Community voor en door mensen met OCD en hun naasten

In oktober 2019 organiseerden Hanna Damwichers en Menno Oosterhoff een open inloop voor mensen met een dwangstoornis. Menno had al eerder zulke ontmoetingen georganiseerd en deze waren telkens hartverwarmend gebleken. Hanna hing wat briefjes op in de buurt. Menno zette iets op Twitter. We grapten al over een tweede Project X (een uit de hand gelopen feest dat was aangekondigd via Facebook en waar destijds veel teveel mensen op af waren gekomen). Er kwamen drie mensen naar onze bijeenkomst. Ondanks de lage opkomst was de herkenning groot en de gesprekken waardevol genoeg om het evenement nog eens te herhalen.

Na een aantal bijeenkomsten waren we met een mooie club van tien mensen. Toen we door corona niet meer fysiek bijeen konden komen besloten we onze ontmoetingen voort te zetten via internet. De groep groeide en we maakten Whatsappgroepjes zodat mensen elkaar konden opzoeken wanneer ze dat zelf wilden. Na enige tijd lanceerden we een eenvoudige website en kondigden de bijeenkomsten breder aan. De nodige media-aandacht zorgde ervoor dat de aanmeldingen binnen stroomden. Er kwamen steeds meer vrijwilligers bij. Zij werden groepsbeheerder en gespreksleider bij groepen van OCDcafé. Op dagelijkse basis werd er haast 24/7 actief met elkaar gecommuniceerd. En nu, in het voorjaar van 2022, zijn we met een groep van ongeveer 1000 mensen met OCD en hun naasten een echte OCD community!

Op 25 maart opent het nieuwe sociaal platform van OCDcafé op www.ocdcafe.nl. Hier kunnen mensen met elkaar ervaringen uitwisselen in chatgroepen, op fora, met videobellen en 1-op-1 berichten. Wij vinden het belangrijk dat mensen zelf kunnen bepalen wanneer en met wie zij contact willen hebben en zo intensief als mensen zelf willen. Sommige mensen vinden eens per maand videobellen voldoende, anderen spreken graag dagelijks lotgenoten via geschreven berichten. OCDcafé biedt gemodereerde groepen met een ervaringsdeskundige als groepsbeheerder en mensen kunnen ook zelf groepen maken. Er zijn openbare groepen, groepen waar je toegang voor vraagt en groepen die verborgen zijn. Soms is de schaamte omtrent bepaalde onderwerpen namelijk zo groot dat je het liefst in een klein groepje ervaringen wilt uitwisselen zonder dat andere platformgebruikers dat kunnen zien. Ook dat is mogelijk.

Lotgenotencontact is ondersteunend en kan een je helpen bij het leren omgaan met de aandoening, maar het is geen vervanging voor de juiste behandeling. Via onze site en in groepen verwijzen we naar betrouwbare informatie over OCD en behandeling op OCDnet.nl en naar het therapeutennetwerk van de ADF Stichting.

OCDcafé is er ook voor naasten. Er zijn onder andere groepen voor ouders en partners. Het is telkens ongelofelijk hoe steunend de ervaringen van anderen kunnen zijn die jouw situatie door en door begrijpen. Ook voor naasten kan OCD voor eenzaamheid zorgen, voor vermoeidheid en voor stress. Maar naasten voelen zich met name vaak machteloos, omdat ze degene die hen lief is zo zien lijden en strijden. OCDcafé wil graag ruimte geven om te praten over waar mensen met OCD en hun naasten tegenaan lopen, om tips uit te wisselen, om tegenslagen én successen te delen.

Op deze manier hopen we bij te dragen aan herkenning en begrip, voor elkaar en ook voor jezelf!

