Berichten

Marjolijn is vrijwilliger bij de ADF stichting als moderator voor het OCDcafé. Verder geeft ze voorlichting, helpt mee met beurzen en congressen en schrijft ze een boek over haar ervaringen met dwang. Nieuwsgierig, betrokken en enthousiast helpt ze mee om het taboe rondom angst en dwang te doorbreken. Marjolijn vertelde haar verhaal over de angst om ziek te worden aan Vriendin.

Lees meer

Operatie voor mensen met dwangstoornis te onbekend: ‘Ik ben een ander mens’ kopt RTL nieuws.

Sinds 2005 wordt bij het UMC in Amsterdam diepe hersenstimulatie (DBS) uitgevoerd bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Zelfs met de best beschikbare behandelingen (een combinatie van medicatie en cognitieve gedragstherapie) is er een kleine groep van patiënten met OCS die ernstige dwangklachten blijft houden.

Lees meer

Vorige week is de nieuwste editie van ons blad Vizier op de mat gevallen bij alle Vrienden (donateurs) van de ADF stichting. Dit keer staan er artikelen in over o.a. de kracht van kunst, nieuwe inzichten m.b.t. hyperventilatie en een interview met huisarts Juriaan Galavazi.

Ben je nieuwsgierig? Wil je ons blad ook graag ontvangen? Voor €5 per maand (of €60 per jaar) steun je ons mooie werk en krijg je het blad Vizier vier keer per jaar thuis gestuurd. Op onze website vindt je meer informatie: Help mee

Menno Oosterhoff: markante en bevlogen kinder- en jeugdpsychiater neemt afscheid

GGZ nieuws schrijft op de website:
Op woensdagmiddag 25 mei 2022 rondt Menno  Oosterhoff zijn lange en succesvolle carrière als kinder- en jeugdpsychiater af. Dat wordt gemarkeerd met een symposium in de Biotoop in Haren. 

Menno is een boegbeeld voor mensen met een psychische aandoening en voor mensen met een dwangstoornis in het bijzonder. Hij heeft een groot hart voor patiënten en spant zich binnen en buiten werktijd voor hen in. Zelf kent hij de dwangstoornis van binnenuit. Hij schreef er een boek over: “Vals alarm. Leven met een dwangstoornis”. In dit boek beschrijft hij als geen ander wat een dwangstoornis betekent en hoeveel verschillende gedaanten dwangstoornis kan aannemen.

Menno is een veelgevraagd spreker op het gebied van dwang. Hij geeft regelmatig interviews, schrijft blogs en maakt podcasts. Hij startte de informatieve website Dwang.eu en organiseerde OCD-café, eerst in een café in Groningen, nu landelijk online. Zijn grote drijfveer is om meer aandacht en begrip te creëren voor de dwangstoornis, stigma te doorbreken en pleiten voor goede zorg. Kortgeleden verscheen zijn tweede boek: “Ik zie anders niks aan je”. De laatste jaren maakt hij zich ook sterk voor mensen met ernstig psychisch lijden en een euthanasieverzoek.

Menno werkte ook als opleider en manager: hij heeft talloze kinder- en jeugdpsychiaters opgeleid en was lange tijd hoofd van de polikliniek Kinder- en Jeugdpsychiatrie in Groningen. Daarna was hij inhoudelijk manager van Lentis Jonx Autisme. Momenteel werkt hij in het dwangteam van Accare in Groningen.

Voor zijn belangrijke bijdrage aan het vak wordt hem een symposium aangeboden. Naast bijdragen van bekende sprekers op het gebied van dwang, is er ook veel aandacht voor de carrière en de persoon van Menno. Sprekers zijn Dick Swaab (emeritus hoogleraar Neurobiologie en auteur van honderden wetenschappelijke papers en drie publieksboeken, waaronder Wij zijn ons Brein), Odile van der Heuvel (hoogleraar neuropsychiatrie in Amsterdam), Pieter Hoekstra (hoogleraar Kinder- en jeugdpsychiatrie in Groningen), Ton van Balkom (hoogleraar Psychiatrie in Amsterdam en voorzitter van de landelijke werkgroep Zorgstandaard Angst- en dwangstoornissen) en Lidewij Wolters (senior onderzoeker en GZ-psycholoog bij Accare in Groningen). Al met al een prachtige update over dwang door excellente experts. Er is een lichte noot in de vorm van “Anti-depressief cabaret” van Marjolijn van Kooten, directeur van de Angst, dwang en fobie stichting, zelf ook ervaringsdeskundige.

In de film “Tenminste houdbaar tot” schetsen collega’s, familieleden, patiënten en hun gezinsleden een mooi, grappig en ontroerend beeld van een veelzijdig en bevlogen mens. De film is gemaakt door Youri Moggré, filmmaker en OCD-patiënt. Menno was jaren geleden intensief als psychiater bij Youri betrokken.

Wil je meer weten over deze dag en het programma, lees dan verder op de website van GGZ nieuws:

Menno Oosterhoff neemt afscheid

 

‘Ze worden vaak niet herkend en niet behandeld’

18-5-2022, door Demi van Opstal

De Tweede Dag van de Dwang was op 25 maart 2022 een feit: een dag die volledig in het teken stond van dwangstoornissen. Naar schatting heeft zo’n één op de vijftig Nederlanders last van een obsessieve-compulsieve stoornis (OCD), oftewel een dwangstoornis. Ondanks de groeiende aandacht voor dwang, duurt het krijgen van de juiste hulp vaak ontzettend lang. Ervaringsdeskundige Hanny Damwichers: “Je hoort niet veel dat iemand dwangklachten heeft, terwijl het regelmatig voorkomt. De stoornis blijft dikwijls onder de radar.”

