Sinds 2005 wordt bij het UMC in Amsterdam diepe hersenstimulatie (DBS) uitgevoerd bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Sinds 2013 is DBS bewezen effectief en wordt het vergoed door de zorgverzekeraar.
Zelfs met de best beschikbare behandelingen (een combinatie van medicatie en cognitieve gedragstherapie) is er een kleine groep van patiënten met OCS (10-25%) die ernstige dwangklachten blijft houden.
Wil jij de strijd met je dwangstoornis aan?
Word jij dagelijks belemmerd door een dwangstoornis (OCD) en wil je dat het niet langer je leven bepaalt? In een mogelijk nieuwe serie van het KRO-NCRV programma Levenslang met Dwang gaat een groep van zes personen de strijd aan met hun dwangstoornis.
Onder deskundige begeleiding van gespecialiseerde therapeuten zul je tijdens een bijzondere trip in Nederland dagelijks intensief door middel van exposure-therapie kunnen werken aan je dwang.
Een aantal voorbeelden van een dwangstoornis:
Heb jij een dwangstoornis en wil jij je de strijd hiermee aangaan? Geef je dan op via deze link: https://bluecirclecasting.nl/programma/levenslang-met-dwang
Heb je vragen over de mogelijk nieuwe serie, mail dan naar: levenslangmetdwang@fremantle.com
Voor kinderen met een dwangstoornis zorgde het wegvallen van structuur tijdens de coronapandemie ervoor dat sommige kinderen en jongeren met een dwangstoornis terugval vertoonden. Dat zegt Lisbeth Utens, bijzonder hoogleraar cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen. Hoewel het binnen blijven voor een deel van hen juist meer rust biedt, toont buitenlands onderzoek aan dat de lockdown dwangstoornissen, waaronder smetvrees, verergerde. “Ook binnen Levvel zien wij een terugval bij een aantal cliënten.”
Voor elke persoon viel de regelmaat van het leven weg, met als gevolg (on)bewuste ‘stressgevolgen’. Stress kan angstklachten triggeren, zo ook bij cliënten, kinderen, waarbij een dwangstoornis is vastgesteld. “We zagen door de corona meer terugval hierdoor. Bij andere kinderen, cliënten, merkten we minder terugval door corona. Door het bijvoorbeeld niet meer fysiek naar school hoeven, werden voor kinderen met smetvrees stressoren die dwangsensoren versterken vermeden”, vertelt Lisbeth Utens professor in cognitieve gedragstherapie voor kinderen met angststoornissen en werkzaam bij één van de hoog specialistisch Top GGZ afdelingen van Levvel.
“Dertig seconden je handen wassen per keer, dient een duidelijk doel”
LISBETH UTENS
Er is volgens Utens geen noodzaak om ‘zorgen te hebben’ over het doorvoeren van de coronamaatregelen voor gezonde kinderen zonder smetvrees. “Wij denken dat deze maatregelen geen zodanige invloed op de kinderen uitoefenen, dat het tot een dwangstoornis leidt. Dertig seconden je handen wassen per keer bijvoorbeeld, dient een duidelijk doel. Bij een dwangstoornis is dit anders, dan is er sprake van innerlijke obsessieve onrust, oppoppende dwanggedachten, die als onzinnig en verwerpelijk beleefd worden en toch uitgevoerd moeten worden door deze kinderen.” Wel geeft zij aan dat het handen wassen ‘kan triggeren’, maar ‘niet zo dat we ons daar erge zorgen over maken’.
Wel spreekt Utens zich uit over het feit dat er bij dwang vaak sprake is van ‘comorbide angst’. Dit houdt in dat dwang vaak samengaat met angstklachten of depressieve klachten. “Uit onderzoek van mijn collega Popma van de Vrije Universiteit en Levvel is gebleken dat er door corona een forse toename is van angstklachten en depressieve klachten. Zo zijn er 60 procent meer aanmeldingen bij de kinderjeugdpsychiatrie en veel meer slaapproblemen, eetstoornissen, angst en depressie.”
Toename dwangstoornissen
Utens geeft aan het te waarderen dat hier aandacht aan wordt besteed’. “Bij dwang is vaak sprake van comorbide angst, depressie of andere psychische klachten. Uit onderzoek weten we dat deze psychische klachten bij de jeugd door corona niet alleen fors toegenomen zijn in aantallen, maar ook in ernst. Dat is schrijnend.”