Wil je meer informatie? Of gelijk aanmelden? Kijk dan snel op OCDcafé. De eerste maand kun je gratis gebruik maken van het nieuwe platform, daarna vragen we je om online Vriend te worden voor €25 per jaar. Wil je meer doneren? Dat kan! Je kunt ook een extra vriendschap doneren. Klik HIER om Vriend te worden of extra te doneren. Heb je het niet zo breed en wil je toch Vriend worden van ADF? Mail dan naar lotgenotencontact@adfstichting.nl voor de mogelijkheden.

Wandelen met ezeltjes, boodschappen doen met de hond en uitgedaagd worden door een paard. Therapie met dieren: het is inmiddels geaccepteerd en de ‘werking’ zelfs wetenschappelijk bewezen. Voor Vizier 1, die bij Vrienden van ADF Stichting begin april op de deurmat ploft, interviewden we drie mensen met angstklachten die hun ziel en zaligheid terugvonden bij therapeuten op vier poten  – of eh – hoeven. Oud politieman Marcel de Korte over zijn hulphond: “Ik heb mijn vrijheid en zelfstandigheid terug. Dat is een grote rijkdom. Funky doet me leven in plaats van overleven.”
Vriend van ADF
Wil jij Vizier ook graag thuis ontvangen? Wil jij ons mooie werk graag ondersteunen? Help mee en word Vriend van ADF . Je ontvangt vier keer per jaar ons mooie prijswinnende blad Vizier, krijgt korting op onze activiteiten en steunt ons in de ontwikkeling van lotgenotencontact, telefonische hulpdienst en wetenschappelijk onderzoek.

Wandelen is gezond. Lekker uitwaaien en samen met lotgenoten praten over het dagelijks leven met angst- en/of dwangklachten. Met een aantal enthousiaste vrijwilligers hebben we de komende weken weer wandelingen gepland. Lopen jullie ook mee? Kijk snel op onze wandelpagina voor meer informatie: wandelingen

Nu de maatregelen grotendeels worden losgelaten kunnen we weer lotgenotengroepen op verschillende locaties in Nederland organiseren. Er staan er alvast een paar gepland op de website: lotgenotencontact

Wil je eerst meer informatie? Stuur dan een mail naar lotgenotencontact@adfstichting.nl

Het is december 2019 wanneer mijn man en ik op zoek zijn naar een nieuw huisdier. Kort daarvoor was onze poes Ted overleden. Tijdens het zoeken viel een foto met twee bang kijkende kittens ons op. De tekst er onder: “Twee extreem angstige kittens opzoek naar een huisje”. De tekst sprak ons meteen aan. Niet alleen omdat ik graag huisdieren wil die minder makkelijk een nieuw huisje kunnen vinden, maar ook omdat het woordje “angstige” mij aansprak. Hier later meer over!

Samen besloten wij om het asiel te bellen. Ik werd doorgeschakeld met een pleeggezin voor dieren. Lola en Luna bleken zo ontzettend angstig te zijn dat zij zich niet konden aarden in het asiel. Het pleeggezin had de kittens in huis genomen om te helpen met hun angsten. Aan de telefoon met het pleeggezin begon ik te beseffen dat Lola en Luna alleen met de beste zorg, aandacht en liefde een fijn leven konden krijgen. Ik ben geen psycholoog. Ik heb ook geen ervaring met dieren socialiseren. Wel heb ik veel ervaring met het hebben van angst, dus weet ik als geen ander hoe je angsten kunt overwinnen.

Angsten kunnen je leven volledig beheersen. Dit was dan ook meteen een reden om een kennismakingsafspraak te maken en zo zijn wij een week later naar Uden gereden om de kittens te zien. Mijn hart brak toen ik ze zag. De angst in hun ogen. Ik herkende mezelf. We hadden geen twijfel meer en hebben de kittens diezelfde dag nog mee naar huis genomen.

Nu zijn we twee jaar verder en ik had nooit durven dromen wat voor een goede keuze het was om deze dametjes in huis te nemen. Het was een heel lang proces en de vooruitgang ging met mini stapjes. Ik heb mijn eigen ervaringen, therapieën en oefeningen ook op hun toegepast en met een prachtig resultaat!