Geen duidelijke oorzaak

Bij een obsessieve-compulsieve stoornis heb je dwanggedachten (obsessies) of dwanghandelingen (compulsies). De stoornis komt vaak het duidelijkste tot uiting rond het 20e tot 25e levensjaar. Een extra keer de voordeur checken maakt niet gelijk dat je OCD hebt. Als richtlijn wordt gegeven wanneer je langer dan een uur per dag last hebt van je dwang en het je zo belemmert in je dagelijkse leven.

Wat de oorzaak is van dwang? “Daar kun je lang naar zoeken, maar die vind je vaak niet”, vertelt psychiater Menno Oosterhoff. Hij heeft zelf sinds zijn 17e een dwangstoornis en publiceerde in 2017 zijn boek ‘Vals Alarm’. Daarvoor ontving hij de MIND Antonie Kamerling Award, een prijs voor een publicatie die openheid over psychische problemen bemoedigt. In zijn boek gaat hij uitgebreid in op de stoornis als psychiater en als patiënt, met als doel de vooroordelen en het taboe over dwang te verminderen. “Zo’n vijftig jaar geleden werd het als gevolg gezien van een innerlijk conflict: dat je iets meegemaakt had en die gevoelens jezelf niet toestond. Maar dwang is lang niet altijd terug te voeren op iets dat je psychologisch meemaakte.”

‘Je kunt lang zoeken naar de oorzaak van dwang, maar die vind je vaak niet’

Zo spelen meer factoren een rol geeft Ton van Balkom aan. Van Balkom is psychiater en hoogleraar psychiatrie aan het Amsterdam UMC. “Dwang is een complexe aandoening. Naast erfelijkheid spelen ook omgevingsfactoren en psychische factoren een rol. Een nare levensgebeurtenis in de jeugd als pesten kan een uitlokkende factor zijn, maar dat is niet altijd zo.” OCD is er bovendien in ontzettend veel vormen en uit zich op verschillende manieren.

 

‘Dit hoort niet’

Ervaringsdeskundige Hanny Damwichers heeft nare voorstellingen dwang. “Ik denk dingen die ik niet wil denken. Door de schaamte en schuldgevoelens voelde ik enorme druk. Ik dacht: Er moet iets mis zijn met mij, want dit hoort niet.”

Hanny had geen idee dat het dwang was. “Uiteindelijk duurde het elf jaar voor ik erachter kwam.” Dat kwam mede door de schaamte die ze lang voelde, maar ook door het feit dat het lang duurde voor ze de juiste diagnose kreeg toen ze met haar klachten naar de huisarts ging. “Pas toen een vriend vertelde over zijn OCD, begreep ik wat er aan de hand was. Ik zocht op internet en er ging een wereld voor me open. Zo kreeg ik snel de juiste behandeling, onder andere met medicatie.” Om die kennis voor iedereen duidelijk te maken, zette ze samen met Oosterhoff OCDnet op waar allerlei informatie over dwang op staat.

‘Het duurde elf jaar voor ik de juiste hulp kreeg’

Bij OCD zit er vaak een lange tijd tussen de start van de klachten en de behandeling ervan. “Dat komt omdat ik de klachten niet herkende en er ook niet naar gevraagd werd bij de huisarts bijvoorbeeld”, geeft Hanny aan. “Bovendien speelt schaamte een rol. Je bent verder kerngezond maar doet dingen waarvan je weet dat het niet normaal is. Mensen zijn bang minderwaardig gevonden te worden en patiënt te zijn. Mensen met dwang zijn vaak erg streng voor zichzelf: ik ben verder normaal en intelligent, waarom heb ik dit in godsnaam?”

Als naaste is het dubbel

Wanneer je OCD hebt, heeft dat niet alleen een grote invloed op je eigen leven maar ook op dat van naasten. Ellemieke Hemmers is Coördinator Lotgenotencontact en Trainingen bij de Angst, Dwang en Fobie-stichting. Haar man heeft een vorm van OCD: smetvrees. “Ik merk het aan alles: aan hoe hij geen handvatten vastpakt en continu dingen schoonmaakt. In de ergste periode waste hij zijn handen compleet stuk. Een tijd geleden had ik het gevoel dat ik voor 90 procent te maken had met de dwang en nog maar 10 procent met mijn man. Dat is als naaste erg om te zien en heeft een grote invloed op het gezin. Gelukkig gaat het nu door therapie een stuk beter: hij leerde met de dwanghandelingen leven en met de onrust omgaan.”

‘Als naaste moet je streng zijn tegen de dwang en daar afstand van nemen, maar wel empathie en compassie tonen’

Hemmers vertelt dat het voor naasten vaak dubbel is. “Je wilt helpen want je ziet dat je partner of kind enorme paniek ervaart. Maar als je in de dwang meegaat, houd je het in stand. Toon je echter weinig begrip, dan voelt diegene zich onbegrepen en kan het erger worden. Als naaste moet je streng zijn tegen de dwang en daar afstand van nemen, maar wel empathie en compassie tonen.”

Ervaringsdeskundige Hanny beaamt dat het voor naasten van mensen met dwangklachten niet makkelijk is. “Veel mensen proberen de klachten eerst verborgen te houden omdat er vaak onbegrip is in de omgeving. Je krijgt te horen: ‘Doe het gewoon niet’.” Als naaste is je in de belevingswereld van iemand met dwang verplaatsen lastig.

Onrust verdragen in plaats van rust zoeken

Dwang heb je vaak je hele leven, geeft psychiater Menno Oosterhoff aan. “Voor twee derde is het een chronische aandoening. Ik heb zelf ook geen dag geen dwang gehad. Je hebt periodes waarin je er meer last van hebt dan in andere. Maar het blijft vaak altijd spelen.” Ook Hanny heeft nog steeds te maken met dwang, al is ze niet meer in behandeling. Ze heeft leren leven met haar dwanggedachten door de gedachten absurd te vergroten waardoor de lading eraf gaat. “Bij dwang is het vaak zo dat de klachten alleen maar erger worden als er niets mee gedaan wordt”, waarschuwt ze echter.

