Berichten

Sinds 2005 wordt bij het UMC in Amsterdam diepe hersenstimulatie (DBS) uitgevoerd bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Sinds 2013 is DBS bewezen effectief en wordt het vergoed door de zorgverzekeraar.

Zelfs met de best beschikbare behandelingen (een combinatie van medicatie en cognitieve gedragstherapie) is er een kleine groep van patiënten met OCS (10-25%) die ernstige dwangklachten blijft houden.

De resultaten van een hersenoperatie met Deep Brain Stimulation (DBS) bij mensen met een dwangstoornis blijken net zo veelbelovend als die voor parkinsonpatiënten. Bij ruim 60% van de mensen met een ernstige dwangstoornis die met DBS werden behandeld, namen hun klachten blijvend af. Ondanks deze goede resultaten is de behandeling met Deep Brain Stimulation wereldwijd bij slechts 300 patiënten uitgevoerd. Terwijl de ingreep technisch gezien hetzelfde is als bij parkinsonpatiënten waar DBS al 300.000 keer is toegepast.

Op 22 november 2023 organiseert de ADF stichting in samenwerking met het Amsterdam UMC een thema-avond over DBS, om mensen meer bekend te maken met deze effectieve behandeling. Deze avond is bedoeld voor mensen met dwangklachten en hun naasten. Het is zeker ook een interessante avond voor hulpverleners en huisartsen. Tijdens deze thema-avond gaan we in gesprek met Roel Mocking, psychiater en onderzoeker bij het Amsterdam UMC, en Bart de Beurs, ervaringsdeskundige met DBS. We zullen het onder andere hebben over de volgende onderwerpen:

  • Wat is DBS?
  • Hoe werkt het?
  • Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
  • Wanneer kom ik wel of juist niet voor DBS in aanmerking?

Tijdens de thema-avond is er voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De thema-avond zal worden opgenomen, dus kan je hem later eventueel terugkijken. Deelnemen kan ook anoniem.

Wil je meedoen met de thema-avond over DBS? Schrijf je dan HIER in.

Kosten: €5. De thema-avond is gratis voor Vrienden van ADF.

Online collecte weken voor online platform voor jongeren. Help jij mee?

Het is geen geheim dat jongeren tegenwoordig geconfronteerd worden met een breed scala aan uitdagingen en stressfactoren. De druk om te voldoen aan de verwachtingen, de invloed van social media en de almaar groeiende competitieve maatschappij leggen een enorme last op hun schouders. Als gevolg hiervan zien wij een zorgwekkende toename van jongeren die lijden aan angst- en dwangklachten. Zo hebben wij bij onze telefonische hulpdienst het laatste jaar 10% meer telefoontjes omtrent jongeren met psychische klachten gerapporteerd. De Angst, Dwang en Fobie stichting heeft zich ten doel gesteld om jongeren met angst- en dwangklachten de broodnodige steun te bieden, dat is dan ook de reden dat we u om hulp vragen. Lees meer

WOENSDAG 14 december 2022
13.00 tot 15.00 uur

We gaan weer wandelen!

Ervaringsdeskundigen Addy en Ellemieke organiseren dit keer een wandeling door de Soesterduinen. In het dagelijks leven kan het lastig zijn om met angst en/of dwang om te gaan. Erover praten met praten met lotgenoten kan je helpen. Tijdens de wandeling nemen we de tijd om echt in gesprek te gaan, we weten hoe het is. Herkenning, ervaringen uitwisselen en elkaar motiveren in het omgaan met je psychische klachten helpen je verder. We inspireren elkaar.

Het is een wandeling van ongeveer 5 kilometer over bospaden en een gedeelte door het zand.

Verzamelen: 12.45 uur
Vertrek 13.00 uur
Rond 15.00 uur verwachten we terug te zijn.

Kosten 5,- en gratis voor vrienden van de ADF

Voor meer informatie kun je klikken op deze link: Wandeling Soest

Swans Reflecting Elephants is een film over de vervreemde relatie die
mensen kunnen hebben met hun spiegelbeeld. Als regisseur Niek Silvan in
de spiegel kijkt, ziet hij iemand die er zo monsterlijk uitziet dat het
haast onmenselijk is. Zoekend naar een oplossing drijven er pijnlijke
antwoorden uit zijn jeugd naar boven.

“Wat als je naar jezelf in de spiegel kijkt en je altijd iemand ziet die
er zo monsterlijk lelijk uitziet, dat het haast onmenselijk lijkt.”

Regisseur Niek Silvan werd gediagnostiseerd met Body Dysmorphic Disorder
(BDD), de meest ernstige vorm van een negatief zelfbeeld. Op zoek naar
antwoorden om met zichzelf te leren leven, gaat Niek op zoek naar een
jongen die hij zeventien jaar geleden slechts één keer op televisie zag.
Deze jongen, Jesse, vertelde toen in een aflevering van The Oprah
Winfrey Show openlijk over zijn Body Dysmorphic Disorder.

