TETRO, een landelijke klinische behandelstudie naar de effectiviteit van transcraniële magnetische stimulatie (TMS) als toevoeging op exposuretherapie.

Achtergrond
Ongeveer 50% van de mensen met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS) die worden behandeld met exposuretherapie (met/zonder medicatie) heeft hier onvoldoende baat bij. Uit meerdere onderzoeken is gebleken dat niet-invasieve hersenstimulatie (transcraniële magnetische stimulatie, TMS) effectief is bij het behandelen van dwangklachten. Ondanks de bewezen effectiviteit worden rTMS-behandelingen voor OCS in Nederland nu nog niet gedekt door de zorgverzekering.

Het doel van het onderzoek
We weten dat TMS werkt, maar we weten nog niet hoe groot het effect is van TMS als dit toegevoegd wordt aan de exposuretherapie. Daarnaast willen we ook weten of we TMS op zo’n manier kunnen toepassen dat het betaalbaar genoeg wordt om vergoed te worden door zorgverzekeraars. Met dit onderzoek willen we deze twee vragen beantwoorden.

TMS
TMS is een vorm van hersenstimulatie waarbij gebruikgemaakt wordt van magnetische pulsen, die door de schedel heen worden gegeven (zie figuur). Door deze pulsen herhaaldelijk (repetitief) te geven, kunnen we de activiteit van specifieke hersengebieden laten toenemen of afnemen. We hopen dat mensen met OCS hierdoor na TMS beter reageren op exposuretherapie.

Sinds mei 2022 is de TETRO behandelstudie van start gegaan op vijf plekken in Nederland: Amsterdam, Nijmegen, Maastricht, Groningen en Eindhoven. De komende drie jaar zullen in totaal 250 mensen met OCS behandeld worden binnen deze studie. Iedereen krijgt een intensieve behandeling van 5-7 weken, met 4 behandelsessies per week, waarbij elke sessie exposuretherapie wordt vooraf gegaan door TMS.

Vragen, meer informatie of interesse om mee te doen? Klik dan HIER of kijk eerst naar het informatiefilmpje: TMS onderzoek over deelname.
In dit filmpje zie je hoe ervaringsdeskundige Joël de behandeling met TMS ervaart: TMS onderzoek Joël

 

Ik lig op bed
De ochtend is al lang begonnen
Ik moet opstaan
Het is tijd om mij nuttig te maken

Nuttig in huis
Nuttig voor mijn katten
Nuttig voor mijn omgeving
En nuttig voor de maatschappij

Hup hup, op staan. Nu!
Doe niet zo moeilijk
“Ik vraag toch niet iets raars?!” zegt mijn hoofd
Maar het lukt niet, echt niet!

Ik wil echt wel
Ik lig hier niet voor mijn lol
Ik ben niet lui en ook niet zwak
En als het kon, was ik al uren geleden opgestaan

“Waarom sta je dan niet op?” Vraagt mijn hoofd
“Het is de aanval van afgelopen week” zeg ik terug
Hij was zwaar, pittig en hij sluimert nog door
“Dat is verleden tijd, laat het los”

Laat het los? Meen je dat?
Denk je er zo makkelijk over?
Denk je echt dat dit een kwestie van loslaten is?
Denk je echt dat ik ervoor zou kiezen om op bed te blijven liggen als ik die keuze had?