Daarom is het belangrijk niet te lang rond te blijven lopen met je klachten. Oosterhoff: “Mensen met dwang denken dat het wel meevalt. Maar dwang sluipt er zo in, neemt alleen maar toe en gaat je functioneren echt verstoren. Je weet dat wat je doet nergens op slaat en je ermee moet stoppen. Maar die onrust is gewoon niet voor te stellen.”

‘De dwangklachten worden alleen maar erger als er niets mee gedaan wordt’

Bij dwang moet je leren die onrust verdragen. De twee voornaamste behandelmethodes om met dwang te leren omgaan zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en medicatie. “Maar voor de helft van de mensen is dat niet genoeg”, geeft Henny Visser aan, psychotherapeut en onderzoeker bij het gespecialiseerde behandelcentrum Marina de Wolfcentrum van GGzCentraal. “Tot eind jaren zestig van de vorige eeuw werd een dwangstoornis nog als onbehandelbaar gezien. Toen werd pas ontdekt dat gedragstherapie en medicijnen effectief zijn.” Er is in de loop van de geschiedenis veel over dwang gezegd, maar het vinden van effectieve behandelmethodes duurde nog een hele poos.

 

Tal van nieuwe behandelmethodes voor OCD

Sinds de jaren negentig zijn er tal van onderzoeken gestart naar andere behandelmethodes. Een voorbeeld is Deep Brain Stimulation waarbij hersenactiviteit aangepast wordt via elektroden. Of EMDR waarbij er gewerkt wordt met een afleidende stimulus tijdens het verwerken van een gebeurtenis. Bij cognitieve gedragstherapie gaat het om Exposure en Responspreventie (ERP). Je wordt dan blootgesteld aan de situatie die de obsessieve onrust oproept (exposure) en moet zo stoppen met de dwanghandelingen om de onrust te laten verdwijnen (responspreventie).

“Maar die confrontatie kan voor mensen met dwang eng zijn. Het zou mooi zijn als mensen minder last van hun dwangklachten kunnen krijgen zonder dat ze dingen hoeven te doen die ze niet durven”, vertelt Visser. Met een behandeling met IBA, Inference Based Approach, is dat een optie. Daar draait het namelijk om realiteitstoetsing. “Patiënten leren herkennen dat ze opgeslokt raken in gedachten over wat er allemaal zou kunnen gebeuren en dat ze daarmee voorbij gaan aan wat zij met hun zintuigen kunnen waarnemen. Pas als het weer lukt om te ervaren dat alles hier en nu in orde is, stoppen mensen met het uitvoeren van hun dwanghandelingen.”

‘Hoe eerder dwang herkend wordt, hoe eerder de behandeling start en hoe groter de kans op slagen’

Visser onderzoekt of IBA net zo effectief is als cognitieve gedragstherapie. “Zo ja, dan breidt het behandelarsenaal voor OCD uit. IBA wordt al in enige mate toegepast, maar we hopen dat de methode door onze resultaten breder ingezet kan worden.” Tijdens de studie werken veel organisaties samen zoals meerdere GGz-instellingen en de Vrije Universiteit van Amsterdam. “Zo konden we binnen korte tijd genoeg deelnemers vinden. Bovendien zorg je ervoor dat de informatie gelijk in het hele land beschikbaar is. Als verschillende organisaties die kennis al in huis hebben, gaat het aanbieden van de behandeling op veel plekken na het onderzoek veel eenvoudiger.”

En die verbinding is het sleutelwoord volgens ervaringsdeskundige Hanny. “De samenwerking in onderzoeksresultaten met bijvoorbeeld andere aandoeningen als depressie is essentieel. Door samen te werken en die resultaten te delen, komt er ontzettend veel kennis in omloop.” De route naar goede hulp verkort dan. “En dat is broodnodig. Zodat het niet voor iedereen met klachten elf jaar duurt voor hij de juiste hulp krijgt. Want bij dwang geldt: hoe eerder het herkend wordt, hoe eerder de behandeling start en hoe groter de kans van slagen.”

Meer aandacht en herkenning

Dat er de laatste jaren veel gebeurd is in de wereld van OCD is duidelijk. Het programma ‘Levenslang met Dwang’, waarin een aantal deelnemers met dwang gevolgd wordt in de aanpak van hun klachten, is sinds 2014 op de buis. Eind maart dit jaar was de Tweede Dag van de Dwang waarop alles wat er op het gebied van dwang in Nederland is werd gepresenteerd. Ook komen er allerlei initiatieven bij zoals OCDnet waar veel informatie over dwang beschikbaar is en het OCDcafé waar lotgenoten in contact komen.

“Die aandacht zorgt er zeker voor dat dwang makkelijker bespreekbaar is”, geeft Hemmers van de ADF-stichting aan. “Na een televisie-uitzending van Levenslang met Dwang krijgen we veel belletjes naar onze telefonische hulpdienst van mensen die hun klachten nu eindelijk herkennen. Zeker op de bekende vormen van dwang zoals smetvrees of controledwang ligt niet zo’n taboe meer.”

Hoe eerder hulp, hoe beter

Het begin naar meer kennis en begrip voor dwang is gemaakt, maar er is meer nodig. “De vooroordelen over psychische aandoeningen in het algemeen moeten een stuk verminderen”, geeft Oosterhoff aan. “Het zit niet alleen tussen je oren, maar heeft echt te maken met je brein.” Bovendien is meer kennis over de verschillende vormen van dwang belangrijk. Oosterhoff: “Zodat de stoornis sneller herkend wordt en het niet jaren duurt voor iemand behandeld wordt.” En die hulp moet uitgebreid genoeg zijn, geeft Hanny Damwichers aan. “Mensen worden soms als uitbehandeld gezien wanneer gedragstherapie en medicijnen niet werken, terwijl suggesties voor nieuwe technieken zoals Deep Brain Stimulation nog niet zijn gedaan. Daar ligt een verbeterpunt in de zorg.”

