Het graf van Sam, omringd door zijn vrienden.

Samen is een documentaire over Sam. Sam was een bijzondere jongen die twee jaar geleden, op twintigjarige leeftijd, zich van zijn eigen leven beroofde. Volgens zijn vrienden was Sam de meest lieve, behulpzame en grappige jongen die zij kenden. Maar hij had moeite om zijn plek te vinden in de maatschappij. Gedurende zijn leven zag hij meerdere hulpverleners.

Via de gesprekken met familie en vrienden krijg je in deze documentaire de mooie en minder mooie anekdotes over Sam te horen. Je maakt kennis met de problematiek van een tiener die buiten de maatschappij valt. Tenslotte krijg je een kijkje in het verwerkingsproces van zijn familie en vrienden: hoe gaan zij om met onverwachte rouw?

‘Er zijn veel vooroordelen over depressie die niet kloppen’, schrijven de documentairemakers Rosanne Gjaltema en Tyson Malaihollo in hun uitleg over de documentaire op het crowdfunding platform ‘Cinecrowd’. ‘Wij hopen het begrip voor depressie te vergroten. Ook zie je hoe makkelijk het is om in een negatieve spiraal te belanden. ‘ De crowdfunding loopt nog tot 27 november, dus help mee.

De documentaire wordt gemaakt in samenwerking met 113 zelfmoordpreventie. De documentairemakers hebben hun streefbedrag inmiddels gehaald. Op facebook houden de makers van ‘Samen, de documentaire’ belangstellenden op de hoogte over de voortgang van het project en de verschijningsdatum.

In onzekere tijden, zoals nu tijdens de coronacrisis, piekeren we wat af. Vooral ’s nachts beginnen we te malen. Hoe kan dat? Professor Erik Scherder, klinisch psycholoog en hersenwetenschapper aan de Vrije Universiteit Amsterdam, legt uit.

Voor haar afstudeerproject aan de kunstacademie maakt illustratrice Jill Heesbeen een zine – een digitaal geïllustreerd tijdschrift – over smetvrees.  Zij heeft zelf last van smetvrees en vindt het belangrijk dat hier meer over wordt gesproken. ‘Ik maak deze zine voor mensen met smetvrees, maar ook zeker voor hun naasten, zodat we elkaar en deze ziekte beter kunnen gaan begrijpen.’ In november plaatsten we al deze oproep  in het nieuws.

Jill legt uit. ‘Ik ben nu op zoek naar proeflezers en kijkers; mensen met smetvrees, en naasten van mensen met smetvrees. Als je geïnteresseerd bent, stuur ik de zine digitaal op, en stel later wat vragen via een enquête. Begrijp je de illustraties, herken je jezelf (of je naaste) erin, en vind je het volledig?’

De enquête wordt halverwege april verzonden.

‘Lijkt het je leuk om hieraan mee te werken? Stuur me dan een mailtje op jillheesbeen@hotmail.com, met je naam en leeftijd. Laat ook weten of je zelf last hebt van smetvrees of een naaste van je (partner, vriend, vriendin, vader, moeder, broer, zus, dochter, zoon, oom, tante, opa, oma, neef, nicht, noem maar op). Zo kan ik een representatieve groep mensen verzamelen. Alvast enorm bedankt!’

In de achtdelige KRO-NCRV serie Levenslang met dwang? (vanaf dinsdag 6 april op NPO 3) volgt Jan Kooijman zeven kandidaten met ernstige dwangstoornissen die vechten voor een normaal bestaan. Een bestaan dat tot nu toe compleet in het teken staat van hun dwang waardoor ze vaak geen relatie, werk of sociale contacten kunnen onderhouden. Honderdduizenden mensen hebben last van een dwangstoornis, bij naar schatting 200.000 mensen is de stoornis zo heftig dat het ze belemmert in het dagelijks leven.

Jan Kooijman: “Ik ben erg blij dat we voor KRO-NCRV een nieuw seizoen van Levenslang met dwang? mogen maken. Dat is, zeker in deze tijd, hard nodig. Corona heeft het leven van mensen met een dwangstoornis er niet makkelijker op gemaakt. Het streven is dat de psychologen de kandidaten de nodige tools kunnen geven om hun dwang te verminderen. Hopelijk kan ik voor wat relativering en een luisterend oor zorgen!”