“Ja zo simpel is het…”
Nee zo simpel is het niet!
Je weet niet half wat het is
Je hebt geen idee waar je het over hebt

Oordelen over iets waar je geen verstand van hebt, dat is pas zwak
Oordelen over mij als je alleen mijn buitenkant ziet, dat is pas zwak
Vragen hoe het echt met me gaat, dat is pas sterk
Luisteren zonder te oordelen dat is pas sterk

Ik lig hier terwijl ik mijn dromen wil najagen
Ik lig hier terwijl ik zo veel te geven heb
Ik lig hier terwijl ik zo veel verlangens heb
Ik lig hier terwijl jij mij de grond in praat

“Misschien oordeel ik inderdaad te snel
Misschien komt het omdat ik het niet aan je kan zien?
Misschien moet ik meer vragen
Misschien moet ik beter luisteren naar jou”

Inderdaad daar ligt de sleutel
De sleutel naar begrip en verbondenheid
Als ik mag zijn wie ik ben met al mijn angsten
Dan vallen alle bakstenen van mijn schouders

En kan ik opstaan!
Opstaan om mijn dromen na te jagen
Opstaan om de dingen te doen waar ik goed in ben
Opstaan omdat ik leef!

Liefs, Frederike

Frederike (31 jaar) schrijft voor de Angst Dwang en Fobie stichting columns over haar angst- en paniekstoornis en hoe die haar leven beïnvloeden. Ze woont samen met haar man en hun twee katten, die haar steun en toeverlaat zijn. Haar wens is om het taboe op psychische stoornissen te doorbreken.

Swans Reflecting Elephants is een film over de vervreemde relatie die
mensen kunnen hebben met hun spiegelbeeld. Als regisseur Niek Silvan in
de spiegel kijkt, ziet hij iemand die er zo monsterlijk uitziet dat het
haast onmenselijk is. Zoekend naar een oplossing drijven er pijnlijke
antwoorden uit zijn jeugd naar boven.

“Wat als je naar jezelf in de spiegel kijkt en je altijd iemand ziet die
er zo monsterlijk lelijk uitziet, dat het haast onmenselijk lijkt.”

Regisseur Niek Silvan werd gediagnostiseerd met Body Dysmorphic Disorder
(BDD), de meest ernstige vorm van een negatief zelfbeeld. Op zoek naar
antwoorden om met zichzelf te leren leven, gaat Niek op zoek naar een
jongen die hij zeventien jaar geleden slechts één keer op televisie zag.
Deze jongen, Jesse, vertelde toen in een aflevering van The Oprah
Winfrey Show openlijk over zijn Body Dysmorphic Disorder.

Award: Film Fonds Wildcard Documentaire 2022

De film schiet een vrije nieuwe psychische aandoening aan, die voor
velen onzichtbaar is maar door onder anderen social media steeds meer
aan het licht komt. De ziekte staat bekend om het hoogste percentage in
zelfdoding maar is even onzichtbaar. Bij de meeste mensen met BDD is op
het oog niets geks aan de hand. Regisseur Niek Silvan wilde deze wereld
vertellen via filmische middelen om op die manier het gevoel van de
dagelijkste strijd te vertolken. Swans Reflecting Elephants is een
afstudeerfilm van de Nederlandse Filmacademie.

De gehele documentaire is terug te zien via NPO3: SWANS REFLECTING ELEPHANTS

SWANS REFLECTING ELEPHANTS (2022)
Persoonlijke essayistische documentaire
Nederland | 27 minuten

Wereldpremière: zaterdag 24 september
Nederlands Film Festival

Officiële première: woensdag 5 oktober, 22:00, Keep an Eye Filmacademie
Festival, zaal 1

Televisie uitzending:
Zaterdag- op zondagnacht, 23 oktober 0:35 NPO3

Wil je meer informatie over BDD? Klik dan op deze link
Contact met lotgenoten? Verder praten? Op werkdagen kun je bellen met onze telefonische hulpdienst. Van 9.00 tot 13.30 uur zitten onze ervaringsdeskundigen klaar om te luisteren naar je verhaal en tips te geven voor het dagelijks leven en mee te kijken naar passende hulp. Via ons online platform OCDcafé kun je in contact komen met lotgenoten: OCDcafé voor steun, erkenning en begrip.