Bepaalde vormen van dwang ziet men bovendien vaak nog als stigma, vertelt Hemmers. “Denk aan nare voorstellingen dwang: bijvoorbeeld voorstellingen dat je iemand steekt met een mes. Mensen denken dan dat iets in jou dat wil, maar dat is niet waar. Dat is de dwang, je doet juist alles dat te vermijden. De verleiding is groot om wel op die inhoud in te gaan.” Ook liggen er stappen voor hulpverleners. “Zij moeten de juiste vragen stellen voor een goede diagnose. Want wanneer een hulpverlener niet naar dwangklachten vraagt, is erover beginnen en een open gesprek hebben voor veel mensen lastig.”

‘Bij een psychische aandoening denkt men vaak dat je het op kunt lossen als je maar graag genoeg wilt’

Ook psychotherapeut en onderzoeker Visser ziet die taak van een betere opsporingsmethode bij zorgverleners als huisartsen en de GGz liggen, maar noemt bovendien het belang van campagnes. “Zo leren patiënten zelf maar ook naasten dwang herkennen en hulp inschakelen.” Naast de campagnes verlicht het taboe eveneens wanneer BN’ers naar buiten komen met hun psychische klachten, stipt psychiater en hoogleraar psychiatrie Van Balkom aan. “Denk aan koningin Maxima die openlijk praat over de psychische problemen waar haar zus tijdens haar leven last van had. Mensen weten zo dat ze niet alleen zijn en dat het niet raar is: zelfs de koningin heeft er in haar familie mee te maken gehad.”

Ondanks het vele werk, bijvoorbeeld in de media, merkt Hanny dat er nog maar weinig kennis en veel onbegrip is in haar directe omgeving. “Men ziet dwang nog als iets exotisch, terwijl angst beter te begrijpen is. Bovendien denken mensen bij een psychische aandoening dat je het op kunt lossen als je maar graag genoeg wilt. Dat het alleen ligt aan een gebrek aan motivatie. Maar je kunt het zien als een gebroken been: daar mag je gewoon hulp voor vragen. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan en dat heeft me enorm geholpen.”

 

 

Triggerwarming: deze column kan confronterend zijn voor mensen met angst of dwang omtrent de dood.

Een nieuwe column van mijn hand heeft lang op zich laten wachten. Ik had volop ideeën in mijn hoofd, maar door mijn drukke leventje lukte het me maar niet om ze op papier te zetten. Nu heb ik eindelijk weer de rust gevonden om in de pen te klimmen, want schrijven is en blijft toch wel een van mijn favoriete bezigheden. Ooit hoop ik mijn droom om een autobiografie uit te brengen te verwezenlijken. Na jaren van schaamte- en schuldgevoelens over mijn dwangstoornis ben ik me er inmiddels van bewust hoe zinvol het is om mijn kwetsbaarheid te tonen. Dit blijkt ook uit de vele reacties die ik krijg van mensen die zich herkennen in mijn blogs en daar ook steun uit putten. Dit motiveert mij om het schrijven weer op te pakken. Tevens wil ik laten zien dat wij “dwangers” meer zijn dan alleen onze dwangstoornis. Dat wordt nog wel eens vergeten.

Bewogen jaar

Wanneer ik terugdenk aan vorig jaar dan kan ik alleen maar zeggen dat het een heel bewogen jaar is geweest met niet alleen mooie maar ook minder mooie momenten waarbij mijn intrusies (in mijn geval agressieve dwanggedachten over de dood) weer even om de hoek kwamen kijken. Op de momenten dat de dwang zich weer aandiende, was ik echt bang dat ik weer verstrikt zou raken in een eindeloze dwanggedachtenstroom. Ik ben niet gelovig, maar ik denk echt dat er een beschermengeltje op mijn schouders heeft gezeten om me ervoor te behoeden dat ik me weer zou gaan identificeren met mijn dwanggedachten.

Kitty

Eerder schreef ik over Kitty, een lief klein poesje dat vorig jaar bij ons kwam wonen. Kitty was een beestje met een bijzonder verhaal. Ze kwam uit een nestje bij onze 7-jarige pleegdochter thuis. Terwijl ik en mijn parter aan het nadenken waren over een toepasselijke naam kwam onze pleegdochter met de naam Kitty op de proppen. Kitty werd dikke vriendjes met ons Bulgaarse hondje Avi. Die twee waren onafscheidelijk tot de dag waarop Kitty in geen velden of wegen meer te bekennen was.

Samen met onze pleegdochter en onze naaste buren zochten we de hele omgeving af, maar Kitty leek wel van de aardbodem te zijn verdwenen. Die onzekerheid over waar ze zou kunnen zijn was vreselijk. Tijdens een van onze zoektochten zag mijn partner in de verte iets op het treinspoor liggen. Onze woning is gelegen aan een spoor waarop elke dag een boemeltreintje langsrijdt. Meteen vloog ik naar boven om mijn fotocamera te pakken in de hoop dat ik daarmee kon inzoomen op de plek waar mijn partner iets wits had zien liggen. Maar toen ik niets vermoedend door ons slaapkamerraam naar buiten keek, zag ik onze kat dood op de rails liggen. Die aanblik staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Ik trilde over mijn hele lijf, terwijl mijn pleegdochter me meteen probeerde te troosten door te zeggen dat zij ervoor zou zorgen dat wij weer een kitten zouden krijgen als er weer een nestje bij hun thuis zou zijn. Dit kleine dappere meisje plengde geen traan, maar was vooral boos op de treinmachinist. Elke keer wanneer er weer een trein langsreed schreeuwde ze “Stomme rot trein!”Aangezien ik het niet aandurfde om te gaan kijken, is mijn partner met onze naaste buren naar het spoor gegaan. De buurvrouw vertelde dat er langs het spoor een hek openstond waardoor ze makkelijk bij Kitty konden komen. Dit hek zou later een rol gaan spelen in mijn intrusies. Toen mijn partner terugkwam met Kitty in haar armen kon ik niets anders doen dan huilen. In de loop der tijd was zij echt mijn maatje geworden. Hoe vaak zij wel niet naast mij heeft gezeten wanneer ik weer druk aan het werk was voor de ADF. Ik noemde Avi en Kitty wel eens gekscherend mijn collega’s. Samen met onze pleegdochter hebben we haar een mooi afscheid gegeven.

