten. De onzekerheid over wat er met haar aan de hand is, is killing! Tegelijkertijd voel ik me hier ook schuldig over, omdat ik mijn partner niet met mijn schrikbeelden wil opzadelen. Maar goed, het liefste wil ik nu meteen 100 procent zekerheid hebben dat ze niets ernstigs mankeert, maar dat kan niet. Er is ook niemand die die onzekerheid bij mij kan wegnemen. Er zit niets anders op dan te wachten tot en met de afspraak op 28 april aanstaande. Als het goed is krijgt ze na de foto’s en de echo meteen de uitslag. Ondertussen probeer ik maar afleiding te zoeken in mijn vrijwilligerswerk voor de ADF en wandelen met mijn hond Avi, wanneer mijn partner aan het werk is in het ziekenhuis. Dat lukt op zich aardig, maar wanneer ik even niets aan het doen ben komen die schrikbeelden weer opzetten en slaat de schrik me om het hart.

Verlamming van Bell

In 2016 werd ik van de een op andere dag geconfronteerd met een aangezichtsverlamming. Mijn partner kwam thuis na een tandartsafspraak en zag dat mijn mond scheef stond. Ik had het zelf nog niet eens in de gaten, totdat ik in de spiegel keek en zag dat de hele rechterzijde van mijn gezicht verlamd was. Ik zag er niet uit. Toen ik de doktersassistente belde, moest ik meteen naar de praktijk komen. In eerste instantie werd gedacht aan een beroerte, maar daar was volgens mijn huisarts waarschijnlijk geen sprake van. Hij dacht aan de ziekte van Bell, een tijdelijke aangezichtsverlamming waarbij de oorzaak buiten de hersenen ligt,namelijk in de zevende hersenzenuw (zie voor meer informatie https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/eenzijdige-aangezichtsverlamming-ziekte-van-bell). Voor de zekerheid verwees hij me door naar het ziekenhuis. Ook de neuroloog vermoedde dat daar sprake van was, maar hij sloot ook niet uit dat er iets in mijn hersenen zou kunnen zitten dat dit veroorzaakte. De gedachte dat ik een hersentumor zou kunnen hebben, deed me tijdens het gesprek met de neuroloog meteen in huilen uitbarsten. Alsof mijn wereld verging. Dezelfde week kreeg ik nog een MRI-scan om een en ander uit te kunnen sluiten. De uitslag zou ik pas een week later krijgen. Een week lang heb ik tussen hoop en vrees gezweefd. Hoewel ik ontzettend veel steun van mijn partner en bezoekjes van dierbaren kreeg, konden zij die verschrikkelijke angst niet wegnemen. Ik vreesde echt dat ik het einde van het jaar niet zou halen en ik zag ook steeds voor me hoe mijn partner en vrienden bloemen legden op mijn graf en vervolgens de begraafplaats weer verlieten. Op een gegeven moment trok ik het niet meer en besloot ik het ziekenhuis te bellen met de vraag of ik de uitslag eerder kon krijgen, omdat mijn angst zijn tol begon te eisen. Gelukkig was dat toen mogelijk en kreeg ik al gauw te horen dat het inderdaad een aangezichtsverlamming van Bell was. Meteen kreeg ik een stootkuur Prednison toegediend en na drie weken had ik eindelijk mijn normale gezicht weer terug. Restverschijnselen zijn gelukkig uitgebleven.

Niets is zeker

Als ik een ding moeilijk vind in het leven, is dat niets in het leven blijvend is. We krijgen allemaal op een zeker moment in ons leven te maken met het verlies van dierbaren en ook wijzelf blijven niet eeuwig op deze aardkloot rondlopen. Aangezien dit me best wel parten speelt, ben ik aan het rondkijken wat mij zou kunnen helpen om met deze onzekerheid om te gaan. Ik ben er nog niet helemaal uit, maar zeker is wel dat ik iets moet ondernemen, zodat mijn leven weer draaglijker wordt.

