Verbeter wetenschappelijk onderzoek naar angst, dwang, fobie en trauma door professionele inbreng van ervaringsdeskundige 

Wilt u meer weten over de onderstaande informatie neem dan contact op met Josine van Hamersveld – voorzitter van het uitvoerend bestuur (josine@adfstichting.nl).

Bent u onderzoeker en doet u wetenschappelijk onderzoek dat van belang is voor mensen met angst, dwang-, fobie- en traumaklachten? Wilt u feedback op uw onderzoeksvoorstel vanuit het perspectief van patiënten? Start u binnenkort een onderzoek waarbij patiëntenparticipatie gewenst is? Of wilt u graag eens praten over mogelijkheden voor langdurige samenwerking? Wij doen graag met u mee. Onze enthousiaste, betrokken en getrainde ervaringsdeskundigen in het ADF wetenschapspanel denken en adviseren vanuit patiëntenperspectief mee over het ontwikkelen, opzetten, uitvoeren en implementeren van wetenschappelijk onderzoek. Zij vullen uw kennis als onderzoeker aan en helpen uw onderzoek naar een hoger niveau te brengen.  

Wat is de ADF Stichting?

De Angst, Dwang en Fobie stichting (ADF) helpt mensen met onderhavige klachten. Dat gebeurt onder andere door een telefonische hulplijn en door lotgenotengroepen op verschillende locaties in Nederland. Personen van alle leeftijden, waaronder jongeren en kinderen, kloppen aan bij de ADF stichting en worden geholpen. Door bijvoorbeeld voorlichting te geven via informatieve filmpjes en de ontwikkeling van een website voor kinderen, jongeren, studenten en hulpverleners.  

Ook heeft de ADF goede contacten met belangrijke behandelcentra op het gebied van angst, dwang, fobie en trauma in Nederland. 

Wat is het wetenschapspanel en hoe werkt het? 

De ADF stichting wil graag dat er gedegen wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt waar mensen met angst-, dwang-, fobie- en/of traumaklachten baat bij kunnen hebben. Daarom is in 2021 een wetenschapspanel gevormd. Om zo vanuit het cliëntenperspectief aan goed onderzoek bij te kunnen dragen.  

Dit wetenschapspanel bestaat uit negen leden, die allen ervaringsdeskundige zijn op het gebied van angst, dwang, fobie en/of trauma, en beschikken over minimaal HBO werk- en denkniveau. Daarnaast hebben de leden meerdere cursussen van de PGOacademy gevolgd, gericht op patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en het beoordelen van onderzoeksvoorstellen.  

Het wetenschapspanel werkt mee aan het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, en zet zich ook in voor andere projecten op het gebied van angst, dwang, fobie en trauma.  

Het wetenschapspanel is graag bij het gehele onderzoek betrokken en is dan ook in staat om in alle stadia van de empirische onderzoekscirkel een bijdrage te leveren, bijvoorbeeld bij het opstellen van een onderzoeksagenda, het formuleren van een onderzoeksvraag, het vormgeven van het onderzoeksdesign, het opstellen van de patiënteninformatie, het verzamelen van de data, of bij het implementeren van resultaten. Ook kan de ADF stichting helpen bij het vinden van proefpersonen. In de verschillende onderzoeksfasen kan het wetenschapspanel rollen als ‘listener’, ‘co-thinker’, ‘advisor’ en ‘partner’ vervullen. 

Bij alle werkzaamheden van het wetenschapspanel ligt de focus van het panel op het patiëntenperspectief.  

Om continuïteit te waarborgen werkt het wetenschapspanel met een team van twee leden aan elk project/onderzoek. Als het om een onderzoeksonderwerp gaat waar de leden van het wetenschapspanel onvoldoende ervaring mee hebben, of waarvoor ze graag een achterban willen raadplegen, dan kan gebruik gemaakt worden van de focusgroep van het wetenschapspanel. 

Betrokkenheid wetenschapspanel als hulpmiddel bij subsidieaanvraag? 

Bij het beoordelen van onderzoeksvoorstellen die voor een subsidieaanvraag ingediend worden bij bijvoorbeeld ZonMw, kan het wetenschapspanel een bijdrage leveren. De participatie van patiënten is daarbij een voorwaarde. De betrokkenheid van het wetenschapspanel bij onderzoek kan helpen de kansen op subsidiëring te vergroten. 