Award: Film Fonds Wildcard Documentaire 2022

De film schiet een vrije nieuwe psychische aandoening aan, die voor
velen onzichtbaar is maar door onder anderen social media steeds meer
aan het licht komt. De ziekte staat bekend om het hoogste percentage in
zelfdoding maar is even onzichtbaar. Bij de meeste mensen met BDD is op
het oog niets geks aan de hand. Regisseur Niek Silvan wilde deze wereld
vertellen via filmische middelen om op die manier het gevoel van de
dagelijkste strijd te vertolken. Swans Reflecting Elephants is een
afstudeerfilm van de Nederlandse Filmacademie.

De gehele documentaire is terug te zien via NPO3: SWANS REFLECTING ELEPHANTS

SWANS REFLECTING ELEPHANTS (2022)
Persoonlijke essayistische documentaire
Nederland | 27 minuten

Wereldpremière: zaterdag 24 september
Nederlands Film Festival

Officiële première: woensdag 5 oktober, 22:00, Keep an Eye Filmacademie
Festival, zaal 1

Televisie uitzending:
Zaterdag- op zondagnacht, 23 oktober 0:35 NPO3

Wil je meer informatie over BDD? Klik dan op deze link
Contact met lotgenoten? Verder praten? Op werkdagen kun je bellen met onze telefonische hulpdienst. Van 9.00 tot 13.30 uur zitten onze ervaringsdeskundigen klaar om te luisteren naar je verhaal en tips te geven voor het dagelijks leven en mee te kijken naar passende hulp. Via ons online platform OCDcafé kun je in contact komen met lotgenoten: OCDcafé voor steun, erkenning en begrip.

Volgende week valt de nieuwste editie van ons prijswinnende blad Vizier op de mat bij alle donateurs van de ADF stichting. Dit keer staan er artikelen in over o.a. therapeutisch sporten, hulp aan kinderen met een fobie en OCD met intrusies.

Ben je nieuwsgierig? Wil je ons blad ook graag ontvangen? Voor €5 per maand (of €60 per jaar) steun je ons mooie werk en krijg je het blad Vizier vier keer per jaar thuis gestuurd. Op onze website vindt je meer informatie: Help mee

Tjilpende vogels in de ochtend, ooievaars op het nest, de geur van bloesem in de lucht… Lente! Heerlijk, ik hou van deze periode van het jaar. Ik voel de lentekriebels in mijn buik en de bloei in mijn relatie met Ronald. Vorige week vierden wij nog dat we 26 jaar samen zijn. Nu geniet ik er extra van, omdat ik weet dat het ook anders kan zijn.

OCD als derde persoon
Vroeger verwarde ik Ronald zijn OCD met Ronald zelf. Ik probeerde rekening te houden, aan te passen en lief voor hem te zijn. Maar ik had niet door dat ik zijn OCD voedde. In relatie coaching hebben we geleerd dat je het kunt zien als een derde persoon in de relatie. Hoe meer ruimte de OCD in nam in onze relatie, hoe meer ik het gevoel had dat ik Ronald kwijt raakte.

Abusive relationship
Ronald zei hier zelf over: ‘Als ik in mijn kracht sta, voelt dat zo goed. Maar wanneer het OCD alarm afging, dan voelde het alsof ik in een ‘abusive relationship’ zat. De OCD bepaalde dan welke kleding je kon dragen, wat je moest doen en met wie je wel/niet kon omgaan. Er moest kleding in de was, deurknoppen schoon en in de supermarkt moest je vooral bij die ene persoon uit de buurt blijven. En als ik daar geen aandacht aan besteedde, kon de OCD twijfel zaaien, manipuleren, controleren en beschuldigen. Toegeven aan deze onrust gaf op korte termijn verlichting, maar op lange termijn groeide de OCD.’
Vroeger dacht ik dat het Ronald was, nu zie ik dat het OCD is. In de strijd die hij met de OCD levert, kan ik nu met compassie naast hem gaan staan. Iedereen komt dingen tegen in zijn of haar relatie met een ander. Dit is een van onze uitdagingen. Het heeft ons heel veel energie gekost, maar ook een diepere verbinding opgeleverd. Een van de dingen die daarbij geholpen heeft is ‘dansen met dat wat er is’.

Dansen met ‘wat er is’
Als je last hebt van je knie, moet je daar rekening mee houden als je danst. In de dans ben je wat voorzichtiger en als het pijn doet, geef je je grens aan. Zo zit het ook met het omgaan met emoties. ‘Dansen met dat wat er is’ hoorde ik de trainer zeggen. Dansen met dat wat er is betekent dansen met liefde, woede, passie, onzekerheid, angst, blijheid… en ga zo maar door. Dansen met het gehele kleurenpalet van gevoelens van jezelf en van de ander.

