PGO congres

Op vrijdag 30 september vond in Theater Spant! in Bussum het PGOsupport-congres plaats. Marjolijn Kraaij en Ellemieke Hemmers hebben dit congres bijgewoond vanuit de ADF stichting. PGOsupport is een onafhankelijke kennis- en adviesorganisatie bij patiëntenparticipatie. Deze dag werd creatief ingevuld met een markt en lezingen van diverse inspirerende sprekers.

Marieke Schuurmans, Chief Healthcare Organization bij de Nederlandse Zorgautoriteit en hoogleraar Verplegingswetenschap bij UMC Utrecht, vertelde in haar lezing: ‘Passende zorg gaat niet over ziekte, maar over gezondheid.’ We staan aan de vooravond van grote verandering binnen de gezondheidszorg. Passende zorg is niet de zoveelste holle beleidsterm. Wat haar betreft is het een motor om te werken aan betere gezondheidszorg.

In de volgende lezing neemt Hester van de Bovenkamp het stokje over: ‘De vertegenwoordiging van de patiënt leidt tot betere kwaliteit in de zorg en het is een aanvullende kennisbron.’ Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntwetenschappen aan de Erasmus Universiteit. “De patiëntenbeweging kan een belangrijke rol spelen in de connectie tussen de systeemwereld en de leefwereld. De cruciale vraag is natuurlijk: hoe dan?” Je kunt wel zeggen “Gij zult geëmancipeerd zijn, gaat heen en succes verder, maar dat werkt niet.” Ervaring en kennis centraal

Beleidsmakers willen graag ‘het’ patiëntenperspectief horen. Maar de ene patiënt is de andere niet, zegt Hester. “Ik wil vandaag een pleidooi doen om juist die ervaring en kennis van de patiënt weer centraal te zetten. Die ervaringen horen bij het leven met een aandoening. Die verhalen zijn belangrijk in de spreekkamer. Die mogen veel meer voorop worden gezet in de besluitvorming.”

Patiëntenverenigingen spelen een belangrijke rol in de samenwerking met zorgmedewerkers, onderzoekers, behandelaren, artsen en natuurlijk patiënten. “Alleen ga je sneller, samen kom je verder.” Dat zegt Robin Bremekamp, gespecialiseerd in samenwerkingsvraagstukken.

Aan het einde van de lezingen trad rappende psycholoog Daisy Veenstra op met een rap die ze speciaal voor deze dag heeft geschreven. Op de foto hieronder zijn Marjolijn en Ellemieke in gesprek met Daisy:

Een volledig verslag met foto’s en de rap van Daisy Veenstra is terug te zien op de website van PGO support: Stappen zetten naar de toekomst

/0 Reacties/door

Organisatie ADF en NHS

In goed overleg hebben het Bestuur van ADF en NHS en Marjolijn van Kooten besloten dat Marjolijn in oktober gaat stoppen als directeur van beide stichtingen.

Na een periode van vernieuwing waarin projecten als OCDcafé de BibberBar en MeetMyFear tot stand zijn gekomen, zal de structuur van ADF en NHS veranderen, waarbij we op zoek gaan op naar een nieuwe invulling van de directeursfunctie.

Dit zal enige tijd vragen. ADF en NHS gaan een nieuwe fase in waarin zij hun dienstverlening voor achterban, donateurs en verwanten verder willen versterken.

Voor vragen over de dagelijkse gang van zaken kunt u een mail sturen naar Patricia Muis, manager bedrijfsvoering: patricia@adfstichting.nl. Met betrekking tot bestuurlijke zaken kunt u terecht bij Josine van Hamersveld, voorzitter van het bestuur van de NHS en ADF stichting: josine@adfstichting.nl

/0 Reacties/door
, ,

Marina de Wolf centrum

Afgelopen dinsdag zijn Janneke van der Glind en Ellemieke Hemmers op bezoek geweest bij het Marina de Wolf centrum, onderdeel van GGZ centraal in Ermelo. Het centrum dankt haar naam aan de oprichter van de ADF stichting Marina de Wolf. Het bestuur heeft haar eind jaren 90 nauw betrokken bij het opzetten van het specialistisch behandelcentrum voor angst- en dwangstoornissen. En vandaag de dag hangt er nog altijd een prachtig portret van Marina de Wolf in de gang.

