‘Ze worden vaak niet herkend en niet behandeld’

18-5-2022, door Demi van Opstal

De Tweede Dag van de Dwang was op 25 maart 2022 een feit: een dag die volledig in het teken stond van dwangstoornissen. Naar schatting heeft zo’n één op de vijftig Nederlanders last van een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD), oftewel een dwangstoornis. Ondanks de groeiende aandacht voor dwang, duurt het krijgen van de juiste hulp vaak ontzettend lang. Ervaringsdeskundige Hanny Damwichers: “Je hoort niet veel dat iemand dwangklachten heeft, terwijl het regelmatig voorkomt. De stoornis blijft dikwijls onder de radar.”

Geen duidelijke oorzaak

Bij een obsessieve-compulsieve stoornis heb je dwanggedachten (obsessies) of dwanghandelingen (compulsies). De stoornis komt vaak het duidelijkste tot uiting rond het 20e tot 25e levensjaar. Een extra keer de voordeur checken maakt niet gelijk dat je OCD hebt. Als richtlijn wordt gegeven wanneer je langer dan een uur per dag last hebt van je dwang en het je zo belemmert in je dagelijkse leven.

Wat de oorzaak is van dwang? “Daar kun je lang naar zoeken, maar die vind je vaak niet”, vertelt psychiater Menno Oosterhoff. Hij heeft zelf sinds zijn 17e een dwangstoornis en publiceerde in 2017 zijn boek ‘Vals Alarm’. Daarvoor ontving hij de MIND Antonie Kamerling Award, een prijs voor een publicatie die openheid over psychische problemen bemoedigt. In zijn boek gaat hij uitgebreid in op de stoornis als psychiater en als patiënt, met als doel de vooroordelen en het taboe over dwang te verminderen. “Zo’n vijftig jaar geleden werd het als gevolg gezien van een innerlijk conflict: dat je iets meegemaakt had en die gevoelens jezelf niet toestond. Maar dwang is lang niet altijd terug te voeren op iets dat je psychologisch meemaakte.”

‘Je kunt lang zoeken naar de oorzaak van dwang, maar die vind je vaak niet’

Zo spelen meer factoren een rol geeft Ton van Balkom aan. Van Balkom is psychiater en hoogleraar psychiatrie aan het Amsterdam UMC. “Dwang is een complexe aandoening. Naast erfelijkheid spelen ook omgevingsfactoren en psychische factoren een rol. Een nare levensgebeurtenis in de jeugd als pesten kan een uitlokkende factor zijn, maar dat is niet altijd zo.” OCD is er bovendien in ontzettend veel vormen en uit zich op verschillende manieren.

‘Dit hoort niet’

Ervaringsdeskundige Hanny Damwichers heeft nare voorstellingen dwang. “Ik denk dingen die ik niet wil denken. Daar kreeg ik vooral mee te maken na de geboorte van mijn eerste kind. Ik zag bijvoorbeeld voor me hoe ik haar in bad onder water drukte. Ik wist dat ik haar niets aan zou doen, maar de gedachten bleven me elke dag achtervolgen. Door de schaamte en schuldgevoelens voelde ik enorme druk. Ik dacht: er moet iets mis zijn met mij, want dit hoort niet.”

Hanny had geen idee dat het dwang was. “Uiteindelijk duurde het elf jaar voor ik erachter kwam.” Dat kwam mede door de schaamte die ze lang voelde, maar ook door het feit dat het lang duurde voor ze de juiste diagnose kreeg toen ze met haar klachten naar de huisarts ging. “Pas toen een vriend vertelde over zijn OCD, begreep ik wat er aan de hand was. Ik zocht op internet en er ging een wereld voor me open. Zo kreeg ik snel de juiste behandeling, onder andere met medicatie.” Om die kennis voor iedereen duidelijk te maken, zette ze samen met Oosterhoff OCDnet op waar allerlei informatie over dwang op staat.

‘Het duurde elf jaar voor ik de juiste hulp kreeg’

Bij OCD zit er vaak een lange tijd tussen de start van de klachten en de behandeling ervan. “Dat komt omdat ik de klachten niet herkende en er ook niet naar gevraagd werd bij de huisarts bijvoorbeeld”, geeft Hanny aan. “Bovendien speelt schaamte een rol. Je bent verder kerngezond maar doet dingen waarvan je weet dat het niet normaal is. Mensen zijn bang minderwaardig gevonden te worden en patiënt te zijn. Mensen met dwang zijn vaak erg streng voor zichzelf: ik ben verder normaal en intelligent, waarom heb ik dit in godsnaam?”

Als naaste is het dubbel

Wanneer je OCD hebt, heeft dat niet alleen een grote invloed op je eigen leven maar ook op dat van naasten. Ellemieke Hemmers is Coördinator Lotgenotencontact en Trainingen bij de Angst, Dwang en Fobie-stichting. Haar man heeft een vorm van OCD: smetvrees. “Ik merk het aan alles: aan hoe hij geen handvatten vastpakt en continu dingen schoonmaakt. In de ergste periode waste hij zijn handen compleet stuk. Een tijd geleden had ik het gevoel dat ik voor 90 procent te maken had met de dwang en nog maar 10 procent met mijn man. Dat is als naaste erg om te zien en heeft een grote invloed op het gezin. Gelukkig gaat het nu door therapie een stuk beter: hij leerde met de dwanghandelingen leven en met de onrust omgaan.”