 

Het hek

Het hek waar mijn buurvrouw het over had was bij het veldje waar ik onze hond Avi altijd uitlaat. Nooit had ik er op gelet, maar nu werd ik me er ineens heel erg bewust van. Elke keer als ik langs het openstaande hek liep, kon ik het niet laten om er een blik op te werpen. Al gauw kwam de gedachte in mijn hoofd op dat ik door het hek zo het spoor op zou kunnen lopen en zo een einde aan mijn leven zou kunnen maken. Ondanks dat ik me realiseerde dat het mijn dwangstoornis was die weer een gemeen spelletje met me speelde als gevolg van de dood van Kitty, maakte het me toch bang want de mogelijkheid om het spoor op te stappen lag voorhanden. Iedere keer maar weer.

Mijn angst om het spoor op te stappen leidde er uiteindelijk toe dat ik ProRail maar gebeld heb met de vraag of ze het hek konden sluiten onder het mom van dat het gevaarlijk zou zijn voor de kinderen uit de buurt. Dat was het natuurlijk ook, maar eigenlijk gebruikte ik de medewerker van ProRail alleen maar om mezelf gerust te stellen. Dit sloeg natuurlijk nergens op, maar dit is wat mijn dwangstoornis met mij doet. Op zo’n moment vergeet ik gewoon even dat ik juist heel erg aan het leven hang en dat ik het niet in mijn hoofd zou halen om mijn leven voortijdig te beëindigen. Ik zou het niet eens durven. Maar de dwang en de daarmee gepaard gaande angst hebben dan de overhand.

Pas nadat de ProRail werklui het hekwerk hadden voorzien van een stevig slot, keerde bij mij de rust weer terug en kon ik mijn hond weer uitlaten zonder bang te zijn. Ook al kan ik vandaag de dag mijn dwang redelijk het hoofd bieden, dit soort gebeurtenissen laten zien dat de dwang toch altijd op de loer ligt waardoor ik geneigd ben om weer terug te kruipen in mijn eigen veilige bubbel. Het is en blijft een wankel evenwicht.

Familie uitje

Afgelopen vrijdag, 25 maart 2022, organiseerde OCDnet, een werkgroep van NedKAD, de Tweede Dag van de Dwang bij Pro persona in Nijmegen. Patiënten, naasten en hulpverleners kwamen samen om te kijken en luisteren naar de presentaties over diverse behandelvormen en lotgenotencontact. Bij andere congressen zag ik vooral behandelaren. Afgelopen vrijdag heb ik zoveel mensen gesproken die zelf ook last hebben van angstklachten. Soms zag je hele gezinnen, zij zagen het als een familie uitje. “De sfeer is zo gemoedelijk en het voelt fijn om ‘onder ons’ te zijn” zei een van de ADF vrijwilligers.

Dwang

Iedereen heeft wel eens last van onrust, angst, of onzekerheid. Bijvoorbeeld als je op reis gaat en je twijfelt of je je paspoort wel bij je hebt. Dat is heel normaal. Wanneer deze twijfel, angst en/of onrust je leven intens verstoren, kan er sprake zijn van een dwangstoornis. Ervaringsdeskundige Erol van den Bergh en psychiater en ervaringsdeskundige Menno Oosterhoff vertellen er meer over in dit interview met De Telegraaf.

Behandeling

Hanna Damwichers en Menno Oosterhoff waren als dagvoorzitters actief. “Het is prachtig dat er zoveel behandel mogelijkheden zijn. Dwang is een rotziekte en als je ermee te maken krijgt, dan kan het heel zwaar zijn.” aldus Menno Oosterhoff .

Het geeft hoop wanneer mensen het idee hebben dat er wat aan te doen is. Bij de tweede dag van de dwang zijn een aantal behandel mogelijkheden aan bod gekomen, zoals Transcraniële magnetische stimulatie (TMS), Deep Brain Stimulation (DBS), Kortdurende Intensieve (thuis) Behandeling en het SPACE programma voor ouders van kinderen/jongeren met dwang SPACE (= Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions).

Wil je meer weten over behandel mogelijkheden voor jouw psychische klachten, neem dan contact op met de telefonische hulpdienst van de ADF stichting. Onze ervaringsdeskundige vrijwilligers zitten voor je klaar om te luisteren naar je verhaar, tips te geven voor het dagelijks leven en je te helpen bij het vinden van de juiste behandeling. We zijn op werkdagen bereikbaar van 9.00 tot 13.30 uur op telefoonnummer: 0343 753009.

In 2019 hebben Menno en Hanna het OCDcafé opgericht. Er is hard gewerkt aan een nieuw online platform. Bij OCDcafé kan iedereen met een dwangstoornis terecht voor lotgenotencontact, nieuws, chats, videobellen en ontmoeting. Je kunt zelf initiatieven ontwikkelen, groepen maken, chats starten en nieuws delen. Je kunt je ook aansluiten bij bestaande groepen. Het platform is er ook voor naasten. Op deze bijzondere dag werd het nieuwe platform van OCDcafé officieel geopend. Het nieuwe platform van OCDcafé is tot stand gekomen in samenwerking met de ADF stichting.