Janneke en Ellemieke zijn beiden ervaringsdeskundigen op het gebied van angst- en dwangklachten. In twee patiëntengroepen hebben zij hun persoonlijke verhaal gedeeld en verteld wat de ADF stichting voor patiënten kan betekenen in de vorm van telefonische hulpdienst, lotgenotencontact, voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. De reacties waren hartverwarmend.

Marina de Wolf omschreef het zelf mooi in haar laatste Kerstoverdenking in ons blad Vizier:

‘De beste troosters zijn voor mij de mensen die het uithouden in het verdriet, die niet worden afgeschrikt door je ontroostbaarheid, de mensen die het aandurven om bij je te blijven in het donker.’

We geven regelmatig voorlichting, training, gastlessen. Wil je meer informatie? Stuur dan een mail naar: ellemieke@adfstichting.nl Wil je meer weten over de geschiedenis van de ADF stichting? Lees dan het  levensverhaal van Marina de Wolf

 

/0 Reacties/door

Het vakantie gevoel…

Elk jaar weer is het onvermijdbaar, de zomerse vakantieperiode. De meeste mensen zijn uitgelaten en verheugen zich om – al dan niet na een lange, enthousiaste planning – het vakantie avontuur aan te gaan. Een vliegreis naar verre bestemming, een bootreis of met de auto door Europa. Fijn: vooral doen, want ik gun iedereen het beste. Lees meer

/2 Reacties/door

Deelnemers gezocht

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek bij het Donders Instituut en Radboud Universiteit

Wij onderzoeken communicatie bij mensen met en zonder autisme, en bij mensen met en zonder sociale angst. Meer inzichten hierin kan uiteindelijk leiden tot nieuwe of verbeterde behandeling van communicatieproblemen.

Wij zoeken:

– Mensen met sociale angst klachten

– Leeftijd: 18 t/m 40 jaar

– Geen claustrofobie

– Geen metalen in het lichaam

– Geen dyslexie

– Geen gebruik van antidepressiva

of antipsychotica

 

Deelname:

– Eén bezoek aan het Donders Instituut in Nijmegen (duur: 5,5 uur)

– Computerspellen in MRI-scanner

– Vragenlijsten thuis (duur: 60 min)

– Ontvang een vergoeding van €72,50, reiskostenvergoeding en een 3D-foto van je eigen brein!

 

Interesse in deelname of vragen? Laat hier je gegevens achter of neem contact op via communicatie@donders.ru.nl of 06-30949089.

/0 Reacties/door

Een brief aan jou, mijn angstmonster!

Het is weer eens zo ver. Mijn benen trillen hevig, mijn hart gaat te keer alsof ik de marathon aan het rennen ben en mijn maag verkrampt zich. En dat is allemaal jouw schuld! Er gaat geen dag voorbij dat je niet aanwezig bent. Je bent er dag en nacht en je maakt mijn leven ontzettend moeilijk, zwaar en pittig. Daarnaast ontneem je mij de kans om wensen en dromen na te jagen.

Het is elke dag een zoektocht naar wat ik wel kan en mag doen van jou en wat niet. Ik wil je te vriend houden, want ik weet hoe je te keer kan gaan als ik mij niet aan jouw grenzen en regels houd. Het lukt je zelfs om mij lichamelijk kapot te maken waardoor er dagen zijn dat ik amper mijn bed uit kan komen.
Daardoor kan ik je soms wel achter het behang plakken! Ik heb al vele psychologen gesmeekt om mij te helpen van jou af te komen. Ondertussen ben ik er wel achter dat ik je nooit kwijt zal raken en dat ik mijn verdere leven met jou voort moet zetten.

Therapie

Uit alle therapieën die ik tot op heden heb gehad, heb ik geleerd dat jij mij wilt beschermen tegen de gevaren in de wereld. Je doet je werkzaamheden alleen veel te goed. Je staat te scherp afgesteld waardoor je bij de kleinste dingen al aan de noodrem trekt.