Positieve ontwikkelingen

Al geruime tijd gaat het heel goed met mij. De dwang houdt zich koest, zodat ik met volle teugen kan genieten van alle mooie en bijzondere dingen die ik doe. Zo mocht ik onlangs voor vrijwilligersorganisatie Stjoer (Stjoer staat voor eigen regie en het stuur in eigen handen nemen als je te maken hebt met een psychische/sociale kwetsbaarheid) een online presentatie geven over mijn herstel aan een gebiedsteam in Friesland. In een van mijn eerdere blogs heb je kunnen lezen dat het begrip herstel niet dezelfde betekenis heeft als genezing, maar inhoudt dat je je leven ondanks je psychische beperking weer hebt weten op te pakken. De bedoeling van deze ervaringsbijeenkomsten is om onder andere gebiedsteams voor te lichten hoe ze het beste kunnen omgaan met cliënten met een psychische/sociale kwetsbaarheid, zoals bijvoorbeeld dwang, autisme of  verslavingsproblematiek. Natuurlijk vond ik het van tevoren heel spannend, omdat het de eerste keer was dat ik mijn ervaringsverhaal ging presenteren aan een groter publiek. Maar de zenuwen verdwenen al snel toen ik begon met het vertellen van mijn verhaal. Ik vond het een geweldige ervaring. De positieve feedback die ik na afloop kreeg geeft mij kracht en stimuleert mij om hiermee door te gaan.

Rubensvrouw met een medicijnbuikje

Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het feit dat ik na jaren in stilte strijd te hebben geleverd tegen mijn dwangstoornis mijn leven weer op de rit heb weten te krijgen. Toch zijn er nog een paar dingen in mijn leven waar ik vandaag de dag nog mee worstel. Ten eerste is dat mijn overgewicht. Sinds dat ik begonnen ben met het slikken van medicatie voor mijn dwang ben ik tientallen kilo’s aangekomen.  Aanvankelijk kreeg ik allerlei antidepressiva voorgeschreven, maar toen dat niet afdoende bleek werden daar in 2012 nog antipsychotica aan toegevoegd en die combinatie werkt op zich goed tegen dwang, alleen is het me sindsdien niet meer gelukt om op een gezond gewicht te blijven en daar baal ik af en toe stevig van, vooral als ik naar mezelf in de spiegel kijk. Dan zie ik dat de slanke meid die ik ooit was gedurende de jaren is veranderd in een  Rubensvrouw met een medicijnbuikje (de term medicijnbuikje heb ik overigens niet zelf bedacht. Een therapiegenoot in het AMC ziekenhuis die met hetzelfde worstelde, kwam met deze term ooit op de proppen .). Kon ik aanvankelijk mijn fraaie rondingen nog redelijk appreciëren, vooral omdat ik nu eindelijk volle borsten heb, nu zitten ze me in de weg.

Ik sta al een tijdje onder controle van een diëtiste, maar op de een of andere manier slaag ik er maar niet in om me te houden aan het koohydraatarme dieet dat zij mij heeft voorgeschreven. Elke keer zwicht ik weer voor lekkere dingen, waardoor ik me schaam om op haar spreekuur te verschijnen en de neiging heb om onze afspraken dan maar te verzetten. Maar dit schiet natuurlijk niet op!

Rookverslaafd

Behalve mijn problemen met mijn gewicht heb ik sinds mijn baanverlies ook nog te kampen met een rookverslaving. Voordat ik definitief thuis kwam te zitten, rookte ik af en toe voor de gezelligheid wel eens een sigaretje op feestjes en daar bleef het dan bij. Maar toen ik zonder werk op straat kwam te staan, werd de sigaret mijn beste vriend. Roken gaf mij de rust waar ik zo naar verlangde. Inmiddels weet ik wel dat dit nergens op slaat. Roken geeft juist stress, want zodra je je peuk hebt uitgedrukt voel je al gauw ontwenningsverschijnselen die je weer een nieuwe sigaret doen opsteken.  Ondanks dat ik weet dat ik verkeerd bezig ben, is het me nog niet gelukt om de dag door te komen zonder een pakje Lucky Strikes. Wat ook nog meespeelt is het feit dat ik tijdens twee eerdere halfslachtige stoppogingen weer veel last begon te krijgen van mijn dwang. Het stoppen met roken leverde toen zoveel stress op dat ik binnen no time weer van de ochtend tot de avond in beslag genomen werd door dwanggedachten en levendige beelden over een einde aan mijn leven maken. Ik werd er heel verdrietig en somber van. Uiteindelijk raakte ik zo in paniek dat ik besloot om maar weer aan de bel te trekken bij mijn oude behandelaar. Uit de vragenlijsten die ik toen moest invullen, kwam naar voren dat ik op dat moment balanceerde op het randje van een depressie. Toen heb ik samen met mijn behandelaar besloten dat het voor mij nog niet het juiste moment was om met het roken te stoppen. Dus ging ik maar weer door met het kopen en verslinden van vele dure pakjes sigaretten, me ondertussen erbij neerleggend dat het me toch nooit zou lukken om hiervan af te komen. En inderdaad toen ik weer begon met roken, verdween de dwang ook weer naar de achtergrond en keerde de “rust” weer terug.