Het heeft heel lang geduurd voordat ik dat besefte. Lange tijd gingen mijn therapie gesprekken juist over dit onderwerp. Ik dacht ik namelijk dat een aanval van het angstmonster een inleiding was tot een fatale hartaanval. Een angstaanval met alle bijbehorende reacties (hyperventilatie, benauwdheid, duizeligheid, pijn op de borst, transpireren etc.) zou definitief mijn einde inluiden. Zeker omdat hartfalen een bekend fenomeen was binnen mijn familie.

Uiteindelijk ging het zover, dat ik na een uit de hand gelopen angstaanval op de afdeling hartbewaking in het ziekenhuis kwam. Toen het alarm door de kamer gierde wist ik het zeker: ‘Mijn einde was gekomen.’
Het bleek echter dat een van de ECG-plakkers op mijn borst los was gekomen, dus ook nu weer paniek om niks. Een medische check gevolgd door de nodige ondersteunde gesprekken overtuigden mij ervan dat je niet dood kunt gaan aan uitsluitend een angstaanval.

Maar wat kan er dan wel gebeuren wanneer ik mijn angst tegemoet treedt en in de ogen kijk? Zoals een volle trein, files of in een drukke lift..

Wat is dan het ergste wat mij in die situatie zou kunnen overkomen? Ik zou kunnen flauwvallen, gaan hyperventileren, panikeren of me op welke manier dan ook opvallend gaan gedragen. Mensen zouden misschien naar me kijken en hun hoofdschudden, om me lachen, naar me wijzen. Is dat leuk? Nee zeker niet. Zou ik een terugval krijgen? Misschien. Maar dood gaan alleen als gevolg van een angstaanval, nee daar geloof ik niet meer in.

Is de gedachte dat je er niet dood aan kan gaan voldoende om nu grotendeels bevrijdt te zijn van je angst? Dat niet maar het scheelt (voor mij althans) aanmerkelijk. Toch is met de pont over het IJ gaan bijvoorbeeld nog steeds een te nemen horde. Zo klein maar toch ook zo enorm groot. Ik weet dat de pont niet zal zinken en ik niet dood ga aan een angstaanval, maar wat maakt het voor mij dan zo moeilijk die stap toch te nemen?

En belangrijker: Wat kan ik daar zelf nog aan doen? Hoe ga je om met de spanning/angst als je voor een angstopwekkende gebeurtenis staat? Een gebeurtenis waarbij je de vorige keer wellicht helemaal onderuit ging. Hoe kun je je daarop als het ware “voorbereiden”? En welke technieken gebruik je daarbij? Daarover de volgende keer meer.

Mijn angststoornis heeft de afgelopen 10-tallen jaren mijn leven voor een groot gedeelte bepaald. Zowel privé als in mijn werkbare leven heb ik belangrijke beslissingen moeten nemen (of ze zijn voor mij genomen!) die ik zonder angststoornis zeker niet gekozen zou hebben. Het heeft de kwaliteit van mijn leven mede bepaald.

Toch zijn er ook nu nog uitdagingen genoeg die ik aan wil gaan. De uitwisseling van ervaringen bij de ADF stichting helpen me daar zeker bij. Ik hoop dat dat ook voor jou als lezer van deze column geldt.

Gerrit schrijft over zijn (gegeneraliseerde) angst- en paniekstoornis (agorafobie). In het verleden hebben deze zijn leven bepaald en ook nu nog spelen ze een belangrijke rol. De situaties die hij beschrijft hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Als ervaringsdeskundige hoopt hij anderen hiermee te helpen en een hart onder de riem te steken.