Nieuwsgierig? Wil je ook meedoen met OCDcafé? Dat kan! De eerste maand kun je het nieuwe platform van OCDcafé gratis uitproberen. Kijk snel op: https://ocdcafe.nl/ Na een maand kun je deelnemen aan OCDcafé als je ONLINE Vriend van ADF bent.

Perinatale OCD

Marjolijn Kraaij vertelde haar persoonlijke verhaal over perinatale OCD. Dat is OCD rondom de zwangerschap en geboorte. Ik werd geraakt door haar pure eerlijke verhaal. Bij OCDcafé begeleid ze ook een lotgenotengroep voor mensen met deze vorm van OCD.

De maatschappij dat zijn wij.

Zelf ben ik ook het podium op gestapt en heb een kort praatje gehouden over de ADF stichting in de samenleving. Bij de voorbereiding van dit praatje dacht ik aan de spreuk ‘De maatschappij, dat zijn wij’. Ik vertelde over mijn eigen ADF gezin. Mijn man heeft last van dwang, de ene zoon heeft paniekaanvallen en hyperventilatie, de andere een fobie en ik ken zelf angst vanuit mijn jeugd. Het is bijzonder wat een patiëntenvereniging als ADF voor ons en al die andere mensen betekent met  lotgenotencontact, voorlichting, telefonische hulpdienst, wetenschappelijk onderzoek, trainingen, wandelingen en nog veel meer.

Voor mij begon het allemaal met een gesprek met de telefonische hulpdienst. Via ADF kwam ik bij Thea van Bodegraven, zij is coach en trainer voor naasten. Ik heb zoveel aan haar gehad. Zij was ook bij deze bijzondere dag aanwezig. We hebben fijn bijgepraat en iemand heeft een mooie foto van ons genomen. Mijn moeder zou zeggen “Een dag met een gouden randje”.

De Tweede dag van de Dwang werd geopend door Ton van Balkom, psychiater bij GGZinGeest en bestuurslid bij de ADF stichting. De dag werd muzikaal versierd met twee vrolijke, herkenbare, zelf geschreven nummers door Geert-Jan van Dussel, ervaringsdeskundige vrijwilliger bij ADF.

 

Dankbaar voor deze mooie dag. Dat gaan we vaker doen.

 

 

 

 

 

Ellemieke Hemmers
Coördinator lotgenotencontact en trainingen, ADF stichting

Wil jij de strijd met je dwangstoornis aan?

Word jij dagelijks belemmerd door een dwangstoornis (OCD) en wil je dat het niet langer je leven bepaalt? In een mogelijk nieuwe serie van het KRO-NCRV programma Levenslang met Dwang gaat een groep van zes personen de strijd aan met hun dwangstoornis.

Onder deskundige begeleiding van gespecialiseerde therapeuten zul je tijdens een bijzondere trip in Nederland dagelijks intensief door middel van exposure-therapie kunnen werken aan je dwang.

Een aantal voorbeelden van een dwangstoornis:

  • Smetvrees: het constant wassen en schoonmaken van handen of bepaalde voorwerpen of het vermijden van alles wat vies kan zijn. Dit bijv. uit angst om besmet te raken of iemand anders te besmetten.
  • Controledwang: het herhaaldelijk controleren of iets veilig is, bijv. de sloten, stopcontacten, het gas.
  • Ordedwang: alles moet constant geordend en netjes zijn, niets mag anders staan of afwijken. Alles moet altijd op de eigen manier.
  • Verzameldwang: alles verzamelen uit angst om iets kwijt te raken, of iets te missen wat later nog nodig kan zijn, of uit angst dat er anders een ramp gebeurt.
  • Dwanggedachten: constant gedachten hebben iets te moeten doen om iets vervelends te voorkomen. Of bijv. gewelddadige gedachten hebben over iets of iemand terwijl je dat helemaal niet wilt.

Heb jij een dwangstoornis en wil jij je de strijd hiermee aangaan? Geef je dan op via deze link: https://bluecirclecasting.nl/programma/levenslang-met-dwang

Heb je vragen over de mogelijk nieuwe serie, mail dan naar: levenslangmetdwang@fremantle.com

 

Community voor en door mensen met OCD en hun naasten

In oktober 2019 organiseerden Hanna Damwichers en Menno Oosterhoff een open inloop voor mensen met een dwangstoornis. Menno had al eerder zulke ontmoetingen georganiseerd en deze waren telkens hartverwarmend gebleken. Hanna hing wat briefjes op in de buurt. Menno zette iets op Twitter. We grapten al over een tweede Project X (een uit de hand gelopen feest dat was aangekondigd via Facebook en waar destijds veel teveel mensen op af waren gekomen). Er kwamen drie mensen naar onze bijeenkomst. Ondanks de lage opkomst was de herkenning groot en de gesprekken waardevol genoeg om het evenement nog eens te herhalen.

Na een aantal bijeenkomsten waren we met een mooie club van tien mensen. Toen we door corona niet meer fysiek bijeen konden komen besloten we onze ontmoetingen voort te zetten via internet. De groep groeide en we maakten Whatsappgroepjes zodat mensen elkaar konden opzoeken wanneer ze dat zelf wilden. Na enige tijd lanceerden we een eenvoudige website en kondigden de bijeenkomsten breder aan. De nodige media-aandacht zorgde ervoor dat de aanmeldingen binnen stroomden. Er kwamen steeds meer vrijwilligers bij. Zij werden groepsbeheerder en gespreksleider bij groepen van OCDcafé. Op dagelijkse basis werd er haast 24/7 actief met elkaar gecommuniceerd. En nu, in het voorjaar van 2022, zijn we met een groep van ongeveer 1000 mensen met OCD en hun naasten een echte OCD community!