Vicieuze cirkel

Ik ben nu op een punt gekomen dat ik mijn oude gewoontes van het nuttigen van te grote maaltijden, snoepen en teveel roken wil doorbreken. Ik ben me ervan bewust dat dit niet gemakkelijk zal zijn, omdat stoppen met roken in de meeste gevallen ook weer kan leiden tot gewichtstoename plus dat ik uit ervaring weet dat mijn dwang hierdoor getriggerd kan worden. Vooral dat laatste vind ik beangstigend, omdat het bij mij nooit een kwestie is van maar een beetje last hebben van dwang. Als ik een terugval heb, raak ik altijd meteen volledig in de greep van mijn dwangstoornis. Dan lopen de dwanggedachten en beelden over een zelfgekozen dood en mijn eigen gezonde gedachten in elkaar over, waardoor ik ze niet meer zo goed van elkaar kan onderscheiden en ik een heel bang wezentje word. Hier zit ik natuurlijk niet op te wachten. Tegelijkertijd hangt de angst om ernstig ziek te worden door het roken en mijn overgewicht steeds als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Deze vicieuze cirkel zal ik moeten doorbreken, wil ik nog wat langer mee kunnen draaien op deze aardbol.

De doorslag

Een paar weken geleden kreeg ik van de een op andere dag last van oorsuizen. Het leek wel alsof er de hele dag krekels in mijn oren zaten te tjirpen. Ik werd er niet goed van en besloot na lang wikken en wegen toch maar even een bezoekje aan de huisarts te brengen. Ik zat er best wel over in, want stel dat het tinnitus was (de wetenschappelijke benaming van oorsuizen terwijl er geen geluidbron in de buurt is) dan kwam ik hier misschien nooit meer van af. Ik was ook bang dat het geluid almaar harder zou worden en dat ik dan helemaal gek zou worden. Allerlei worst case scenario’s flitsten door mijn hoofd, waardoor het me moeite koste te focussen op leuke dingen. In zekere zin heb ik toch ook wel wat last van ziektevrees. Ik zie er altijd tegenop om naar de huisarts of wat voor arts dan ook te gaan. Ik ben altijd bang dat ik dan misschien wat ernstigs onder de leden heb. Uiteindelijk heb ik toch maar een afspraak gemaakt en wat bleek tijdens mijn bezoek aan de huisarts…de veroorzaker van mijn oorsuizen is het feit dat ik rook. Roken tast onder andere de bloedvaten aan in het oor, waardoor de doorbloeding vermindert in het slakkenhuis. Hij adviseerde me om te stoppen met roken en dan niet cold turkey, maar door elke week een sigaretje minder te roken. Door te stoppen met roken kunnen mijn tinnitusklachten weer verminderen. Toen ik hem vertelde dat ik dan ongetwijfeld weer last zal krijgen van mijn dwang, vertelde hij me dat dat helaas een afkickverschijnsel is, maar dat ik me ook moet realiseren dat ook dat weer overgaat. Opgelucht dat mijn oorsuizen slechts van tijdelijke aard is, keerde ik vol goede moed weer huiswaarts. Daar wierp ik mijn blik op mijn pakje peuken en besloot om in plaats van de algemene dagelijkse hoeveelheid van ongeveer twaalf sigaretten er nu elf klaar te leggen.

 

 

BLOG ELLEMIEKE

Schaamte. Het idee dat je, in de ogen van een ander, compleet waardeloos bent en je geeft die ander daarin gelijk… Iedereen kent het gevoel: een pijnlijke, negatieve en zelfbewuste emotie. Je voelt je minderwaardig, je voelt je uitgesloten. Je wilt door de grond zakken om de blik van de ander te vermijden. Toen ik zocht naar het woord ‘schaamte’ kwam ik een artikel van Jop van Kempen in Parool tegen, met deze boodschap. Pfff dat raakte me wel.

Veel mensen die voor het eerst contact opnemen met de ADF Stichting schamen zich voor hun klachten. Ze zijn bang om veroordeeld en buitengesloten te worden door anderen. Er heerst nog steeds een taboe op het bespreken van psychische klachten en dat is jammer, want openheid kan zo goed helpen.