Vlinders
In het begin van een relatie heb je vlinders in je buik, ben je verliefd en is het allemaal fantastisch. Dat hadden wij ook. Op een gegeven moment gaat dat over naar houden van… en dan? Sleur, leegte, broer-zus relatie? Bij ons niet. ‘Don’t need no butterflies when you give me the whole damn zoo’ zingt Haily Steinfield in het liedje ‘Starving’. De gehele dierentuin geeft ons een leven samen vol avonturen. En als het even teveel wordt… dan gaan we samen ‘eekhoorntjes’ kijken. Daarover vertel ik jullie meer in een volgende column.

Ellemieke is coördinator voor lotgenotencontact en trainingen bij de Angst Dwang en Fobiestichting. Haar man heeft last van dwang en ze heeft zelf ervaring met angst en PTSS. Als ervaringsdeskundige vertelt ze regelmatig over angst en dwang in het dagelijks leven.

Wil jij de strijd met je dwangstoornis aan?

Word jij dagelijks belemmerd door een dwangstoornis (OCD) en wil je dat het niet langer je leven bepaalt? In een mogelijk nieuwe serie van het KRO-NCRV programma Levenslang met Dwang gaat een groep van zes personen de strijd aan met hun dwangstoornis.

Onder deskundige begeleiding van gespecialiseerde therapeuten zul je tijdens een bijzondere trip in Nederland dagelijks intensief door middel van exposure-therapie kunnen werken aan je dwang.

Een aantal voorbeelden van een dwangstoornis:

  • Smetvrees: het constant wassen en schoonmaken van handen of bepaalde voorwerpen of het vermijden van alles wat vies kan zijn. Dit bijv. uit angst om besmet te raken of iemand anders te besmetten.
  • Controledwang: het herhaaldelijk controleren of iets veilig is, bijv. de sloten, stopcontacten, het gas.
  • Ordedwang: alles moet constant geordend en netjes zijn, niets mag anders staan of afwijken. Alles moet altijd op de eigen manier.
  • Verzameldwang: alles verzamelen uit angst om iets kwijt te raken, of iets te missen wat later nog nodig kan zijn, of uit angst dat er anders een ramp gebeurt.
  • Dwanggedachten: constant gedachten hebben iets te moeten doen om iets vervelends te voorkomen. Of bijv. gewelddadige gedachten hebben over iets of iemand terwijl je dat helemaal niet wilt.

Heb jij een dwangstoornis en wil jij je de strijd hiermee aangaan? Geef je dan op via deze link: https://bluecirclecasting.nl/programma/levenslang-met-dwang

Heb je vragen over de mogelijk nieuwe serie, mail dan naar: levenslangmetdwang@fremantle.com

 

Community voor en door mensen met OCD en hun naasten

In oktober 2019 organiseerden Hanna Damwichers en Menno Oosterhoff een open inloop voor mensen met een dwangstoornis. Menno had al eerder zulke ontmoetingen georganiseerd en deze waren telkens hartverwarmend gebleken. Hanna hing wat briefjes op in de buurt. Menno zette iets op Twitter. We grapten al over een tweede Project X (een uit de hand gelopen feest dat was aangekondigd via Facebook en waar destijds veel teveel mensen op af waren gekomen). Er kwamen drie mensen naar onze bijeenkomst. Ondanks de lage opkomst was de herkenning groot en de gesprekken waardevol genoeg om het evenement nog eens te herhalen.

Na een aantal bijeenkomsten waren we met een mooie club van tien mensen. Toen we door corona niet meer fysiek bijeen konden komen besloten we onze ontmoetingen voort te zetten via internet. De groep groeide en we maakten Whatsappgroepjes zodat mensen elkaar konden opzoeken wanneer ze dat zelf wilden. Na enige tijd lanceerden we een eenvoudige website en kondigden de bijeenkomsten breder aan. De nodige media-aandacht zorgde ervoor dat de aanmeldingen binnen stroomden. Er kwamen steeds meer vrijwilligers bij. Zij werden groepsbeheerder en gespreksleider bij groepen van OCDcafé. Op dagelijkse basis werd er haast 24/7 actief met elkaar gecommuniceerd. En nu, in het voorjaar van 2022, zijn we met een groep van ongeveer 1000 mensen met OCD en hun naasten een echte OCD community!