Ervaring met projecten en onderzoek? 

Het wetenschapspanel heeft door het inbrengen van ervaringsdeskundigheid de kwaliteit van een aantal onderzoeken verbeterd.  

Criteria voor samenwerking en de bijdragen van het wetenschapspanel? 

De ADF zet haar kennis en ervaring graag in om de relevantie en haalbaarheid van onderzoek te verbeteren. Dat kost natuurlijk tijd en menskracht en daarom hanteren wij een aantal voorwaarden en criteria voor samenwerking. Die criteria voor samenwerking staan onderaan deze pagina. Om het wetenschapspanel goed mee te kunnen laten doen bij uw onderzoek is het van belang dat u – zo snel en tijdig mogelijk – contact met ons opneemt.  

Tarieven inschakeling wetenschapspanel  

De ADF stichting, waarvan het wetenschapspanel deel uitmaakt, is een non-profit organisatie en werkt servicegericht. Veel werk wordt verzet door vrijwilligers. Om de organisatie goed te laten functioneren is er een ondersteunend bureau. Patiëntenorganisaties als de ADF stichting worden zeer beperkt financieel ondersteund door de overheid. De donateurs leveren een goede bijdrage. Maar om de kosten van het wetenschapspanel, waaronder opleiding en ondersteuning e.d., te kunnen dekken is het noodzakelijk een tarief in rekening te brengen. Hoogwaardige ervaringsdeskundigheid kan net als de inzet van deskundige onderzoekers niet gratis zijn. Daarom wordt voor de inzet van het wetenschapspanel een bijdrage gevraagd.  

Tot slot. Aarzel niet bij vragen over de medewerking van het ADF wetenschapspanel contact op te nemen met Josine van Hamersveld – voorzitter van het uitvoerend bestuur (josine@adfstichting.nl).  We vertellen u graag meer! 

 

 

Bijlage 1 Overzicht ervaringen en onderzoek 

Het wetenschapspanel heeft inmiddels ervaring met meerdere soorten projecten en onderzoeken: 

  • Er is een samenwerkingsverband met Altrecht Academisch Angst Centrum, Expertisecentrum Dwang Angst Tics Amsterdam (Levvel), Overwaal expertisecentrum Angst Dwang PTSS, Poli Angst en Dwang (GGZ inGeest) en het PsyQ programma Angststoornissen. Binnen deze samenwerking is onder andere meegewerkt aan het TETRO onderzoek (zie volgende bullit). 
  • Onder andere nauwe betrokkenheid bij het TETRO onderzoek (onderzoek naar intensieve behandeling van OCD door middel van rTMS en exposuretherapie), en het project Specifieke Angst (behandeling voor specifieke fobieën bij kinderen door middel van een mobiele app).
  • Er is ruime ervaring opgedaan met het beoordelen van onderzoeksvoorstellen, die voor een subsidieaanvraag ingediend worden bij ZonMw. De betrokken onderzoekers geven aan de bijdrage van het panel zeer waardevol te vinden. 
  • Het wetenschapspanel werkt mee aan de update van de multidisciplinaire richtlijn angststoornissen. 
  • Het wetenschapspanel heeft mede het patiëntenperspectief gewaarborgd bij het vormgeven van de nieuwe websites over psychofarmaca. De websites zijn opgesteld door stichting KenMed, en bieden objectieve en begrijpelijke informatie aan patiënten. 

 

Bijlage 2 Toelichting criteria voor samenwerking 

De ADF krijgt regelmatig verzoeken van onderzoekers en kennisinstituten om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak is dat in de beginfase, waarbij de onderzoeker hoopt dat de betrokkenheid van de ADF de aanvraag versterkt en de subsidiekansen vergroot. Daarnaast komt ook voor dat de onderzoeker zoekt naar proefpersonen met angst, dwang, fobie en/of trauma. En tenslotte zijn er ook onderzoekers die graag een wat langduriger contact met de ADF aangaan, zodat ook kan worden overlegd over langer lopende onderzoeksprogramma’s. 

De ADF zet haar kennis en ervaring graag in om de relevantie en haalbaarheid van onderzoek te verbeteren. Dat kost natuurlijk tijd en menskracht en daarom hanteren wij een aantal voorwaarden en criteria voor samenwerking. 