Dankbaarheid

Ik moet je dus eigenlijk dankbaar zijn dat je je werkzaamheden goed uitvoert, want daardoor zorg jij dat ik in leven blijf. Al vind ik het wel erg hoog gegrepen om jou dankbaar te zijn, je hebt mij tenslotte veel verdriet gedaan. Het voelt ontzettend dubbel, want er zijn zo veel dingen in het leven waar ik zo extreem naar verlang, maar waarbij jij alleen al als ik eraan denk alle alarmbellen in mijn hoofd en lichaam laat rinkelen. Het liefst nog met toeters en bellen erbij om het nog geloofwaardiger te maken.

Team

Zullen we samen opzoek naar een middenweg? Jij zou mij best wat meer mogen vertrouwen dat wat ik doe niet gevaarlijk is en ik zou liever tegen je kunnen zijn waardoor wij een team vormen. Laten we dit als doel stellen voor de aankomende tijd. Gun mij de dingen waar ik naar verlang en ik zal jou met liefde gaan behandelen. Ik geloof er in dat ons leven er dan een stuk mooier uitziet.

Een angststoornis bestrijd je niet met vechten maar met liefde (voor jezelf).
Omarm je kwetsbaarheid!

Liefs, Frederike

Frederike (31 jaar) schrijft voor de Angst Dwang en Fobie stichting columns over haar angst- en paniekstoornis en hoe die haar leven beïnvloeden. Ze woont samen met haar man en hun twee katten, die haar steun en toeverlaat zijn. Haar wens is om het taboe op psychische stoornissen te doorbreken. 

/12 Reacties/door

Documentaire ‘Mijn angst’

In de documentaire ‘Mijn Angst’ volgen we Solange van Essen (21), Twan van den Hazel (15), en Marjolijn van Kooten (50). Dit zijn drie totaal verschillende mensen die één ding gemeen hebben, namelijk het hebben van een angststoornis. In hun dagelijkse activiteiten worden ze vaak belemmerd door deze angst én hebben ze regelmatig een paniekaanval. Wij nemen je mee in hun dagelijkse leven en laten zien hoe het voelt om een paniekaanval te ervaren.

De makers

Wij zijn Bart van der Lugt (19) en Loes Ansen (21), twee studenten met een passie voor filmen en human interest verhalen. Benieuwd hoe het maken van deze documentaire ons verloopt? Neem dan vooral een kijkje op onze Instagrampagina: Mijn Angst!

Waarom maken wij deze documentaire?

Het is ons doel om bewustzijn te creëren bij met name jonge kijkers. Veel jongeren met een angststoornis schamen zich en delen dit niet met de mensen om hun heen. Ze hebben vaak het gevoel dat ze de enige zijn. Dit terwijl er uit onderzoek blijkt dat 1 op de 10 jongeren kampt met een angststoornis. Met deze documentaire willen wij het taboe doorbreken en het onderwerp bespreekbaar maken.

Bekijk hier de trailer: ‘Mijn angst’

Waar kan ik het zien?

Vrijdag 1 juli mogen wij de documentaire voor 200 mensen vertonen in de Breede Beek in Nijkerk. ADF geeft 2 keer 2 kaartjes weg voor de vertoning. Lijkt het jou leuk om kaartjes te winnen? Stuur dan een mailtje naar bartvdlugt@icloud.com met een korte uitleg over waarom angst bespreekbaar moet worden!

Blijf op de hoogte van de ontwikkelingen van onze documentaire via onze Instagrampagina: https://www.instagram.com/mijn_angst/
/0 Reacties/door
,

Oud geleerd, oud gedaan

In de afgelopen 100 jaar hebben wij er een extra levensfase bijgekregen. Vroeger was je afgeschreven als je met pensioen ging. Tegenwoordig worden mensen steeds ouder en blijven ze langer vitaal. Toch blijft de behandeling van angst en depressieklachten bij ouderen achter. Gert-Jan Hendriks wil zich inzetten om de onderbehandeling van ouderen aan te pakken, vertelde hij gisteren in zijn inaugurele rede.

Hendriks is werkzaam als psychiater bij Pro Persona en hij is als bijzonder hoogleraar verbonden aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Hij zit tevens in het bestuur van de ADF stichting. In 2019 is hij al gestart als bijzonder hoogleraar, maar vanwege corona werd zijn inaugurele rede verschillende keren verzet. Op 15 juni 2022 was het dan eindelijk zover. Hij hield zijn lezing voor een groot publiek in de aula van de Universiteit.