Op dit moment zijn ze af en toe nog wat angstig, maar het is leefbaar. Voor mij zelf vind ik dat nog niet. Ik heb angsten die mijn leven nog te veel beïnvloeden en mijn leven beperken. Gelukkig heb ik een lieve man naast mij en twee katten die mijn angsten als geen ander begrijpen.

Durf jij te dromen dat jouw angsten ook minder kunnen worden? Ik wel! Lola en Luna zijn voor mij het levende bewijs dat het echt mogelijk is.

Hou hoop!
Veel liefs,

Frederike

Viervoeters kunnen trouwe vrienden zijn in moeilijke tijden. In de eerste editie van ons blad Vizier staan interviews met drie mensen die lief en leed delen met hun behaarde vrienden. Wil jij Vizier ook lezen? Kijk dan hier hoe je Vriend kunt worden van ADF, dan ontvang je het blad 4x per jaar digitaal of door de brievenbus.

Het Radboud Universiteit Nijmegen doet onderzoek naar transportproblemen bij mensen met angststoornissen. In dat kader zijn wij op zoek naar mensen die, door hun angst, problemen ondervinden om deel te nemen aan het verkeer en hierover met ons in gesprek willen gaan. Het gaat bijvoorbeeld om angst om auto te rijden; met de trein of bus te gaan; te fietsen; als voetganger onder weg te zijn; bij een bus-, trein of tramhalte te wachten; door een tunnel of over een brug te gaan en heel veel andere mogelijke verkeerssituaties.

Wij willen graag te weten komen welke verkeerssituaties en -omstandigheden bij u angst oproepen en daardoor het deelnemen aan het verkeer moeilijk of zelfs onmogelijk maken. Of hoe u een manier heeft gevonden om hiermee om te gaan.

Uit eerdere gesprekken met mensen die dit overkomt, blijkt dat zij met hun kennis en ervaring substantieel bijdragen aan inzichten. Graag willen wij onze inzichten uitbreiden en verdiepen. Daarom nodigen we hen die dit overkomt dan ook van harte uit om met ons in gesprek te gaan. Het gesprek duurt maximaal 30 minuten en kan digitaal of telefonisch. Wil u meedoen, stuur dan een mail naar:  christian.ratering@ru.nl

Kinderen met dwangstoornis tijdens corona: ‘Stress en geen structuur triggert vaak’

NH nieuws, 27 januari 2022, 15.00 uur · Door Daphne Adrichem

Voor kinderen met een dwangstoornis zorgde het wegvallen van structuur tijdens de coronapandemie ervoor dat sommige kinderen en jongeren met een dwangstoornis terugval vertoonden. Dat zegt Lisbeth Utens, bijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen. Hoewel het binnen blijven voor een deel van hen juist meer rust biedt, toont buitenlands onderzoek aan dat de lockdown dwangstoornissen, waaronder smetvrees, verergerde. “Ook binnen Levvel zien wij een terugval bij een aantal cliënten.”

Sinds de coronapandemie wast iedereen zijn handen flink, maar wanneer wordt dit handen wassen obsessief?

Voor elke persoon viel de regelmaat van het leven weg, met als gevolg (on)bewuste ‘stressgevolgen’. Stress kan angstklachten triggeren, zo ook bij cliënten, kinderen, waarbij een dwangstoornis is vastgesteld. “We zagen door de corona meer terugval hierdoor. Bij andere kinderen, cliënten, merkten we minder terugval door corona. Door het bijvoorbeeld niet meer fysiek naar school hoeven, werden voor kinderen met smetvrees stressoren die dwangsensoren versterken vermeden”, vertelt Lisbeth Utens professor in cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen en werkzaam bij één van de hoog specialistisch Top GGZ afdelingen van Levvel.