De zeven deelnemers, tussen de 17 en 39 jaar, hebben de meest uiteenlopende soorten dwang zoals teldwang, poetsdwang, symmetriedwang, controledwang of een angststoornis. Achter elke dwang zit een persoonlijk verhaal dat de angst en daarmee dwang herleidt. De kandidaten ondergaan twee weken intensieve exposuretherapie onder leiding van vier therapeuten werkzaam bij gespecialiseerde centra. Levenslang met dwang? volgt de kandidaten en hun therapie tijdens een reis door Nederland, naar steeds primitievere locaties. Deze trip, de verplaatsingen en het telkens weer moeten wennen aan een nieuwe locatie is onderdeel van de therapie. Na deze twee weken kunnen de kandidaten hopelijk weer zo normaal mogelijk functioneren in het dagelijks leven.

Aan het einde van de reis gaan de therapeuten mee naar huis om te kijken in hoeverre de kandidaten ook thuis hun dwang onder controle blijven houden. Een aantal weken na de reis komt iedereen weer bij elkaar om te vertellen hoe het ze zonder de groep en hulp van de therapeuten is vergaan.

Met deze serie laat KRO-NCRV zien hoe groot de impact van een dwangstoornis is op het dagelijks leven en hoe de deelnemers met hulp en therapie weer een normaler bestaan kunnen opbouwen.

Op de perssite van KRO-NCRV staat een uitgebreide beschrijving [manage.pressmailings.com] van de deelnemers. Dit zijn ze in het kort:

Demi (24 jaar)

Demi heeft rituelen en dwanggedachten bij alles wat een link heeft met de dood zoals kruisen, ambulances en politiewagens. Dat is zover doorgeslagen dat ze ook niet meer de koelkast en kranen zonder rituelen kan openen.

Eliza (26 jaar)

Eliza werkt in de hotelbranche. Ze heeft last van agressieve angstgedachten dat ze zichzelf of anderen iets aandoet. Dit beperkt haar enorm in haar vrijheid omdat ze constant last heeft van deze angstgedachten. Ze durft niet alleen te zijn, bang dat haar iets overkomt, dat ze zichzelf iets aandoet of een ander.

Jasmijn (17 jaar)

De Havo 5-leerling Jasmijn heeft sinds haar 15e jaar last van diverse dwangstoornissen zoals symmetriedwang, controledwang, teldwang, tikken en ordedwang. Deze dwangen uiten zich onder meer door tikken aan haar gezicht en alles steeds recht moeten leggen. Als ze dat niet doet, is ze bang de controle kwijt te raken.

Kate (25 jaar)

Kate heeft sinds haar 14e last van controledwang en perfectiedwang. Sleutels, lampen, het gas, portemonnee, enz. moet steeds worden gecontroleerd omdat ze anders bang is dat er iets ergs gebeurt. Op haar 16e had Kate haar coming out als trans vrouw. Sinds haar transitie heeft ze ook extreme perfectiedwang over haar uiterlijk. Dat beheerst haar hele leven.

Lenny (35 jaar)

Lenny is moeder van twee kleine kinderen. Ze lijdt aan teldwang, smetvrees, controledwang, dwanggedachte en tikken. Dit uit zich bijvoorbeeld door de hele dag schoonmaken wat door corona alleen maar meer en meer wordt. De dwang is in haar basisschooltijd ontstaan en komt voort uit een pestverleden.

Niels (25 jaar)

Basisschoolleraar Niels heeft sinds zijn 10e last van teldwang en controledwang, maar heeft het nog nooit aan iemand verteld. Het kost hem enorm veel energie om het verborgen te houden voor zijn omgeving, hij is dan ook altijd moe.

Venessa (39 jaar)

Deze moeder van vier (stief)kinderen heeft smetvrees en vermijdt alles wat met de dood te maken heeft. Vooral dit laatste beïnvloedt haar leven. Deze angst is ontstaan als op haar 20ste een dierbare overlijdt. Alles wat in contact is geweest met de dood, is besmet.

 

Levenslang met dwang? vanaf dinsdag 6 april, 20.25 uur bij KRO-NCRV op NPO 3.
De ervaringsdeskundige vrijwilligers van de ADF zijn telefonisch bereikbaar tot een uur na de uitzending op 0343 – 753 009 en iedere werkdag van 9 tot 13.30 uur.

 

Maandag 5 april is het Tweede Paasdag en zijn we vrij. Er is dan geen meeting van de BibberBar en onze telefonische hulpdienst is niet bereikbaar. Vanaf dinsdag 6 april kun je weer iedere werkdag tussen 9.00 en 13.30 0343 – 753 009 bij onze ervaringsdeskundige vrijwilligers terecht voor vragen over angst en dwang. We helpen je graag.