Er wordt vaak gezegd dat vergrijzing een druk op de zorg geeft. In de afgelopen periode van corona werden de 65 plussers in een keer benoemd tot een groep mensen die oud en kwetsbaar zijn en beschermd moesten worden. Veel mensen herkenden zich hier niet in. Er heerst een grote diversiteit van mentale en fysieke gezondheid in deze groep. Velen staan nog volop in het leven en zijn nog heel actief tot hoge leeftijd. Anderen zijn lichamelijk en/of psychisch kwetsbaar, maar dat geld ook voor mensen in andere leeftijdscategorieën.

In deze periode van welvaart groeit het aantal ouderen gestaag. Op dit moment is 20% van de bevolking 65 jaar of ouder, in 2050 zal dat naar schatting 30% zijn. Ook deze mensen kunnen last hebben van psychische klachten. In deze groep zijn depressie en angst stoornissen de meest voorkomende psychische klachten. Het zou mooi zijn als ouderen daar goede behandeling bij krijgen, zoals cognitieve gedragstherapie met exposure en respons preventie bij een angst stoornis. Helaas is dat niet altijd het geval.

Ageism

Het vermogen om te kunnen veranderen wordt onderschat. Ageism (oftewel leeftijdsdiscriminatie) is een vorm van impliciete en expliciete discriminatie van individuen of groepen op basis van leeftijd en de gewoonte om mensen omwille van hun leeftijd te onderwaarderen. Ageism zorgt ervoor dat mensen het gevoel hebben dat ze er niet meer toe doen in de maatschappij en het schept afstand tussen de oudere en jongere generaties.

Zo werkt het ook bij de behandeling van ouderen. Vanwege vooroordelen en stigma krijgen mensen met een hogere kalenderleeftijd een andere hulp. Terwijl de bestaande methoden, zoals cognitieve gedragstherapie prima kunnen helpen, ook bij ouderen.

Een voorbeeld: Sommige ouderen hebben last van angst om de straat op te gaan. Bij hen wordt dit minder snel als problematisch ervaren. Zij worden door familie, vrienden en hulpverleners eerder geholpen met bijvoorbeeld boodschappen doen, het wordt sneller van hen overgenomen. Op korte termijn een heel mooi gebaar. Op lange termijn neemt de zorgafhankelijkheid toe en de zelfstandigheid en sociale contacten nemen af. En dat zorgt er weer voor dat er steeds meer zorg nodig is.

Oud geleerd, oud gedaan

Hendriks pleit in zijn rede voor meer gebruik van cognitieve gedragstherapie met exposure en respons preventie. Deze behandeling kun je aanpassen aan de doelgroep en natuurlijk aan het individu. Zo zou een oudere dame met straat vrees in een kortdurend exposure traject van acht dagen weer een stuk zelfstandiger kunnen worden en haar leven weer op kunnen pakken.

Verandering

In de komende jaren wil Gert-Jan Hendriks zich in gaan zetten voor verandering in de hulp aan 65 plussers door zich op drie zaken te richten:

  1. Onderwijs, samen met zijn collega’s geeft hij colleges over hulp aan ouderen voor studenten psychologie en psychiatrie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.
  2. Wetenschappelijk onderzoek, om de hulp aan 65 plussers in te verbeteren en wetenschappelijk te onderbouwen.
  3. Patiëntenzorg, er komt een praktische handleiding die makkelijk toepasbaar is voor praktijkondersteuners van huisartsen en psychlogen.

Zo hoopt Hendriks de onderbehandeling van ouderen aan te pakken en zo de kwaliteit van leven te vergroten.

 

Gert-Jan Hendriks is sinds 2008 werkzaam bij Overwaal, expertisecentrum voor Angst-, Dwangstoornissen en PTSS, onderdeel van Pro Persona. Naast zijn werk als psychiater is hij verantwoordelijk voor het behandel- en onderzoeksprogramma voor Angst-, Dwangstoornissen en PTSS. Hij promoveerde in 2009 op de behandeling van angststoornissen bij ouderen en is sinds 1 april 2019 als bijzonder hoogleraar verbonden aan de Radboud Universiteit, Behavioural Science Institute. Zijn leeropdracht is de behandeling van angststoornissen en depressie bij ouderen.