Vorige week hebben we de eerste virtuele Bibberbar geopend. Hier kunnen lotgenoten terecht voor het bespreken van hun angstklachten. We delen open waar we tegenaan lopen en dat kan ook grappig zijn. Iemand vertelde waar ze last van had en een ander reageerde: “Oh dat is zo fijn, oh wacht nee, zo bedoel ik het niet. Ik heb hier zelf ook last van en ik dacht dat ik de enige was” Er wordt gelachen en er is ruimte voor verdriet, frustraties en andere verhalen. We weten hoe het is, dat maakt het laagdrempelig, toegankelijk en gelijkwaardig.

Schaamte is zo’n vervelend gevoel, waarbij je het jezelf ook kwalijk kunt nemen dat je iets zegt of doet. Dat wordt in stand gehouden door (onbedoeld) vervelende opmerkingen van anderen, zoals “Het is toch helemaal niet nodig dat je je zo druk maakt, dat moet je gewoon loslaten en aan wat anders denken.” Als het zo makkelijk was, dan waren we al lang van de klachten af. Het is alsof je een dag na het ongeluk tegen iemand met een gebroken been zegt: “Joh, ga er maar weer op lopen, komt vast goed.” Een gebroken been en psychische klachten hebben behandeling en tijd nodig om te genezen.

Schaamte kan je eenzaam en somber maken. Wanneer je voorbij de schaamte gaat en voor het eerst gaat vertellen, zul je ontdekken dat er zoveel meer mensen herkennen wat je zegt. Een paar jaar geleden heb ik besloten om voorbij mijn schaamte te gaan en open te vertellen over mezelf, mijn angsten en mijn ervaringen. In het begin klein en alleen met vrienden en familie. Later groot, door presentaties te geven, verhalen te schrijven op social media en erover te praten met iedereen die het interesseert. De reacties waren (en zijn) zo mooi. Mensen reageren zo lief en respectvol. Ik ervaar zoveel (h)erkenning en medeleven. En er gebeurt nog iets bijzonders: doordat ik mij kwetsbaar opstel, durven anderen hun eigen verhaal te delen. Inmiddels kan ik uit ervaring zeggen dat iedereen zijn eigen verhaal heeft. Dit met elkaar delen maakt ons tot de sociale dieren die we zijn.

Een maand geleden namen een paar studenten contact op met de ADF Stichting over het onderwerp schaamte bij angst en dwangklachten. Los van elkaar hadden zij alle drie hetzelfde onderwerp gekozen voor hun afstudeerprojecten. Super leuk en het was ook een van de redenen dat ik dit thema heb gebruikt voor mijn blog. Heb jij dwangklachten en merk je dat je last hebt van schaamte? Wil jij ze meehelpen aan het onderzoek van een van deze studenten? Vul dan de onderstaande enquête in, het linkje staat onder het blog.

Deze blog wil ik afsluiten met een stuk tekst uit het boek ‘De Keuze’ van Edith Eger: ‘Het tegenovergestelde van depressie is expressie; wat uit je lichaam komt maakt je niet ziek, het is wat binnen blijft. Oordeel dan ook niet over een gevoel, van jezelf of een ander. Een gevoel is een gevoel. Er is geen juist of verkeerd gevoel. Het is gewoon een gevoel.’

Heb je behoefte om je ervaringen te delen? Doe een keer mee met de Bibberbar, geef je op voor een lotgenotengroep, of bel naar de telefonische hulpdienst. Meer informatie vind je op de website van de ADF Stichting. https://adfstichting.nl

Enquete Jolien Schaapdonk:
Op dit moment volgt zij het laatste jaar van de opleiding Social Work. Voor het eindonderzoek van deze opleiding heeft ze het onderwerp OCD en schaamte gekozen. In het onderzoek staat de volgende vraag centraal: ‘Welke rol heeft schaamte bij iemand met OCD en welke behoefte is er met betrekking tot het verminderen van schaamte’. Zou je de enquête willen invullen? De enquête wordt anoniem ingevuld en de verzamelde gegevens worden uitsluitend voor het onderzoek gebruikt. De enquête bevat 28 vragen en het invullen van de enquête neemt ongeveer vijf minuten in beslag.
Alvast bedankt voor het invullen!

In haar eerste blog vertelt Ellemieke over haar angst voor ziektes en hoe ze hiermee om heeft leren gaan. Nu helpt ze anderen hiermee bij de ADF stichting.

Nu Nederland in lockdown is gegaan, blikt Desiree terug op gebeurtenissen in het afgelopen jaar in haar leven. Het was een jaar van huidhonger, verwelkomen en afscheid nemen.