Positieve ontwikkelingen

Al geruime tijd gaat het heel goed met mij. De dwang houdt zich koest, zodat ik met volle teugen kan genieten van alle mooie en bijzondere dingen die ik doe. Zo mocht ik onlangs voor vrijwilligersorganisatie Stjoer (Stjoer staat voor eigen regie en het stuur in eigen handen nemen als je te maken hebt met een psychische/sociale kwetsbaarheid) een online presentatie geven over mijn herstel aan een gebiedsteam in Friesland. In een van mijn eerdere blogs heb je kunnen lezen dat het begrip herstel niet dezelfde betekenis heeft als genezing, maar inhoudt dat je je leven ondanks je psychische beperking weer hebt weten op te pakken. De bedoeling van deze ervaringsbijeenkomsten is om onder andere gebiedsteams voor te lichten hoe ze het beste kunnen omgaan met cliënten met een psychische/sociale kwetsbaarheid, zoals bijvoorbeeld dwang, autisme of  verslavingsproblematiek. Natuurlijk vond ik het van tevoren heel spannend, omdat het de eerste keer was dat ik mijn ervaringsverhaal ging presenteren aan een groter publiek. Maar de zenuwen verdwenen al snel toen ik begon met het vertellen van mijn verhaal. Ik vond het een geweldige ervaring. De positieve feedback die ik na afloop kreeg geeft mij kracht en stimuleert mij om hiermee door te gaan.

Rubensvrouw met een medicijnbuikje

Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het feit dat ik na jaren in stilte strijd te hebben geleverd tegen mijn dwangstoornis mijn leven weer op de rit heb weten te krijgen. Toch zijn er nog een paar dingen in mijn leven waar ik vandaag de dag nog mee worstel. Ten eerste is dat mijn overgewicht. Sinds dat ik begonnen ben met het slikken van medicatie voor mijn dwang ben ik tientallen kilo’s aangekomen.  Aanvankelijk kreeg ik allerlei antidepressiva voorgeschreven, maar toen dat niet afdoende bleek werden daar in 2012 nog antipsychotica aan toegevoegd en die combinatie werkt op zich goed tegen dwang, alleen is het me sindsdien niet meer gelukt om op een gezond gewicht te blijven en daar baal ik af en toe stevig van, vooral als ik naar mezelf in de spiegel kijk. Dan zie ik dat de slanke meid die ik ooit was gedurende de jaren is veranderd in een  Rubensvrouw met een medicijnbuikje (de term medicijnbuikje heb ik overigens niet zelf bedacht. Een therapiegenoot in het AMC ziekenhuis die met hetzelfde worstelde, kwam met deze term ooit op de proppen .). Kon ik aanvankelijk mijn fraaie rondingen nog redelijk appreciëren, vooral omdat ik nu eindelijk volle borsten heb, nu zitten ze me in de weg.

Ik sta al een tijdje onder controle van een diëtiste, maar op de een of andere manier slaag ik er maar niet in om me te houden aan het koohydraatarme dieet dat zij mij heeft voorgeschreven. Elke keer zwicht ik weer voor lekkere dingen, waardoor ik me schaam om op haar spreekuur te verschijnen en de neiging heb om onze afspraken dan maar te verzetten. Maar dit schiet natuurlijk niet op!

Rookverslaafd

Behalve mijn problemen met mijn gewicht heb ik sinds mijn baanverlies ook nog te kampen met een rookverslaving. Voordat ik definitief thuis kwam te zitten, rookte ik af en toe voor de gezelligheid wel eens een sigaretje op feestjes en daar bleef het dan bij. Maar toen ik zonder werk op straat kwam te staan, werd de sigaret mijn beste vriend. Roken gaf mij de rust waar ik zo naar verlangde. Inmiddels weet ik wel dat dit nergens op slaat. Roken geeft juist stress, want zodra je je peuk hebt uitgedrukt voel je al gauw ontwenningsverschijnselen die je weer een nieuwe sigaret doen opsteken.  Ondanks dat ik weet dat ik verkeerd bezig ben, is het me nog niet gelukt om de dag door te komen zonder een pakje Lucky Strikes. Wat ook nog meespeelt is het feit dat ik tijdens twee eerdere halfslachtige stoppogingen weer veel last begon te krijgen van mijn dwang. Het stoppen met roken leverde toen zoveel stress op dat ik binnen no time weer van de ochtend tot de avond in beslag genomen werd door dwanggedachten en levendige beelden over een einde aan mijn leven maken. Ik werd er heel verdrietig en somber van. Uiteindelijk raakte ik zo in paniek dat ik besloot om maar weer aan de bel te trekken bij mijn oude behandelaar. Uit de vragenlijsten die ik toen moest invullen, kwam naar voren dat ik op dat moment balanceerde op het randje van een depressie. Toen heb ik samen met mijn behandelaar besloten dat het voor mij nog niet het juiste moment was om met het roken te stoppen. Dus ging ik maar weer door met het kopen en verslinden van vele dure pakjes sigaretten, me ondertussen erbij neerleggend dat het me toch nooit zou lukken om hiervan af te komen. En inderdaad toen ik weer begon met roken, verdween de dwang ook weer naar de achtergrond en keerde de “rust” weer terug.