“Dertig seconden je handen wassen per keer, dient een duidelijk doel”

LISBETH UTENS
Er is volgens Utens geen noodzaak om ‘zorgen te hebben’ over het doorvoeren van de coronamaatregelen voor gezonde kinderen zonder smetvrees. “Wij denken dat deze maatregelen geen zodanige invloed op de kinderen uitoefenen, dat het tot een dwangstoornis leidt. Dertig seconden je handen wassen per keer bijvoorbeeld, dient een duidelijk doel. Bij een dwangstoornis is dit anders, dan is er sprake van innerlijke obsessieve onrust, oppoppende dwanggedachten, die als onzinnig en verwerpelijk beleefd worden en toch uitgevoerd moeten worden door deze kinderen.” Wel geeft zij aan dat het handen wassen ‘kan triggeren’, maar ‘niet zo dat we ons daar erge zorgen over maken’.

Wel spreekt Utens zich uit over het feit dat er bij dwang vaak sprake is van ‘comorbide angst’. Dit houdt in dat dwang vaak samengaat met angstklachten of depressieve klachten. “Uit onderzoek van mijn collega Popma van de Vrije Universiteit en Levvel is gebleken dat er door corona een forse toename is van angstklachten en depressieve klachten. Zo zijn er 60 procent meer aanmeldingen bij de kinderjeugdpsychiatrie en veel meer slaapproblemen, eetstoornissen, angst en depressie.”

Toename dwangstoornissen
Utens geeft aan het te waarderen dat hier aandacht aan wordt besteed’. “Bij dwang is vaak sprake van comorbide angst, depressie of andere psychische klachten. Uit onderzoek weten we dat deze psychische klachten bij de jeugd door corona niet alleen fors toegenomen zijn in aantallen, maar ook in ernst. Dat is schrijnend.”

In Nederland zijn er volgens Utens nog geen grote studies gedaan naar Covid in relatie tot dwangstoornissen, met name smetvrees. “Maar er zijn wel buitenlandse publicaties die aantonen dat Covid terugval gaf van de dwangstoornis, flinke klachten”, vertelt zij aan NH Nieuws. “Deze cliënten waren eerder opgeknapt van smetvrees. Dit zien wij ook binnen Levvel.”

“Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld”

LISBETH UTENS
Het is volgens Utens belangrijk dat onderzoek wordt gedaan naar de relatie tussen corona en dwangstoornissen, en smetvrees. “Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld. Subsidieaanvragen worden ingediend, maar lang niet altijd goedgekeurd.”

Dwangstoornis bij kinderen (8-18 jaar)

Ongeveer 2 tot 3 procent van de mensen krijgt een diagnose van een dwangstoornis gedurende hun leven, ongeacht de leeftijd. Een dwangstoornis kan worden gezien als een ‘overdrijving van een goede eigenschap’. Hierbij treden dwanggedachtes op, die angst oproepen die door dwanghandelingen dan verminderd, geneutraliseerd moeten worden. Dwang leidt vaak tot vermijding van die situaties, die dwangklachten triggeren. “Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat iemand met smetvrees, de deur niet meer uitkomt, omdat hij of zij de deurklink niet durft vast te pakken”, aldus Utens.

De meest aangewezen behandeling is cognitieve gedragstherapie voor dwang. Utens: “Daarbij stellen we de cliënt of kind stapsgewijs, geleidelijk bloot aan de situatie die de dwangklachten triggert. Zonder dat de dwanghandelingen uitgevoerd mogen worden.”

Dwang gaat vaak samen met angst en depressie, en de stressgevolgen van corona doen zich ook voor bij cliënten met dwang, vertelt Utens. “Het sluiten van de scholen, minder structuur in hun leven, sommige verpieteren achter hun laptop. Bij kinderen die al dwang hadden, een forse problematiek, kon weinig structuur tot meer dwangklachten leiden.”