Op 25 maart opent het nieuwe sociaal platform van OCDcafé op www.ocdcafe.nl. Hier kunnen mensen met elkaar ervaringen uitwisselen in chatgroepen, op fora, met videobellen en 1-op-1 berichten. Wij vinden het belangrijk dat mensen zelf kunnen bepalen wanneer en met wie zij contact willen hebben en zo intensief als mensen zelf willen. Sommige mensen vinden eens per maand videobellen voldoende, anderen spreken graag dagelijks lotgenoten via geschreven berichten. OCDcafé biedt gemodereerde groepen met een ervaringsdeskundige als groepsbeheerder en mensen kunnen ook zelf groepen maken. Er zijn openbare groepen, groepen waar je toegang voor vraagt en groepen die verborgen zijn. Soms is de schaamte omtrent bepaalde onderwerpen namelijk zo groot dat je het liefst in een klein groepje ervaringen wilt uitwisselen zonder dat andere platformgebruikers dat kunnen zien. Ook dat is mogelijk.

Lotgenotencontact is ondersteunend en kan een je helpen bij het leren omgaan met de aandoening, maar het is geen vervanging voor de juiste behandeling. Via onze site en in groepen verwijzen we naar betrouwbare informatie over OCD en behandeling op OCDnet.nl en naar het therapeutennetwerk van de ADF Stichting.

OCDcafé is er ook voor naasten. Er zijn onder andere groepen voor ouders en partners. Het is telkens ongelofelijk hoe steunend de ervaringen van anderen kunnen zijn die jouw situatie door en door begrijpen. Ook voor naasten kan OCD voor eenzaamheid zorgen, voor vermoeidheid en voor stress. Maar naasten voelen zich met name vaak machteloos, omdat ze degene die hen lief is zo zien lijden en strijden. OCDcafé wil graag ruimte geven om te praten over waar mensen met OCD en hun naasten tegenaan lopen, om tips uit te wisselen, om tegenslagen én successen te delen.

Op deze manier hopen we bij te dragen aan herkenning en begrip, voor elkaar en ook voor jezelf!

Wil je meer informatie? Of gelijk aanmelden? Kijk dan snel op OCDcafé. De eerste maand kun je gratis gebruik maken van het nieuwe platform, daarna vragen we je om online Vriend te worden voor €25 per jaar. Wil je meer doneren? Dat kan! Je kunt ook een extra vriendschap doneren. Klik HIER om Vriend te worden of extra te doneren. Heb je het niet zo breed en wil je toch Vriend worden van ADF? Mail dan naar lotgenotencontact@adfstichting.nl voor de mogelijkheden.

Kinderen met dwangstoornis tijdens corona: ‘Stress en geen structuur triggert vaak’

NH nieuws, 27 januari 2022, 15.00 uur · Door Daphne Adrichem

Voor kinderen met een dwangstoornis zorgde het wegvallen van structuur tijdens de coronapandemie ervoor dat sommige kinderen en jongeren met een dwangstoornis terugval vertoonden. Dat zegt Lisbeth Utens, bijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen. Hoewel het binnen blijven voor een deel van hen juist meer rust biedt, toont buitenlands onderzoek aan dat de lockdown dwangstoornissen, waaronder smetvrees, verergerde. “Ook binnen Levvel zien wij een terugval bij een aantal cliënten.”

Sinds de coronapandemie wast iedereen zijn handen flink, maar wanneer wordt dit handen wassen obsessief?

Voor elke persoon viel de regelmaat van het leven weg, met als gevolg (on)bewuste ‘stressgevolgen’. Stress kan angstklachten triggeren, zo ook bij cliënten, kinderen, waarbij een dwangstoornis is vastgesteld. “We zagen door de corona meer terugval hierdoor. Bij andere kinderen, cliënten, merkten we minder terugval door corona. Door het bijvoorbeeld niet meer fysiek naar school hoeven, werden voor kinderen met smetvrees stressoren die dwangsensoren versterken vermeden”, vertelt Lisbeth Utens professor in cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen en werkzaam bij één van de hoog specialistisch Top GGZ afdelingen van Levvel.

“Dertig seconden je handen wassen per keer, dient een duidelijk doel”

LISBETH UTENS
Er is volgens Utens geen noodzaak om ‘zorgen te hebben’ over het doorvoeren van de coronamaatregelen voor gezonde kinderen zonder smetvrees. “Wij denken dat deze maatregelen geen zodanige invloed op de kinderen uitoefenen, dat het tot een dwangstoornis leidt. Dertig seconden je handen wassen per keer bijvoorbeeld, dient een duidelijk doel. Bij een dwangstoornis is dit anders, dan is er sprake van innerlijke obsessieve onrust, oppoppende dwanggedachten, die als onzinnig en verwerpelijk beleefd worden en toch uitgevoerd moeten worden door deze kinderen.” Wel geeft zij aan dat het handen wassen ‘kan triggeren’, maar ‘niet zo dat we ons daar erge zorgen over maken’.

Wel spreekt Utens zich uit over het feit dat er bij dwang vaak sprake is van ‘comorbide angst’. Dit houdt in dat dwang vaak samengaat met angstklachten of depressieve klachten. “Uit onderzoek van mijn collega Popma van de Vrije Universiteit en Levvel is gebleken dat er door corona een forse toename is van angstklachten en depressieve klachten. Zo zijn er 60 procent meer aanmeldingen bij de kinderjeugdpsychiatrie en veel meer slaapproblemen, eetstoornissen, angst en depressie.”

Toename dwangstoornissen
Utens geeft aan het te waarderen dat hier aandacht aan wordt besteed’. “Bij dwang is vaak sprake van comorbide angst, depressie of andere psychische klachten. Uit onderzoek weten we dat deze psychische klachten bij de jeugd door corona niet alleen fors toegenomen zijn in aantallen, maar ook in ernst. Dat is schrijnend.”