Op 20 oktober 2022 van 19:30 tot 21.00 uur houdt de Nederlandse Hyperventilatie Stichting samen met Dr. Joost van den Aardweg en Drs. Ed Berretty een interessante avond over hyperventilatie. Waardoor komt het? Wat kan je er tegen doen? Deze thema-avond zal ONLINE plaatsvinden via ZOOM.
Allerlei vragen komen aanbod en ook is er de gelegenheid om zelf vragen te stellen.
Geef je op via de website: Thema-avond Hyperventilatie
Kosten: €5. De avond is GRATIS voor Vrienden van NHS en de ADF stichting.
Als je al Vriend bent, log dan eerst in om je gratis aan te kunnen melden.
Wil je Vriend worden van NHS of ADF? Klik dan op een van onderstaande links:

Op vrijdag 30 september vond in Theater Spant! in Bussum het PGOsupport-congres plaats. Marjolijn Kraaij en Ellemieke Hemmers hebben dit congres bijgewoond vanuit de ADF stichting. PGOsupport is een onafhankelijke kennis- en adviesorganisatie bij patiëntenparticipatie. Deze dag werd creatief ingevuld met een markt en lezingen van diverse inspirerende sprekers.

Marieke Schuurmans, Chief Healthcare Organization bij de Nederlandse Zorgautoriteit en hoogleraar Verplegingswetenschap bij UMC Utrecht, vertelde in haar lezing: ‘Passende zorg gaat niet over ziekte, maar over gezondheid.’ We staan aan de vooravond van grote verandering binnen de gezondheidszorg. Passende zorg is niet de zoveelste holle beleidsterm. Wat haar betreft is het een motor om te werken aan betere gezondheidszorg.

In de volgende lezing neemt Hester van de Bovenkamp het stokje over: ‘De vertegenwoordiging van de patiënt leidt tot betere kwaliteit in de zorg en het is een aanvullende kennisbron.’ Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntwetenschappen aan de Erasmus Universiteit. “De patiëntenbeweging kan een belangrijke rol spelen in de connectie tussen de systeemwereld en de leefwereld. De cruciale vraag is natuurlijk: hoe dan?” Je kunt wel zeggen “Gij zult geëmancipeerd zijn, gaat heen en succes verder, maar dat werkt niet.” Ervaring en kennis centraal

Beleidsmakers willen graag ‘het’ patiëntenperspectief horen. Maar de ene patiënt is de andere niet, zegt Hester. “Ik wil vandaag een pleidooi doen om juist die ervaring en kennis van de patiënt weer centraal te zetten. Die ervaringen horen bij het leven met een aandoening. Die verhalen zijn belangrijk in de spreekkamer. Die mogen veel meer voorop worden gezet in de besluitvorming.”

Patiëntenverenigingen spelen een belangrijke rol in de samenwerking met zorgmedewerkers, onderzoekers, behandelaren, artsen en natuurlijk patiënten. “Alleen ga je sneller, samen kom je verder.” Dat zegt Robin Bremekamp, gespecialiseerd in samenwerkingsvraagstukken.

Aan het einde van de lezingen trad rappende psycholoog Daisy Veenstra op met een rap die ze speciaal voor deze dag heeft geschreven. Op de foto hieronder zijn Marjolijn en Ellemieke in gesprek met Daisy:

Een volledig verslag met foto’s en de rap van Daisy Veenstra is terug te zien op de website van PGO support: Stappen zetten naar de toekomst

In goed overleg hebben het Bestuur van ADF en NHS en Marjolijn van Kooten besloten dat Marjolijn in oktober gaat stoppen als directeur van beide stichtingen.

Na een periode van vernieuwing waarin projecten als OCDcafé de BibberBar en MeetMyFear tot stand zijn gekomen, zal de structuur van ADF en NHS veranderen, waarbij we op zoek gaan op naar een nieuwe invulling van de directeursfunctie.

Dit zal enige tijd vragen. ADF en NHS gaan een nieuwe fase in waarin zij hun dienstverlening voor achterban, donateurs en verwanten verder willen versterken.

Voor vragen over de dagelijkse gang van zaken kunt u een mail sturen naar Patricia Muis, manager bedrijfsvoering: patricia@adfstichting.nl. Met betrekking tot bestuurlijke zaken kunt u terecht bij Josine van Hamersveld, voorzitter van het bestuur van de NHS en ADF stichting: josine@adfstichting.nl