‘Als naaste moet je streng zijn tegen de dwang en daar afstand van nemen, maar wel empathie en compassie tonen’

Hemmers vertelt dat het voor naasten vaak dubbel is. “Je wilt helpen want je ziet dat je partner of kind enorme paniek ervaart. Maar als je in de dwang meegaat, houd je het in stand. Toon je echter weinig begrip, dan voelt diegene zich onbegrepen en kan het erger worden. Als naaste moet je streng zijn tegen de dwang en daar afstand van nemen, maar wel empathie en compassie tonen.”

Ervaringsdeskundige Hanny beaamt dat het voor naasten van mensen met dwangklachten niet makkelijk is. “Veel mensen proberen de klachten eerst verborgen te houden omdat er vaak onbegrip is in de omgeving. Je krijgt te horen: ‘Doe het gewoon niet’.” Als naaste is je in de belevingswereld van iemand met dwang verplaatsen lastig.

Onrust verdragen in plaats van rust zoeken

Dwang heb je vaak je hele leven, geeft psychiater Menno Oosterhoff aan. “Voor twee derde is het een chronische aandoening. Ik heb zelf ook geen dag geen dwang gehad. Je hebt periodes waarin je er meer last van hebt dan in andere. Maar het blijft vaak altijd spelen.” Ook Hanny heeft nog steeds te maken met dwang, al is ze niet meer in behandeling. Ze heeft leren leven met haar dwanggedachten door de gedachten absurd te vergroten waardoor de lading eraf gaat. “Bij dwang is het vaak zo dat de klachten alleen maar erger worden als er niets mee gedaan wordt”, waarschuwt ze echter.

Daarom is het belangrijk niet te lang rond te blijven lopen met je klachten. Oosterhoff: “Mensen met dwang denken dat het wel meevalt. Maar dwang sluipt er zo in, neemt alleen maar toe en gaat je functioneren echt verstoren. Je weet dat wat je doet nergens op slaat en je ermee moet stoppen. Maar die onrust is gewoon niet voor te stellen.”

‘De dwangklachten worden alleen maar erger als er niets mee gedaan wordt’

Bij dwang moet je leren die onrust verdragen. De twee voornaamste behandelmethodes om met dwang te leren omgaan zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en medicatie. “Maar voor de helft van de mensen is dat niet genoeg”, geeft Henny Visser aan, psychotherapeut en onderzoeker bij het gespecialiseerde behandelcentrum Marina de Wolfcentrum van GGzCentraal. “Tot eind jaren zestig van de vorige eeuw werd een dwangstoornis nog als onbehandelbaar gezien. Toen werd pas ontdekt dat gedragstherapie en medicijnen effectief zijn.” Er is in de loop van de geschiedenis veel over dwang gezegd, maar het vinden van effectieve behandelmethodes duurde nog een hele poos.

Tal van nieuwe behandelmethodes voor OCD

Sinds de jaren negentig zijn er tal van onderzoeken gestart naar andere behandelmethodes. Een voorbeeld is Deep Brain Stimulation waarbij hersenactiviteit aangepast wordt via elektroden. Of EMDR waarbij er gewerkt wordt met een afleidende stimulus tijdens het verwerken van een gebeurtenis. Bij cognitieve gedragstherapie gaat het om Exposure en Responspreventie (ERP). Je wordt dan blootgesteld aan de situatie die de obsessieve onrust oproept (exposure) en moet zo stoppen met de dwanghandelingen om de onrust te laten verdwijnen (responspreventie).

“Maar die confrontatie kan voor mensen met dwang eng zijn. Het zou mooi zijn als mensen minder last van hun dwangklachten kunnen krijgen zonder dat ze dingen hoeven te doen die ze niet durven”, vertelt Visser. Met een behandeling met IBA, Inference Based Approach, is dat een optie. Daar draait het namelijk om realiteitstoetsing. “Patiënten leren herkennen dat ze opgeslokt raken in gedachten over wat er allemaal zou kunnen gebeuren en dat ze daarmee voorbij gaan aan wat zij met hun zintuigen kunnen waarnemen. Pas als het weer lukt om te ervaren dat alles hier en nu in orde is, stoppen mensen met het uitvoeren van hun dwanghandelingen.”

‘Hoe eerder dwang herkend wordt, hoe eerder de behandeling start en hoe groter de kans op slagen’

Visser onderzoekt of IBA net zo effectief is als cognitieve gedragstherapie. “Zo ja, dan breidt het behandelarsenaal voor OCD uit. IBA wordt al in enige mate toegepast, maar we hopen dat de methode door onze resultaten breder ingezet kan worden.” Tijdens de studie werken veel organisaties samen zoals meerdere GGz-instellingen en de Vrije Universiteit van Amsterdam. “Zo konden we binnen korte tijd genoeg deelnemers vinden. Bovendien zorg je ervoor dat de informatie gelijk in het hele land beschikbaar is. Als verschillende organisaties die kennis al in huis hebben, gaat het aanbieden van de behandeling op veel plekken na het onderzoek veel eenvoudiger.”

