Een partner met een dwangstoornis

Bovenmatig belast
Ik zeg altijd; ik ben bovenmatig belast. Mijn zus kreeg een diepe depressie met een psychose toen ik een tiener was. Inmiddels ben ik bijna 50 jaar en in de tussentijd heeft ze nog twee depressies doorgemaakt. Ik dacht altijd dat een psychose het ergste was wat iemand kon overkomen, maar toen ik zag hoe diep mijn eigen man ging, wist ik dat zo net nog niet.”

Ik herkende mijn man niet meer
“Mijn zus was tijdens een psychose goed te sturen. Bij mijn man was dit anders. Toen zijn angst en dwang op zijn hevigst waren, was hij niet meer te bereiken. Hij werd verbaal zeer agressief terwijl hij van nature juist heel rustig is. Ik ben degene die de spring-in-’t-veld is en hij was altijd kalm en had een lief karakter. Door de angsten die hij had opgebouwd en de bijkomende woedeaanvallen, herkende ik hem niet meer en dacht ik: Wie is deze man die tegenover mij staat?

Normaal gesproken konden wij altijd goed met elkaar praten, maar zodra ik hem confronteerde met zijn veranderde gedrag, was er alleen maar woede. Later begreep ik dat ik door het gesprek aan te gaan zijn angst en dwang doorbrak, en dat is iets wat je beter niet kunt doen. Ik heb destijds gesmeekt en gehuild, maar de woede nam hierdoor alleen maar toe. Voor mijn eigen gemoedsrust had ik in mijn hoofd al bedacht waar mijn jas en sleutels lagen, zodat ik kon vluchten als dat nodig was. Het was een zeer onveilige situatie en dan krijg je ook nog eens geen hulp. Gelukkig is het nooit nodig geweest om te vertrekken.

We hebben geen idee wanneer en waarom zijn dwangstoornis en angsten zijn ontstaan. Er is geen specifiek moment aan te wijzen. Tijdens de coronapandemie liep iedereen met handschoenen aan. Toen deze voorbij was, deed iedereen weer normaal — behalve mijn man. Persoonlijk denk ik dat daar de trigger zit.”

Dwang verweven in alles
“Mijn man waste voortdurend zijn handen en op een gegeven moment was de dwang in alles verweven. Ik mocht bijvoorbeeld de deurpost niet meer aanraken. Als ik thuiskwam, was ik ‘vies’ en moest ik eerst mijn handen tot aan mijn ellebogen wassen en mezelf omkleden. Raakte mijn jas de deurpost aan, dan moest die schoongemaakt worden. En als mijn schone broek de wasmand aanraakte, moest ik weer een andere broek aantrekken. We hadden in de koelkast zelfs een aparte plank voor spullen van buiten.

S’avonds hield hij mij wakker, waardoor ik soms maar drie uur per nacht sliep. Ook is er een periode geweest waarin ik niet naar huis kon komen, omdat de dwanghandelingen nog niet “klaar” waren. Soms sloot ik mezelf op in de slaapkamer zodat ik het geluid van de lopende kraan niet hoefde te horen, want daar werd ik ontzettend zenuwachtig van. Wanneer hij zijn handelingen had voltooid, wist ik dat hij weer even benaderbaar was. De dwang was zo diep in ons leven verworven dat het invloed had op ons hele dagritme.

Ik ben mezelf in deze periode volledig verloren en ik ben meegegaan in zijn dwang. Specialisten zeggen dan: ‘Je moet niet meegaan in de dwang.’ Maar hoe dan? Ik had geen keuze; anders werd hij woedend. Je verlegt je grenzen steeds verder. Uiteindelijk ben ik een dagboek gaan bijhouden, omdat het te veel was om te bevatten.”

Verwijzingen afgewezen
“Na lang aandringen bij mijn man kwamen we bij de huisarts terecht en kreeg hij een medicijn voorgeschreven die normaal gesproken worden voorgeschreven bij milde examenspanningen. Het voelde alsof we niet serieus genomen werden.

Later kregen we een verwijzing voor gespecialiseerde hulpverlening. Hier was ik blij mee, want er leek eindelijk beweging in de situatie te komen. Helaas hoorden we wekenlang niets. Toen we contact opnamen, bleek de verwijzing te zijn afgewezen. En de volgende verwijzing ook. Overal liepen we vast: lange wachtlijsten, aanmeldstops of te ernstige klachten. Letterlijk werd er gezegd: ‘Uw man is te ernstig ziek, wij kunnen hem niet helpen.’ Ik was de wanhoop nabij.”

Eeuwig dankbaar
“Uiteindelijk is mijn man via een specialist in het ziekenhuis doorverwezen naar de afdeling psychiatrie. Ik ben de desbetreffende psychiater daar eeuwig dankbaar voor. Zij heeft buiten alle lijntjes gekleurd om mijn man te helpen, want dwang wordt doorgaans niet in het ziekenhuis behandeld.