In Nederland zijn er volgens Utens nog geen grote studies gedaan naar Covid in relatie tot dwangstoornissen, met name smetvrees. “Maar er zijn wel buitenlandse publicaties die aantonen dat Covid terugval gaf van de dwangstoornis, flinke klachten”, vertelt zij aan NH Nieuws. “Deze cliënten waren eerder opgeknapt van smetvrees. Dit zien wij ook binnen Levvel.”
“Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld”
LISBETH UTENS
Het is volgens Utens belangrijk dat onderzoek wordt gedaan naar de relatie tussen corona en dwangstoornissen, en smetvrees. “Maar ook bij ons geldt: te weinig mankracht en geld. Subsidieaanvragen worden ingediend, maar lang niet altijd goedgekeurd.”
Dwangstoornis bij kinderen (8-18 jaar)
Ongeveer 2 tot 3 procent van de mensen krijgt een diagnose van een dwangstoornis gedurende hun leven, ongeacht de leeftijd. Een dwangstoornis kan worden gezien als een ‘overdrijving van een goede eigenschap’. Hierbij treden dwanggedachtes op, die angst oproepen die door dwanghandelingen dan verminderd, geneutraliseerd moeten worden. Dwang leidt vaak tot vermijding van die situaties, die dwangklachten triggeren. “Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat iemand met smetvrees, de deur niet meer uitkomt, omdat hij of zij de deurklink niet durft vast te pakken”, aldus Utens.
De meest aangewezen behandeling is cognitieve gedragstherapie voor dwang. Utens: “Daarbij stellen we de cliënt of kind stapsgewijs, geleidelijk bloot aan de situatie die de dwangklachten triggert. Zonder dat de dwanghandelingen uitgevoerd mogen worden.”
Dwang gaat vaak samen met angst en depressie, en de stressgevolgen van corona doen zich ook voor bij cliënten met dwang, vertelt Utens. “Het sluiten van de scholen, minder structuur in hun leven, sommige verpieteren achter hun laptop. Bij kinderen die al dwang hadden, een forse problematiek, kon weinig structuur tot meer dwangklachten leiden.”
Dwanggedachtes of ‘not just right’ gevoel
Bij de gewone ontwikkeling hoort dat kinderen rituelen nodig hebben om de wereld voorspelbaar te maken en de angst te reguleren. Denk hierbij aan bijvoorbeeld rituelen voor het slapen gaan, afscheid nemen, dingen herhalen of op deze volgorde willen doen. “Als rituelen en angsten het leven van een kind ernstig gaan belemmeren, langere tijd bestaan, moeilijk te beïnvloeden zijn en langer dan één uur per dag moeten worden uitgevoerd, spreken we van een dwangstoornis”, aldus Lisbeth Utens.
Een dwangstoornis kan voorkomen met dwanggedachtes, maar ook optreden vanuit een ‘not just right’ gevoel. “Bij dwanggedachten, nare terugkerende ideeën/denkbeelden wordt angst opgeroepen. Kinderen kunnen deze gedachtes moeilijk stoppen: zij “moeten” de dwanghandelingen doen om de ontstane onrust te neutraliseren”, vertelt Utens. Maar er zijn ook kinderen die geen dwanggedachten hebben en wel dwanghandelingen moeten uitvoeren. Ze moeten dit doen vanuit een obsessieve onrust, het voelt als een kwelling.”
‘Gaat over klein aantal’
Volgens Joke Bart van GGZ Noord-Holland Noord is het beeld van kinderen die kampen met (meer) smetvrees sinds de corona niet bekend. “Wij herkennen dit beeld niet, althans niet voor deze aandoening. Voordat je echt kunt spreken van smetvrees moet je ook wel aan een aantal factoren voldoen”, vertelt zij. Zo moet je er echt ‘last van hebben en onder lijden’, dat betekent in feite dat je er meer dan één uur per dag dwangmatig mee bezig moet zijn.
“Wij zijn een specialistische GGZ en spreken dus ook niet zomaar van smetvrees, er moet echt meer aan de hand zijn.” Daarnaast vertelt Bart dat wanneer we over de definitie smetvrees spreken, het gaat over ‘een relatief klein aantal mensen’. Dat een obsessieve handeling geassocieerd kan worden met smetvrees, is volgens haar aannemelijk. “Een verklaring zou zijn dat de mensen die er wel onder lijden te maken hebben met meerdere op de achtergrond liggende problemen, waardoor er nu sprake is van iets dat oogt als smetvrees.”