Vicieuze cirkel

Ik ben nu op een punt gekomen dat ik mijn oude gewoontes van het nuttigen van te grote maaltijden, snoepen en teveel roken wil doorbreken. Ik ben me ervan bewust dat dit niet gemakkelijk zal zijn, omdat stoppen met roken in de meeste gevallen ook weer kan leiden tot gewichtstoename plus dat ik uit ervaring weet dat mijn dwang hierdoor getriggerd kan worden. Vooral dat laatste vind ik beangstigend, omdat het bij mij nooit een kwestie is van maar een beetje last hebben van dwang. Als ik een terugval heb, raak ik altijd meteen volledig in de greep van mijn dwangstoornis. Dan lopen de dwanggedachten en beelden over een zelfgekozen dood en mijn eigen gezonde gedachten in elkaar over, waardoor ik ze niet meer zo goed van elkaar kan onderscheiden en ik een heel bang wezentje word. Hier zit ik natuurlijk niet op te wachten. Tegelijkertijd hangt de angst om ernstig ziek te worden door het roken en mijn overgewicht steeds als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Deze vicieuze cirkel zal ik moeten doorbreken, wil ik nog wat langer mee kunnen draaien op deze aardbol.

De doorslag

Een paar weken geleden kreeg ik van de een op andere dag last van oorsuizen. Het leek wel alsof er de hele dag krekels in mijn oren zaten te tjirpen. Ik werd er niet goed van en besloot na lang wikken en wegen toch maar even een bezoekje aan de huisarts te brengen. Ik zat er best wel over in, want stel dat het tinnitus was (de wetenschappelijke benaming van oorsuizen terwijl er geen geluidbron in de buurt is) dan kwam ik hier misschien nooit meer van af. Ik was ook bang dat het geluid almaar harder zou worden en dat ik dan helemaal gek zou worden. Allerlei worst case scenario’s flitsten door mijn hoofd, waardoor het me moeite koste te focussen op leuke dingen. In zekere zin heb ik toch ook wel wat last van ziektevrees. Ik zie er altijd tegenop om naar de huisarts of wat voor arts dan ook te gaan. Ik ben altijd bang dat ik dan misschien wat ernstigs onder de leden heb. Uiteindelijk heb ik toch maar een afspraak gemaakt en wat bleek tijdens mijn bezoek aan de huisarts…de veroorzaker van mijn oorsuizen is het feit dat ik rook. Roken tast onder andere de bloedvaten aan in het oor, waardoor de doorbloeding vermindert in het slakkenhuis. Hij adviseerde me om te stoppen met roken en dan niet cold turkey, maar door elke week een sigaretje minder te roken. Door te stoppen met roken kunnen mijn tinnitusklachten weer verminderen. Toen ik hem vertelde dat ik dan ongetwijfeld weer last zal krijgen van mijn dwang, vertelde hij me dat dat helaas een afkickverschijnsel is, maar dat ik me ook moet realiseren dat ook dat weer overgaat. Opgelucht dat mijn oorsuizen slechts van tijdelijke aard is, keerde ik vol goede moed weer huiswaarts. Daar wierp ik mijn blik op mijn pakje peuken en besloot om in plaats van de algemene dagelijkse hoeveelheid van ongeveer twaalf sigaretten er nu elf klaar te leggen.

 

 

BLOG ELLEMIEKE

Schaamte. Het idee dat je, in de ogen van een ander, compleet waardeloos bent en je geeft die ander daarin gelijk… Iedereen kent het gevoel: een pijnlijke, negatieve en zelfbewuste emotie. Je voelt je minderwaardig, je voelt je uitgesloten. Je wilt door de grond zakken om de blik van de ander te vermijden. Toen ik zocht naar het woord ‘schaamte’ kwam ik een artikel van Jop van Kempen in Parool tegen, met deze boodschap. Pfff dat raakte me wel.

Veel mensen die voor het eerst contact opnemen met de ADF Stichting schamen zich voor hun klachten. Ze zijn bang om veroordeeld en buitengesloten te worden door anderen. Er heerst nog steeds een taboe op het bespreken van psychische klachten en dat is jammer, want openheid kan zo goed helpen.