  1. Neem tijdig contact op: We raden u aan al in een vroeg stadium van de voorbereiding van uw onderzoeksvoorstel contact met ons op te nemen, zodat er voldoende tijd is voor overleg en het leveren van input. Reken op een minimale termijn van drie weken. We reageren binnen één week na ontvangst op uw voorstel. Onze inhoudelijke reactie krijg u na twee weken. In vakantieperioden kan dat wat langer duren. Een oriënterend en vrijblijvend gesprek zonder dat er meteen sprake is van een concreet onderzoeksvoorstel kan natuurlijk ook. 
  2. Inhoudelijke criteria: We toetsen de binnengekomen aanvragen aan de hand van een aantal criteria en besluiten op basis daarvan of we meedoen. Voor een goede beoordeling is het van belang dat de onderzoeker ingaat op de volgende aspecten:
    – Het onderzoek richt zich op de gezondheid, maatschappelijke participatie dan wel de kwaliteit van leven van mensen met angst-, dwang-, fobie- en/of traumaklachten.
    – Het onderzoek heeft een toegevoegde waarde in vergelijking tot reeds bestaand onderzoek.
    – Het onderzoek houdt rekening met een persoonsgerichte benadering van mensen met angst-, dwang-, fobie- en/of traumaklachten.
    – Indien de ADF meewerkt aan het onderzoek, moeten mensen met angst, dwang, fobie en/of trauma kunnen profiteren van de uitkomst. Zorg dus minimaal voor een leesbare korte samenvatting die op de website van de ADF kan worden gepubliceerd.
    De naam van de Angst, Dwang en Fobie stichting mag alleen op een onderzoeksvoorstel worden vermeld na schriftelijke toestemming. 
  3. Belangrijk om rekening mee te houden voor een effectieve en efficiënte patiëntenparticipatie:
    – De ADF wil graag van begin af aan bij het onderzoek betrokken zijn en ook tijdens de uitvoering van het onderzoek meedoen en door de onderzoekers op de hoogte gehouden worden van alle relevante ontwikkelingen.
    – Voor een goede patiëntenparticipatie is het belangrijk dat onderzoeksvoorstellen helder en duidelijk geschreven zijn. Een stevige Nederlandstalige samenvatting is noodzakelijk. Daarnaast verwachten we dat onderzoekers bereid zijn hun voorstel zo nodig mondeling aan ons toe te lichten.
    – Wij willen dat tenminste twee ervaringsdeskundigen van het ADF wetenschapspanel bij het onderzoek betrokken zijn om de kwaliteit van onze inbreng te waarborgen. Zij kunnen met elkaar overleggen en elkaar in bijzondere gevallen vervangen.
    – Het is van belang dat alle partijen die betrokken zijn bij het onderzoek het belang van patiënteninbreng op alle niveaus en in alle stadia van onderzoek erkennen.
    – Patiëntenparticipatie kost geld. Het is daarom van belang dat hiervoor ruimte is in de begroting. Het gaat ten minste om de vergoeding van reiskosten én een vacatieregeling voor de betrokken leden van het ADF wetenschapspanel.
    – Het ADF wetenschapspanel ontvangt graag een terugkoppeling van de onderzoeker op het gegeven advies en daarnaast de resultaten van het onderzoek. 
  4. Inzet van focusgroepen: Het ADF wetenschapspanel bestaat uit leden die zelf ervaring met angst, dwang, fobie en/of trauma hebben. Toch komt het regelmatig voor dat er in wetenschappelijk onderzoek zaken aan de orde zijn, waarmee het panel geen of weinig ervaring heeft. In dat soort gevallen kan ervoor worden gekozen om een focusgroep in te zetten. 
  5. Geen medewerking:In de volgende situaties zal de ADF geen medewerking verlenen aan onderzoeksvoorstellen.
    – Voorstellen die te kort voor de sluitingsdatum van een subsidieoproep binnenkomen worden niet in behandeling genomen.
    – Voorstellen die, naar het oordeel van ADF, niet voldoen aan de voorwaarden en criteria zoals genoemd onder punt 2. en waarvan redelijkerwijs ook niet verwacht mag worden dat dat met aanpassingen en binnen de beschikbare tijd wel het geval is.
    – Voorstellen die buiten het werkgebied van de ADF vallen.