Ondanks het ‘relatief kleine aantal kinderen’ dat kampt met een dwangstoornis, is het volgens Utens belangrijk om bij vermoeden van een dwangstoornis aan de bel te trekken. “Zestig procent van de kinderen knapt op van cognitieve gedragstherapie, 40 procent knapt niet op. Daar heeft doorbehandelen zin, dat laat onderzoek zien.”
Oplossingen om stressfactoren te verminderen:
Informatie ontleend aan Lisbeth Utens, bestuurslid ADF Stichting
Het artikel bij NH nieuws lezen? Klik dan hier
Lisbeth Utens is bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij kinderen en adolescenten met angststoornissen aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) en verbonden aan het expertise centrum Dwang, Angst en Tics van het academisch centrum voor kinder – en jeugdpsychiatrie Levvel te Amsterdam.
Wil je online met lotgenoten praten over smetvrees? Dat kan 22 december 2021 om 19:30 uur o.l.v. ervaringsdeskundige Paul. Alle vormen zijn bespreekbaar. Van poetsdwang tot dwang rond coronabesmetting. Je kan je opgeven via de website: OCDcafé
Smetje is een geïllustreerd boek smetvrees. Voor mensen met smetvrees, door mensen met smetvrees.
Smetvrees hebben is moeilijk. Smetvrees begrijpen is lastig. Mensen die last hebben van smetvrees begrijpen het zelf hebben vaak niet eens, laat staan mensen die er geen ervaring mee hebben. Het uitleggen van smetvrees is al helemaal een grote opgave. Hoe doe je dat, als het moeilijk in woorden te beschrijven is wat je voelt, denkt en ziet?
In Smetje verbeeldt Jill Heesbeen wat het hebben van smetvrees inhoudt. In samenwerking met de ADF Stichting heeft Jill mensen geïnterviewd. Mensen hun verhaal persoonlijke ervaring met smetvrees gedeeld en Jill heeft op zeer creatieve wijze die verhalen omgezet naar illustraties. Het wordt begrijpelijk gemaakt aan de hand van vergelijkingen en metaforen. Smetje is een mooi, herkenbaar, boekje voor mensen die zelf smetvrees hebben en mensen die dichtbij hen staan.
Smetje kost €15, en momenteel zijn er nog een aantal beschikbaar. Heb je interesse? Stuur dan een mailtje naar jillheesbeen@hotmail.com. Bekijk meer van Jill haar werk op de website: Jill Heesbeen illustratie + animatie – Jill Heesbeen • portfolio
Als je zorgt voor iemand met een psychisch kwetsbaarheid, ben je vaak bezig met die ander. Je vergeet tijd voor jezelf te nemen en te ontspannen. Zo kun je oververmoeid raken of zelfs ziek worden. Neem daarom regelmatig tijd voor je zelf. Maar hoe doe je dat? Wat vond je ook alweer leuk? Wat doet jou goed? Bekijk hier de nieuwste animatie via deze link
Naasten in Kracht is er voor partners, kinderen, ouders, broers, zussen en goede vrienden van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ervaringsverhalen vormen het hart van Naasten in kracht en geven naasten informatie, tips, inspiratie, troost en steun. Vooral van elkaar.
Naasten in Kracht is een initiatief van de ADF Stichting, Caleidoscoop, Depressie Vereniging, Impuls en Woortblind, MIND Familie- en Naastenraden, MIND Ypsilon, Labyrint-In Perspectief, Landelijke Stichting Familievertouwenspersonen, NVA, Plusminus, Stichting Borderline, Stichting Naast, Stichting Zelfbeschadiging en Stichting Het Zwarte Gat.
Durft u door een angst- en/of dwangstoornis niet naar de vaccinatielocatie van de GGD? In dat geval kunt u zich thuis laten vaccineren.
Thuisvaccinatie is bedoeld voor mensen die niet in staat zijn om naar de GGD-locatie te komen, door een fysieke of mentale beperking. Als dit ook voor u geldt, kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Uw huisarts kan u aanmelden voor thuisvaccinatie.
U kunt een thuisvaccinatie niet zelf regelen bij de GGD. Alleen de huisarts kan dit voor u aanvragen.