In Nederland zijn er volgens Utens nog geen grote studies gedaan naar Covid in relatie tot dwangstoornissen, met name smetvrees. “Maar er zijn wel buitenlandse publicaties die aantonen dat Covid terugval gaf van de dwangstoornis, flinke klachten”, vertelt zij aan NH Nieuws. “Deze cliënten waren eerder opgeknapt van smetvrees. Dit zien wij ook binnen Levvel.”

“Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld”

LISBETH UTENS
Het is volgens Utens belangrijk dat onderzoek wordt gedaan naar de relatie tussen corona en dwangstoornissen, en smetvrees. “Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld. Subsidieaanvragen worden ingediend, maar lang niet altijd goedgekeurd.”

Dwangstoornis bij kinderen (8-18 jaar)

Ongeveer 2 tot 3 procent van de mensen krijgt een diagnose van een dwangstoornis gedurende hun leven, ongeacht de leeftijd. Een dwangstoornis kan worden gezien als een ‘overdrijving van een goede eigenschap’. Hierbij treden dwanggedachtes op, die angst oproepen die door dwanghandelingen dan verminderd, geneutraliseerd moeten worden. Dwang leidt vaak tot vermijding van die situaties, die dwangklachten triggeren. “Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat iemand met smetvrees, de deur niet meer uitkomt, omdat hij of zij de deurklink niet durft vast te pakken”, aldus Utens.

De meest aangewezen behandeling is cognitieve gedragstherapie voor dwang. Utens: “Daarbij stellen we de cliënt of kind stapsgewijs, geleidelijk bloot aan de situatie die de dwangklachten triggert. Zonder dat de dwanghandelingen uitgevoerd mogen worden.”

Dwang gaat vaak samen met angst en depressie, en de stressgevolgen van corona doen zich ook voor bij cliënten met dwang, vertelt Utens. “Het sluiten van de scholen, minder structuur in hun leven, sommige verpieteren achter hun laptop. Bij kinderen die al dwang hadden, een forse problematiek, kon weinig structuur tot meer dwangklachten leiden.”

Dwanggedachtes of ‘not just right’ gevoel

Bij de gewone ontwikkeling hoort dat kinderen rituelen nodig hebben om de wereld voorspelbaar te maken en de angst te reguleren. Denk hierbij aan bijvoorbeeld rituelen voor het slapen gaan, afscheid nemen, dingen herhalen of op deze volgorde willen doen. “Als rituelen en angsten het leven van een kind ernstig gaan belemmeren, langere tijd bestaan, moeilijk te beïnvloeden zijn en langer dan één uur per dag moeten worden uitgevoerd, spreken we van een dwangstoornis”, aldus Lisbeth Utens.

Een dwangstoornis kan voorkomen met dwanggedachtes, maar ook optreden vanuit een ‘not just right’ gevoel. “Bij dwanggedachten, nare terugkerende ideeën/denkbeelden wordt angst opgeroepen. Kinderen kunnen deze gedachtes moeilijk stoppen: zij “moeten” de dwanghandelingen doen om de ontstane onrust te neutraliseren”, vertelt Utens. Maar er zijn ook kinderen die geen dwanggedachten hebben en wel dwanghandelingen moeten uitvoeren. Ze moeten dit doen vanuit een obsessieve onrust, het voelt als een kwelling.”

‘Gaat over klein aantal’
Volgens Joke Bart van GGZ Noord-Holland Noord is het beeld van kinderen die kampen met (meer) smetvrees sinds de corona niet bekend. “Wij herkennen dit beeld niet, althans niet voor deze aandoening. Voordat je echt kunt spreken van smetvrees moet je ook wel aan een aantal factoren voldoen”, vertelt zij. Zo moet je er echt ‘last van hebben en onder lijden’, dat betekent in feite dat je er meer dan één uur per dag dwangmatig mee bezig moet zijn.

“Wij zijn een specialistische GGZ en spreken dus ook niet zomaar van smetvrees, er moet echt meer aan de hand zijn.” Daarnaast vertelt Bart dat wanneer we over de definitie smetvrees spreken, het gaat over ‘een relatief klein aantal mensen’. Dat een obsessieve handeling geassocieerd kan worden met smetvrees, is volgens haar aannemelijk. “Een verklaring zou zijn dat de mensen die er wel onder lijden te maken hebben met meerdere op de achtergrond liggende problemen, waardoor er nu sprake is van iets dat oogt als smetvrees.”

Ondanks het ‘relatief kleine aantal kinderen’ dat kampt met een dwangstoornis, is het volgens Utens belangrijk om bij vermoeden van een dwangstoornis aan de bel te trekken. “Zestig procent van de kinderen knapt op van cognitieve gedragstherapie, 40 procent knapt niet op. Daar heeft doorbehandelen zin, dat laat onderzoek zien.”

Oplossingen om stressfactoren te verminderen:

  • De bekende RRR (Rust, Reinheid, Regelmaat). Regelmatig leven, sporten, bewegen en het verminderen van schermtijd (bijv. veel televisie kijken met naar coronanieuws)
  • Het verminderen van stress in algemene zin. Vaak zorgt dit voor het versterken van dwanggedachtes/dwanghandelingen
  • Mentale hygiëne goed op orde hebben
  • Zoek hulp en laat ‘het niet doormodderen’
  • Maak het bespreekbaar
  • De telefonische hulpdienst van de Angst Dwang Fobie stichting bellen of zoek contact met Mind Young Studio
  • Voor kinderen die te bang zijn om naar een poli te komen, werkt ouderinterventie. Dit is een manier om ouders te coachen om op een andere manier om te gaan met dwang van hun kinderen.

Informatie ontleend aan Lisbeth Utens, bestuurslid ADF Stichting

Het artikel bij NH nieuws lezen? Klik dan hier

Lisbeth Utens is bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij kinderen en adolescenten met angststoornissen aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) en verbonden aan het expertise centrum Dwang, Angst en Tics van het academisch centrum voor kinder – en jeugdpsychiatrie Levvel te Amsterdam.