Samen onderzoek doen met de Angst, Dwang en Fobie Stichting (ADF)
Ben jij onderzoeker en doe je wetenschappelijk onderzoek dat van belang is voor mensen met angst- en/of dwangklachten? Wil je feedback op je onderzoeksvoorstel vanuit patiëntenperspectief? Start je binnenkort een onderzoek waarbij patiëntenparticipatie gewenst is? Of wil je graag eens praten over mogelijkheden voor langdurige samenwerking? Wij doen graag met je mee. Onze enthousiaste, betrokken en getrainde ervaringsdeskundigen in het ADF Wetenschapspanel denken vanuit patiëntenperspectief mee over het ontwikkelen, opzetten, uitvoeren en implementeren van wetenschappelijk onderzoek. Momenteel is het ADF Wetenschapspanel nauw betrokken bij meerdere onderzoeken, waaronder de TETRO studie (https://www.tetro-ocd.nl/) en het project Specifieke Angst (https://kasleiden.nl/projects/kiba) en daarnaast werkt ons panel nog mee aan de update van de multidisciplinaire richtlijn Angststoornissen.
Doel: cliëntenperspectief centraal in het wetenschappelijk onderzoek
De ADF wil graag dat er gedegen wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt waar mensen met angst- en/of dwangklachten baat bij kunnen hebben.
Criteria voor samenwerking
De ADF krijgt regelmatig verzoeken van onderzoekers en kennisinstituten om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak is dat in de beginfase, waarbij de onderzoeker hoopt dat de betrokkenheid van de ADF de aanvraag versterkt en de subsidiekansen vergroot. Daarnaast komt ook voor dat de onderzoeker zoekt naar proefpersonen met angst- en/of dwangklachten. En tenslotte zijn er ook onderzoekers die graag een wat langduriger contact met de ADF aangaan, zodat ook kan worden overlegd over langer lopende onderzoeksprogramma’s.
De ADF zet haar kennis en ervaring graag in om de relevantie en haalbaarheid van onderzoek te verbeteren. Dat kost natuurlijk tijd en menskracht en daarom hanteren wij een aantal voorwaarden en criteria voor samenwerking.
- Neem tijdig contact op: We raden je aan al in een vroeg stadium van de voorbereiding van je onderzoeksvoorstel
contact met ons op te nemen, zodat er voldoende tijd is voor overleg en het leveren van input. Reken op een minimale termijn van drie weken. We reageren binnen een week na ontvangst op je voorstel en onze inhoudelijke reactie krijg je na twee weken. In vakantieperioden kan dat wat langer duren. Een oriënterend en vrijblijvend gesprek zonder dat er meteen sprake is van een concreet onderzoeksvoorstel kan natuurlijk ook. - Inhoudelijke criteria: We toetsen de binnengekomen aanvragen aan de hand van een aantal criteria en besluiten op basis daarvan of we meedoen. Voor een goede beoordeling is het van belang dat de onderzoeker ingaat op de volgende aspecten:
– Het onderzoek richt zich op de gezondheid, maatschappelijke participatie dan wel de kwaliteit van leven van mensen met angst en/of dwangklachten.
– Het onderzoek heeft een toegevoegde waarde in vergelijking tot reeds bestaand onderzoek.
– Het onderzoek houdt rekening met een persoonsgerichte benadering van mensen met angst en/of dwangklachten.
– Indien de ADF meewerkt aan het onderzoek, moeten mensen met angst en/of dwangklachten kunnen profiteren van de uitkomst. Zorg dus minimaal voor een leesbare korte samenvatting die op de website van de ADF kan worden gepubliceerd.
De naam van de Angst, Dwang en Fobie Stichting mag alleen op een onderzoeksvoorstel worden vermeld na schriftelijke toestemming. - Belangrijk om rekening mee te houden voor een effectieve en efficiënte patiëntenparticipatie:
– De ADF wil graag van begin af aan bij het onderzoek betrokken zijn en ook tijdens de uitvoering van het onderzoek meedoen.
– Voor een goede patiëntenparticipatie is het belangrijk dat onderzoeksvoorstellen helder en duidelijk geschreven zijn. Een stevige Nederlandstalige samenvatting is noodzakelijk. Daarnaast verwachten we dat onderzoekers bereid zijn hun voorstel zo nodig mondeling aan ons toe te lichten.
– Wij willen dat tenminste twee ervaringsdeskundigen van het ADF wetenschapspanel bij het onderzoek betrokken zijn om de kwaliteit van onze inbreng te waarborgen. Zij kunnen met elkaar overleggen en elkaar in bijzondere gevallen vervangen.
– Het is van belang dat alle partijen die betrokken zijn bij het onderzoek het belang van patiënteninbreng op alle niveaus en in alle stadia van onderzoek erkennen.
– Patiëntenparticipatie kost geld. Het is daarom van belang dat hiervoor ruimte is in de begroting. Het gaat ten minste om de vergoeding van reiskosten én een vacatieregeling voor de betrokken leden van het ADF Wetenschapspanel.
– Het ADF Wetenschapspanel ontvangt graag een terugkoppeling van de onderzoeker op het gegeven advies en daarnaast de resultaten van het onderzoek. - Inzet van focusgroepen: Het ADF Wetenschapspanel bestaat uit leden die zelf ervaring met angst- en/of dwangklachten hebben. Toch komt het regelmatig voor dat er in wetenschappelijk onderzoek zaken aan de orde zijn, waarmee het panel geen of weinig ervaring heeft. In dat soort gevallen kan ervoor worden gekozen om een focusgroep in te zetten.
- Geen medewerking: In de volgende situaties zal de ADF geen medewerking verlenen aan onderzoeksvoorstellen.
– Voorstellen die te kort voor de sluitingsdatum van een subsidieoproep binnenkomen worden niet in behandeling genomen.
– Voorstellen die, naar het oordeel van ADF, niet voldoen aan de voorwaarden en criteria zoals genoemd onder punt 2. en waarvan redelijkerwijs ook niet verwacht mag worden dat dat met aanpassingen en binnen de beschikbare tijd wel het geval is.
– Voorstellen die buiten het werkgebied van de ADF vallen.
Contact
Vragen om medewerking aan wetenschappelijk onderzoek kunnen worden gericht aan de voorzitter van de ADF, Josine van Hamersveld. E-mail: josine@adfstichting.nl