Dan zijn er twee mogelijkheden voor de huisarts:
• Hij komt zelf bij u thuis vaccineren (hij haalt dan een geprepareerde vaccinatie bij de GGD op) of
• Hij meldt u aan bij Thuisvaccinatie.nl. Zij komen dan bij u thuis vaccineren.
Mensen met een ernstige angststoornis lopen hun coronavaccinatie mis, dat laat de Angst Dwang Fobie Stichting (ADF) weten. Ze durven niet naar een GGD-priklocatie, hebben prikangst, zijn vanwege smetvrees bang om besmet te raken met corona of durven hun huis niet uit vanwege paniekaanvallen.
De stichting roept minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid op om mee te denken aan een oplossing. “Onze telefonische hulplijnen staan roodgloeiend met verontruste telefoontjes van mensen met angst en dwangklachten”, zegt directeur Marjolijn van Kooten. Sinds het begin van corona is het aantal aanvragen bij de telefonische hulpdienst met 20 procent gestegen.
“Je moet je bedenken dat deze mensen al een jaar lang thuiszitten en met niemand in contact zijn verder. Ze willen wel beschermd worden tegen het coronavirus, maar zijn bang om naar de GGD-priklocatie te gaan.”
De 56-jarige Thea America uit IJmuiden, heeft zelf een angststoornis en durfde niet naar een priklocatie te gaan. Ze nam contact op met haar huisarts en het RIVM, “Maar nergens kreeg ik hulp”, vertelt ze aan NH Nieuws. Ze werd van het kastje naar de muur gestuurd. “Je loopt tegen een muur aan.”
In de achtdelige serie Levenslang met dwang? volgde Jan Kooijman zeven deelnemers met ernstige dwangstoornissen die vechten voor een normaal bestaan. Een bestaan dat tot nu toe compleet in het teken stond van hun dwang waardoor ze vaak moeilijk relaties, werk of sociale contacten konden onderhouden. De zeven deelnemers, tussen de 17 en 39 jaar, hebben de meest uiteenlopende soorten dwang: teldwang, poetsdwang, symmetriedwang, controledwang of een angststoornis. Achter elke dwang zit een persoonlijk verhaal dat de angst en daarmee dwang herleidt. De kandidaten ondergingen twee weken intensieve exposuretherapie onder leiding van vier therapeuten werkzaam bij gespecialiseerde centra.
Rol van de ADF stichting
Tijdens dit seizoen stonden de vrijwilligers van onze telefonische hulpdienst klaar om mensen na iedere uitzending een luisterend oor te bieden en van informatie te voorzien. De lijnen waren na iedere uitzending een uur lang geopend. Hier is regelmatig gebruik van gemaakt. Maar ook tijdens de reguliere openingstijden van de telefonische hulpdienst werd er naar aanleiding van het programma gebeld. Wij zijn blij dat we hebben kunnen bijdragen aan een geslaagd seizoen van Levenslang met dwang? Wij danken de vrijwilligers van de telefonische hulpdienst voor hun inzet en mocht je behoefte hebben aan een luisterend oor of informatie dan kan je bellen op werkdagen van 09:00 uur t/m 13:30 uur op telefoonnummer: 0343 753 009 (reguliere beltarief)
In de achtdelige KRO-NCRV serie Levenslang met dwang? (vanaf dinsdag 6 april op NPO 3) volgt Jan Kooijman zeven kandidaten met ernstige dwangstoornissen die vechten voor een normaal bestaan. Een bestaan dat tot nu toe compleet in het teken staat van hun dwang waardoor ze vaak geen relatie, werk of sociale contacten kunnen onderhouden. Honderdduizenden mensen hebben last van een dwangstoornis, bij naar schatting 200.000 mensen is de stoornis zo heftig dat het ze belemmert in het dagelijks leven.
Jan Kooijman: “Ik ben erg blij dat we voor KRO-NCRV een nieuw seizoen van Levenslang met dwang? mogen maken. Dat is, zeker in deze tijd, hard nodig. Corona heeft het leven van mensen met een dwangstoornis er niet makkelijker op gemaakt. Het streven is dat de psychologen de kandidaten de nodige tools kunnen geven om hun dwang te verminderen. Hopelijk kan ik voor wat relativering en een luisterend oor zorgen!”