En die verbinding is het sleutelwoord volgens ervaringsdeskundige Hanny. “De samenwerking in onderzoeksresultaten met bijvoorbeeld andere aandoeningen als depressie is essentieel. Door samen te werken en die resultaten te delen, komt er ontzettend veel kennis in omloop.” De route naar goede hulp verkort dan. “En dat is broodnodig. Zodat het niet voor iedereen met klachten elf jaar duurt voor hij de juiste hulp krijgt. Want bij dwang geldt: hoe eerder het herkend wordt, hoe eerder de behandeling start en hoe groter de kans van slagen.”

Meer aandacht en herkenning

Dat er de laatste jaren veel gebeurd is in de wereld van OCD is duidelijk. Het programma ‘Levenslang met Dwang’, waarin een aantal deelnemers met dwang gevolgd wordt in de aanpak van hun klachten, is sinds 2014 op de buis. Eind maart dit jaar was de Tweede Dag van de Dwang waarop alles wat er op het gebied van dwang in Nederland is werd gepresenteerd. Ook komen er allerlei initiatieven bij zoals OCDnet waar veel informatie over dwang beschikbaar is en het OCDcafé waar lotgenoten in contact komen.

“Die aandacht zorgt er zeker voor dat dwang makkelijker bespreekbaar is”, geeft Hemmers van de ADF-stichting aan. “Na een televisie-uitzending van Levenslang met Dwang krijgen we veel belletjes naar onze telefonische hulpdienst van mensen die hun klachten nu eindelijk herkennen. Zeker op de bekende vormen van dwang zoals smetvrees of controledwang ligt niet zo’n taboe meer.”

Hoe eerder hulp, hoe beter

Het begin naar meer kennis en begrip voor dwang is gemaakt, maar er is meer nodig. “De vooroordelen over psychische aandoeningen in het algemeen moeten een stuk verminderen”, geeft Oosterhoff aan. “Het zit niet alleen tussen je oren, maar heeft echt te maken met je brein.” Bovendien is meer kennis over de verschillende vormen van dwang belangrijk. Oosterhoff: “Zodat de stoornis sneller herkend wordt en het niet jaren duurt voor iemand behandeld wordt.” En die hulp moet uitgebreid genoeg zijn, geeft Hanny Damwichers aan. “Mensen worden soms als uitbehandeld gezien wanneer gedragstherapie en medicijnen niet werken, terwijl suggesties voor nieuwe technieken zoals Deep Brain Stimulation nog niet zijn gedaan. Daar ligt een verbeterpunt in de zorg.”

Bepaalde vormen van dwang ziet men bovendien vaak nog als stigma, vertelt Hemmers. “Denk aan nare voorstellingen dwang: bijvoorbeeld voorstellingen dat je iemand steekt met een mes. Mensen denken dan dat iets in jou dat wil, maar dat is niet waar. Dat is de dwang, je doet juist alles dat te vermijden. De verleiding is groot om wel op die inhoud in te gaan.” Ook liggen er stappen voor hulpverleners. “Zij moeten de juiste vragen stellen voor een goede diagnose. Want wanneer een hulpverlener niet naar dwangklachten vraagt, is erover beginnen en een open gesprek hebben voor veel mensen lastig.”

‘Bij een psychische aandoening denkt men vaak dat je het op kunt lossen als je maar graag genoeg wilt’

Ook psychotherapeut en onderzoeker Visser ziet die taak van een betere opsporingsmethode bij zorgverleners als huisartsen en de GGz liggen, maar noemt bovendien het belang van campagnes. “Zo leren patiënten zelf maar ook naasten dwang herkennen en hulp inschakelen.” Naast de campagnes verlicht het taboe eveneens wanneer BN’ers naar buiten komen met hun psychische klachten, stipt psychiater en hoogleraar psychiatrie Van Balkom aan. “Denk aan koningin Maxima die openlijk praat over de psychische problemen waar haar zus tijdens haar leven last van had. Mensen weten zo dat ze niet alleen zijn en dat het niet raar is: zelfs de koningin heeft er in haar familie mee te maken gehad.”

Ondanks het vele werk, bijvoorbeeld in de media, merkt Hanny dat er nog maar weinig kennis en veel onbegrip is in haar directe omgeving. “Men ziet dwang nog als iets exotisch, terwijl angst beter te begrijpen is. Bovendien denken mensen bij een psychische aandoening dat je het op kunt lossen als je maar graag genoeg wilt. Dat het alleen ligt aan een gebrek aan motivatie. Maar je kunt het zien als een gebroken been: daar mag je gewoon hulp voor vragen. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan en dat heeft me enorm geholpen.”