Vorige week hebben we de eerste virtuele Bibberbar geopend. Hier kunnen lotgenoten terecht voor het bespreken van hun angstklachten. We delen open waar we tegenaan lopen en dat kan ook grappig zijn. Iemand vertelde waar ze last van had en een ander reageerde: “Oh dat is zo fijn, oh wacht nee, zo bedoel ik het niet. Ik heb hier zelf ook last van en ik dacht dat ik de enige was” Er wordt gelachen en er is ruimte voor verdriet, frustraties en andere verhalen. We weten hoe het is, dat maakt het laagdrempelig, toegankelijk en gelijkwaardig.

Schaamte is zo’n vervelend gevoel, waarbij je het jezelf ook kwalijk kunt nemen dat je iets zegt of doet. Dat wordt in stand gehouden door (onbedoeld) vervelende opmerkingen van anderen, zoals “Het is toch helemaal niet nodig dat je je zo druk maakt, dat moet je gewoon loslaten en aan wat anders denken.” Als het zo makkelijk was, dan waren we al lang van de klachten af. Het is alsof je een dag na het ongeluk tegen iemand met een gebroken been zegt: “Joh, ga er maar weer op lopen, komt vast goed.” Een gebroken been en psychische klachten hebben behandeling en tijd nodig om te genezen.

Schaamte kan je eenzaam en somber maken. Wanneer je voorbij de schaamte gaat en voor het eerst gaat vertellen, zul je ontdekken dat er zoveel meer mensen herkennen wat je zegt. Een paar jaar geleden heb ik besloten om voorbij mijn schaamte te gaan en open te vertellen over mezelf, mijn angsten en mijn ervaringen. In het begin klein en alleen met vrienden en familie. Later groot, door presentaties te geven, verhalen te schrijven op social media en erover te praten met iedereen die het interesseert. De reacties waren (en zijn) zo mooi. Mensen reageren zo lief en respectvol. Ik ervaar zoveel (h)erkenning en medeleven. En er gebeurt nog iets bijzonders: doordat ik mij kwetsbaar opstel, durven anderen hun eigen verhaal te delen. Inmiddels kan ik uit ervaring zeggen dat iedereen zijn eigen verhaal heeft. Dit met elkaar delen maakt ons tot de sociale dieren die we zijn.

Een maand geleden namen een paar studenten contact op met de ADF Stichting over het onderwerp schaamte bij angst en dwangklachten. Los van elkaar hadden zij alle drie hetzelfde onderwerp gekozen voor hun afstudeerprojecten. Super leuk en het was ook een van de redenen dat ik dit thema heb gebruikt voor mijn blog. Heb jij dwangklachten en merk je dat je last hebt van schaamte? Wil jij ze meehelpen aan het onderzoek van een van deze studenten? Vul dan de onderstaande enquête in, het linkje staat onder het blog.

Deze blog wil ik afsluiten met een stuk tekst uit het boek ‘De Keuze’ van Edith Eger: ‘Het tegenovergestelde van depressie is expressie; wat uit je lichaam komt maakt je niet ziek, het is wat binnen blijft. Oordeel dan ook niet over een gevoel, van jezelf of een ander. Een gevoel is een gevoel. Er is geen juist of verkeerd gevoel. Het is gewoon een gevoel.’

Heb je behoefte om je ervaringen te delen? Doe een keer mee met de Bibberbar, geef je op voor een lotgenotengroep, of bel naar de telefonische hulpdienst. Meer informatie vind je op de website van de ADF Stichting. https://adfstichting.nl

Enquete Jolien Schaapdonk:
Op dit moment volgt zij het laatste jaar van de opleiding Social Work. Voor het eindonderzoek van deze opleiding heeft ze het onderwerp OCD en schaamte gekozen. In het onderzoek staat de volgende vraag centraal: ‘Welke rol heeft schaamte bij iemand met OCD en welke behoefte is er met betrekking tot het verminderen van schaamte’. Zou je de enquête willen invullen? De enquête wordt anoniem ingevuld en de verzamelde gegevens worden uitsluitend voor het onderzoek gebruikt. De enquête bevat 28 vragen en het invullen van de enquête neemt ongeveer vijf minuten in beslag.
Alvast bedankt voor het invullen!

Kinder- en jeugdpsychiater Lisbeth Utens is een van de bestuursleden van de ADF stichting. Afgelopen dinsdag was ze te gast bij de 5 uur show van SBS6 om te vertellen over de toename van angst bij kinderen. Bekijk hier het fragment.