De zeven deelnemers, tussen de 17 en 39 jaar, hebben de meest uiteenlopende soorten dwang zoals teldwang, poetsdwang, symmetriedwang, controledwang of een angststoornis. Achter elke dwang zit een persoonlijk verhaal dat de angst en daarmee dwang herleidt. De kandidaten ondergaan twee weken intensieve exposuretherapie onder leiding van vier therapeuten werkzaam bij gespecialiseerde centra. Levenslang met dwang? volgt de kandidaten en hun therapie tijdens een reis door Nederland, naar steeds primitievere locaties. Deze trip, de verplaatsingen en het telkens weer moeten wennen aan een nieuwe locatie is onderdeel van de therapie. Na deze twee weken kunnen de kandidaten hopelijk weer zo normaal mogelijk functioneren in het dagelijks leven.
Aan het einde van de reis gaan de therapeuten mee naar huis om te kijken in hoeverre de kandidaten ook thuis hun dwang onder controle blijven houden. Een aantal weken na de reis komt iedereen weer bij elkaar om te vertellen hoe het ze zonder de groep en hulp van de therapeuten is vergaan.
Met deze serie laat KRO-NCRV zien hoe groot de impact van een dwangstoornis is op het dagelijks leven en hoe de deelnemers met hulp en therapie weer een normaler bestaan kunnen opbouwen.
Op de perssite van KRO-NCRV staat een uitgebreide beschrijving [manage.pressmailings.com] van de deelnemers. Dit zijn ze in het kort:
Demi (24 jaar)
Demi heeft rituelen en dwanggedachten bij alles wat een link heeft met de dood zoals kruisen, ambulances en politiewagens. Dat is zover doorgeslagen dat ze ook niet meer de koelkast en kranen zonder rituelen kan openen.
Eliza (26 jaar)
Eliza werkt in de hotelbranche. Ze heeft last van agressieve angstgedachten dat ze zichzelf of anderen iets aandoet. Dit beperkt haar enorm in haar vrijheid omdat ze constant last heeft van deze angstgedachten. Ze durft niet alleen te zijn, bang dat haar iets overkomt, dat ze zichzelf iets aandoet of een ander.
Jasmijn (17 jaar)
De Havo 5-leerling Jasmijn heeft sinds haar 15e jaar last van diverse dwangstoornissen zoals symmetriedwang, controledwang, teldwang, tikken en ordedwang. Deze dwangen uiten zich onder meer door tikken aan haar gezicht en alles steeds recht moeten leggen. Als ze dat niet doet, is ze bang de controle kwijt te raken.
Kate (25 jaar)
Kate heeft sinds haar 14e last van controledwang en perfectiedwang. Sleutels, lampen, het gas, portemonnee, enz. moet steeds worden gecontroleerd omdat ze anders bang is dat er iets ergs gebeurt. Op haar 16e had Kate haar coming out als trans vrouw. Sinds haar transitie heeft ze ook extreme perfectiedwang over haar uiterlijk. Dat beheerst haar hele leven.
Lenny (35 jaar)
Lenny is moeder van twee kleine kinderen. Ze lijdt aan teldwang, smetvrees, controledwang, dwanggedachte en tikken. Dit uit zich bijvoorbeeld door de hele dag schoonmaken wat door corona alleen maar meer en meer wordt. De dwang is in haar basisschooltijd ontstaan en komt voort uit een pestverleden.
Niels (25 jaar)
Basisschoolleraar Niels heeft sinds zijn 10e last van teldwang en controledwang, maar heeft het nog nooit aan iemand verteld. Het kost hem enorm veel energie om het verborgen te houden voor zijn omgeving, hij is dan ook altijd moe.
Venessa (39 jaar)
Deze moeder van vier (stief)kinderen heeft smetvrees en vermijdt alles wat met de dood te maken heeft. Vooral dit laatste beïnvloedt haar leven. Deze angst is ontstaan als op haar 20ste een dierbare overlijdt. Alles wat in contact is geweest met de dood, is besmet.
Levenslang met dwang? vanaf dinsdag 6 april, 20.25 uur bij KRO-NCRV op NPO 3.
De ervaringsdeskundige vrijwilligers van de ADF zijn telefonisch bereikbaar tot een uur na de uitzending op 0343 – 753 009 en iedere werkdag van 9 tot 13.30 uur.
ADF stichting
Hoofdstraat 122
3972 LD Driebergen-Rijsenburg
info@adfstichting.nl
0343 – 518080
Rekeningnummer:
NL03 INGB 0000 9157 43
KvK 41172279