/3 Reacties/door
, , , ,

Het verhaal centraal

Op dinsdag 21 juni 2022 vindt het Symposium High Lights plaats. Het hoofdthema is: Het verhaal centraal. Ervaringskennis wordt steeds meer gebruikt binnen de GGz als aanvulling op en/of onderdeel van de behandeling. Of je er nu over schrijft, praat, of het op een andere manier deelt met anderen. Je verhaal is belangrijk en daar gaat dit symposium over. Het is een mooie inspiratie voor hulpverleners, mensen met psychische klachten, hun naasten en alle mensen met hun eigen verhaal.

Voorzitterspanel

Annemarie van der Meij, plv. opleider psychiatrie en locatie opleider psychiatrie locatie Nijmegen Peter Oostelbos, ervaringsdeskundige. Lonneke Wouts, opleider psychiatrie aandachtsgebied ouderen en coördinator opleiding klinische geriatrie

Programma

16.00 – 16.30 uur Ontvangst met koffie en thee
16.30 – 17.00 uur Opening door dr. Marc Verbraak, lid Raad van Bestuur Pro Persona
17.00 – 18.00 uur De verhalenbank Prof. dr. Floortje Scheepers
18.00 – 18.30 uur Pauze met broodjes
18.30 – 19.10 uur NET Therapie Rosa Bronswijk, psychiater FACT VIP Pro Persona in Arnhem
19.10 – 20.15 uur Ellen Deckwitz, dichteres, columniste NRC
20.15 uur Afsluiting

Accreditatie is aangevraagd bij de NVvP, FGzPt, Register Vaktherapie, de VSR en het kwaliteitsregister V&V.

Samenvattingen en lezingen

De verhalenbank

Floortje Scheepers zal in haar lezing stilstaan bij het project ‘de verhalenbank psychiatrie’.
Waarom is ervaringskennis relevant voor zorginnovatie en wat leveren verhalen van mensen op? Kwalitatief maar ook kwantitatief onderzoek doen met verhalen kan ons helpen zicht te krijgen op ervaringen van mensen. De opzet en aanpak van de verhalenbank wordt besproken, eerste resultaten van onderzoek en samenwerking met andere initiatieven om de krachten te bundelen en ervaringskennis een plek te geven in zorg, onderwijs en onderzoek. Ook wordt stilgestaan bij de definitie van ervaringskennis en waarom traditioneel onderzoek niet passend is bij deze kennisbron.

NET Therapie

Narratieve Exposure Therapie
De Narratieve Exposure Therapie (NET) is een kortdurende traumagerichte therapie ontwikkeld voor patiënten met een posttraumatische stres stoornis (PTSS) die in het verleden meerdere complexe traumatische gebeurtenissen hebben meegemaakt. Tijdens de NET wordt exposure toegepast op de traumatische ervaringen in chronologische volgorde én worden deze gebeurtenissen geïntegreerd in het levensverhaal. Het doel van de therapie is om de gefragmenteerde delen van de verschillende traumatische gebeurtenissen om te vormen tot een samenhangende biografie. Tijdens de lezing wordt aan de hand van een casus de theoretische achtergrond en de praktische uitvoering van de NET besproken.

Lezing Ellen Deckwitz

Ellen Deckwitz zal een eigen column voordragen. Iedereen die haar columns in de NRC volgt weet dat het omgaan met depressies een terugkerend thema in haar werk is, waar ze op eigen wijze over schrijft. Open, sensitief, maar ook met humor. Een gelauwerde dichteres is ze. Een schrijfster van boeken over poëzie. En nog veel meer.

Deelname is gratis.

U kunt zich inschrijven via de link: Symposium High Lights 2022.
Meldt u zich tijdig aan, want er is een beperkt aantal plekken beschikbaar.

Locatie

U bent tijdens de lezing bereikbaar in

Pro Persona
Locatie Wolfheze, Pastoraal Centrum (kerk)
Wolfheze 2
6874 BE WOLFHEZE
026-4833111

 

/0 Reacties/door

Eerlijk en optimistisch

Vier jaar geleden, ik was toen 35, viel ik uit op mijn werk met een burn-out en angstklachten. Maar ach, wat wil je; een leuke baan, veel vrijheid, een gezin, twee jonge kinderen, en maar rennen… alles willen, en veel kunnen. Dat was niet helemaal gezond. Snap ik heus wel. Lees meer

/5 Reacties/door