Op 25 maart opent het nieuwe sociaal platform van OCDcafé op www.ocdcafe.nl. Hier kunnen mensen met elkaar ervaringen uitwisselen in chatgroepen, op fora, met videobellen en 1-op-1 berichten. Wij vinden het belangrijk dat mensen zelf kunnen bepalen wanneer en met wie zij contact willen hebben en zo intensief als mensen zelf willen. Sommige mensen vinden eens per maand videobellen voldoende, anderen spreken graag dagelijks lotgenoten via geschreven berichten. OCDcafé biedt gemodereerde groepen met een ervaringsdeskundige als groepsbeheerder en mensen kunnen ook zelf groepen maken. Er zijn openbare groepen, groepen waar je toegang voor vraagt en groepen die verborgen zijn. Soms is de schaamte omtrent bepaalde onderwerpen namelijk zo groot dat je het liefst in een klein groepje ervaringen wilt uitwisselen zonder dat andere platformgebruikers dat kunnen zien. Ook dat is mogelijk.

Lotgenotencontact is ondersteunend en kan een je helpen bij het leren omgaan met de aandoening, maar het is geen vervanging voor de juiste behandeling. Via onze site en in groepen verwijzen we naar betrouwbare informatie over OCD en behandeling op OCDnet.nl en naar het therapeutennetwerk van de ADF Stichting.

OCDcafé is er ook voor naasten. Er zijn onder andere groepen voor ouders en partners. Het is telkens ongelofelijk hoe steunend de ervaringen van anderen kunnen zijn die jouw situatie door en door begrijpen. Ook voor naasten kan OCD voor eenzaamheid zorgen, voor vermoeidheid en voor stress. Maar naasten voelen zich met name vaak machteloos, omdat ze degene die hen lief is zo zien lijden en strijden. OCDcafé wil graag ruimte geven om te praten over waar mensen met OCD en hun naasten tegenaan lopen, om tips uit te wisselen, om tegenslagen én successen te delen.

Op deze manier hopen we bij te dragen aan herkenning en begrip, voor elkaar en ook voor jezelf!

Wil je meer informatie? Of gelijk aanmelden? Kijk dan snel op OCDcafé. De eerste maand kun je gratis gebruik maken van het nieuwe platform, daarna vragen we je om online Vriend te worden voor €25 per jaar. Wil je meer doneren? Dat kan! Je kunt ook een extra vriendschap doneren. Klik HIER om Vriend te worden of extra te doneren. Heb je het niet zo breed en wil je toch Vriend worden van ADF? Mail dan naar lotgenotencontact@adfstichting.nl voor de mogelijkheden.

Op 25 maart 2022 organiseert OCDnet, in samenwerking met ADF en NedKAD, de Tweede Dag van de Dwang. Deze dag staat in het teken van ontmoeting. We willen een overzicht geven van wat er in Nederland te doen is op het terrein van OCD. De dag is bedoeld voor patiënten, naasten en professionals. Behandelaren, onderzoekers en ervaringsdeskundigen gaan in gesprek met dagvoorzitters Youri Moggré en Menno Oosterhoff.

Wil je meer informatie of wil je je inschrijven? Kijk dan op de website van OCDnet: Dag van de Dwang

OCDcafé

Op deze dag zal het OCDcafé het nieuwe platform officieel openen. OCDcafé is al een paar jaar online actief met gespreksgroepen voor mensen met verschillende vormen van dwang (OCD). Ben je nieuwsgierig en wil je meer informatie? Bekijk dan alvast dit filmpje of ga naar de website van OCDcafé. Vanaf 25 maart 2022 gaat het platform pas echt van start.

Podcast God zegene de greep

Menno en Youri werken samen aan een serie podcasts: God zegene de greep Menno en Youri duiken in de wereld van angst- en dwangstoornissen. Menno Oosterhoff is psychiater, en Youri Moggré ervaringsdeskundige. Echter is Menno niet alléén psychiater, maar óók ervaringsdeskundige. Bovendien heeft Menno Youri jarenlang behandeld. Samen duiken ze in de verschijnselen, de vele vormen, de uitingen, de omgang en ook zeker de behandelingen van vandaag de dag, en die zijn op zijn zachtst gezegd verrassend te noemen. Omdat ze allebei OCD hebben gehad, maar ook nog steeds in bepaalde mate hebben, levert ook dat bijzondere gesprekken op.

Interview dwang en eetstoornissen

In november 2021 gaf Menno Oosterhoff een interview voor ISA POWER over dwang en eetstoornissen. Dit interview gaat over OCD, de symptomen, behandeling en herstel. Het gehele interview is te zien via youtube: Menno Oosterhoff over OCD, dwang en eetstoornissen

We zien jullie graag bij de Dag van de Dwang op 25 maart 2022.

 

Wil je online met lotgenoten praten over smetvrees? Dat kan 22 december 2021 om 19:30 uur o.l.v. ervaringsdeskundige Paul. Alle vormen zijn bespreekbaar. Van poetsdwang tot dwang rond coronabesmetting. Je kan je opgeven via de website: OCDcafé