Dwanggedachtes of ‘not just right’ gevoel

Bij de gewone ontwikkeling hoort dat kinderen rituelen nodig hebben om de wereld voorspelbaar te maken en de angst te reguleren. Denk hierbij aan bijvoorbeeld rituelen voor het slapen gaan, afscheid nemen, dingen herhalen of op deze volgorde willen doen. “Als rituelen en angsten het leven van een kind ernstig gaan belemmeren, langere tijd bestaan, moeilijk te beïnvloeden zijn en langer dan één uur per dag moeten worden uitgevoerd, spreken we van een dwangstoornis”, aldus Lisbeth Utens.

Een dwangstoornis kan voorkomen met dwanggedachtes, maar ook optreden vanuit een ‘not just right’ gevoel. “Bij dwanggedachten, nare terugkerende ideeën/denkbeelden wordt angst opgeroepen. Kinderen kunnen deze gedachtes moeilijk stoppen: zij “moeten” de dwanghandelingen doen om de ontstane onrust te neutraliseren”, vertelt Utens. Maar er zijn ook kinderen die geen dwanggedachten hebben en wel dwanghandelingen moeten uitvoeren. Ze moeten dit doen vanuit een obsessieve onrust, het voelt als een kwelling.”

‘Gaat over klein aantal’
Volgens Joke Bart van GGZ Noord-Holland Noord is het beeld van kinderen die kampen met (meer) smetvrees sinds de corona niet bekend. “Wij herkennen dit beeld niet, althans niet voor deze aandoening. Voordat je echt kunt spreken van smetvrees moet je ook wel aan een aantal factoren voldoen”, vertelt zij. Zo moet je er echt ‘last van hebben en onder lijden’, dat betekent in feite dat je er meer dan één uur per dag dwangmatig mee bezig moet zijn.

“Wij zijn een specialistische GGZ en spreken dus ook niet zomaar van smetvrees, er moet echt meer aan de hand zijn.” Daarnaast vertelt Bart dat wanneer we over de definitie smetvrees spreken, het gaat over ‘een relatief klein aantal mensen’. Dat een obsessieve handeling geassocieerd kan worden met smetvrees, is volgens haar aannemelijk. “Een verklaring zou zijn dat de mensen die er wel onder lijden te maken hebben met meerdere op de achtergrond liggende problemen, waardoor er nu sprake is van iets dat oogt als smetvrees.”

Ondanks het ‘relatief kleine aantal kinderen’ dat kampt met een dwangstoornis, is het volgens Utens belangrijk om bij vermoeden van een dwangstoornis aan de bel te trekken. “Zestig procent van de kinderen knapt op van cognitieve gedragstherapie, 40 procent knapt niet op. Daar heeft doorbehandelen zin, dat laat onderzoek zien.”

Oplossingen om stressfactoren te verminderen:

  • De bekende RRR (Rust, Reinheid, Regelmaat). Regelmatig leven, sporten, bewegen en het verminderen van schermtijd (bijv. veel televisie kijken met naar coronanieuws)
  • Het verminderen van stress in algemene zin. Vaak zorgt dit voor het versterken van dwanggedachtes/dwanghandelingen
  • Mentale hygiëne goed op orde hebben
  • Zoek hulp en laat ‘het niet doormodderen’
  • Maak het bespreekbaar
  • De telefonische hulpdienst van de Angst Dwang Fobie stichting bellen of zoek contact met Mind Young Studio
  • Voor kinderen die te bang zijn om naar een poli te komen, werkt ouderinterventie. Dit is een manier om ouders te coachen om op een andere manier om te gaan met dwang van hun kinderen.

Informatie ontleend aan Lisbeth Utens, bestuurslid ADF Stichting

Het artikel bij NH nieuws lezen? Klik dan hier

Lisbeth Utens is bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij kinderen en adolescenten met angststoornissen aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) en verbonden aan het expertise centrum Dwang, Angst en Tics van het academisch centrum voor kinder – en jeugdpsychiatrie Levvel te Amsterdam.