Vanaf het moment dat hij onder behandeling kwam, ging het langzaam beter. Hij zat niet alleen in de put — hij was door de bodem heen gegaan. Dankzij antidepressiva en begeleiding maken we nu stapjes vooruit. Ik krijg mijn rustige en liefdevolle man beetje bij beetje terug.

Omdat hij naast de angst en dwang nog een lichamelijke aandoening heeft, is een behandeling gericht op de dwang niet mogelijk. Het is voor hem vanwege zijn lichamelijke klachten moeilijk om de deur uit te gaan. Hij doet het daarom grotendeels op eigen kracht, en ik zie de vooruitgang.

Ik heb de psychiater zelf ook veel vragen gesteld. Door mijn zus was ik bekend met de psychiatrie, maar niet met een dwangstoornis. Vragen als: waar kijk ik naar, wat gebeurt hier, wat kan ik het beste doen?, hebben mij een hoop inzichten gegeven.”

Emotioneel overbelast
“Ik heb lange tijd schaamte gevoeld naar de buitenwereld, maar op een gegeven moment was ik dat punt voorbij. Ik was zo uitgeput door de situatie dat ik ontzettend vermoeid en emotioneel overbelast was.

Werk was mijn uitlaatklep. Via mijn werk kwam ik bij de bedrijfsarts en uiteindelijk lichtte ik mijn leidinggevende tot op zekere hoogte in over de thuissituatie. Bedrijfsmaatschappelijk werk heeft mij weinig geholpen; ik was vooral bezig met uitleggen wat een dwangstoornis is. Ook de praktijkondersteuner van de huisarts had er geen ervaring mee. Ik belandde in niemandsland, het was een enorm eenzame periode.”

“Wat een verademing was het toen ik in contact kwam met de ADF Stichting, het gesprek was realistisch, zonder daarbij negatief te zijn en dat heb ik als ontzettend steunend ervaren.”

ADF Stichting
“Op een gegeven moment ben ik door zelfonderzoek uitgekomen bij de ADF stichting. De eerste keer dat ik een medewerker aan de telefoon had via de telefonische hulpdienst voelde als een verademing. Alleen al het feit dat je met iemand kunt praten die het snapt. Iemand die realistisch is zonder negatief te zijn, dat heb ik als ontzettend steunend ervaren.Daar heb ik heel veel aan gehad.”

Uitlaatklep
“Sommige mensen in mijn omgeving weten dat mijn man mentale klachten heeft, maar slechts weinigen kennen de impact ervan. Mijn ouders begrijpen goed waar ik doorheen ga. Met hen kan ik er goed over praten, omdat zij de psychoses van mijn zus hebben meegemaakt. Ook een bevriend stel is enorm belangrijk voor mij geweest. Er zijn periodes geweest dat mijn vriendin dagelijks een berichtje stuurde om te vragen of ik mijn hoofd nog boven water kon houden. Hun steun raakt me tot op de dag van vandaag nog steeds diep.

Ik had niet altijd zin om te praten, vaak wilde ik alleen met mijn eigen gedachten zijn en dan hielp het mij om in de natuur te gaan wandelen. Ook heb ik het boek van Menno Oosterhoff gelezen, een psychiater die zelf een dwangstoornis heeft gehad. Zijn verhalen waren herkenbaar, soms zelfs humoristisch. Het gaf mij inzicht in hoe het brein werkt, het hielp mij te begrijpen dat mijn man ziek was en dat zijn boosheid een onderdeel was van die ziekte.”

Successen moet je prijzen
“Tijdens het hele proces heb ik het vertrouwen gehouden dat mijn man hier weer uit zou komen. Ik wilde ook dat hij later zijn gezicht weer kon tonen aan de buitenwereld zonder dat iedereen wist wat hij had doorgemaakt. Daarom is dit interview anoniem. Ik wil hem beschermen, al kost mij dat soms ook een stukje van mezelf.

Nu de rust langzaam terugkeert, vind mijn man het heel moeilijk om te horen hoe ziek hij is geweest. Hij ziet nu in hoe zwaar het voor mij is geweest en dat maakt hem intens verdrietig. Dat hij dit benoemt, is voor mij helend. Ik neem hem niets kwalijk; hij was ziek.

De weg is nog lang, maar ik ben dankbaar voor waar we nu staan. Ik ben weer partner in plaats van zorgverlener. We praten weer, lachen weer, soms zelfs over de dwang. Dat voelt als een hele winst. Dat we hier samen doorheen zijn gekomen, maakt mij intens dankbaar. Iedere stap, hoe klein ook, is er één vooruit. Successen moet je prijzen — negativiteit helpt niemand.”

__________

Wil je ook je verhaal delen? Stuur dan een bericht naar redactie@adfstichting.nl. We komen graag met je in contact.