Een stem in wetenschappelijk onderzoek!!

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk. Daarmee kan je meer te weten komen over angststoornissen en over de behandeling. Gelukkig wordt er dan ook veel onderzoek gedaan.

Er worden allerlei soorten onderzoek gedaan. Onderzoek naar kenmerken van de verschillende angststoornissen, naar mogelijke oorzaken, onderzoek naar het functioneren van de hersenen en naar andere biologische kenmerken. En misschien wel het belangrijkste: onderzoek naar de resultaten van behandelingen en de mogelijkheden voor preventie.

Het zijn vaak de wetenschappelijk onderzoekers zelf die met steeds weer nieuwe onderzoeksvragen komen. Dat is ook niet zo gek, want zij zijn het best op de hoogte van wat er allemaal al wel bekend is en wat nog helemaal niet. Toch zijn zij niet de enige die over onderzoeksvragen zouden moeten beslissen. Ook de direct belanghebbenden, patiëntenverenigingen zoals de ADF, zouden daarin een stem moeten hebben. Subsidiegevers stellen die stem zelfs als voorwaarde voor het geven van geld.

Mooi. Maar hoe moet dat met die stem?

De ADF krijgt regelmatig het verzoek die stem te laten horen. Zij krijgt een samenvatting van het onderzoeksplan met het verzoek ermee in te stemmen en een handtekening te zetten. Dit gebeurt nog al eens helemaal aan het eind van het traject, als het plan al bijna ingediend gaat worden bij de subsidiegever. De ADF, de mensen over wie het onderzoek gaat, had geen stem in de beslissing over de aard van het onderzoek, dacht niet mee over de opzet, kon niet beoordelen of die opzet niet teveel van patiënten zou vragen en kon niet haar eigen prioroteiten duidelijk maken.

Dit moeten anders, vinden wij. Wij willen niet alleen maar een handtekening zetten aan het eind van het proces. Wij willen geen excuuspatiëntenvereniging zijn. Wij willen vanaf het begin betrokken zijn.

Een focusgroep!

Daarom richten we een focusgroep op. Een focusgroep van ongeveer 20 mensen die kunnen zorgen voor die stem van de ADF bij het wetenschappelijk onderzoek. Zij beoordelen onderzoeksvragen vanuit het patiëntenperspectief, bijvoorbeeld: is de onderzoeksvraag relevant, wat is de last die patiënten van het onderzoek hebben, hoe is de zorg na het onderzoek geregeld? Hoe worden de resultaten van het onderzoek aan de betrokken patiënten gecommuniceerd?

De focusgroep kan ook zelf, als dat nodig is, met onderzoeksvragen komen.

Wij zoeken mensen die deel willen uit maken van die focusgroep. Verstand van wetenschappelijk onderzoek is niet nodig. Belangstelling wel, en ervaring met een angststoornis, zelf of via partner of kind.

Vind je het belangrijk dat de stem van (ouders van) patiënten gehoord wordt bij het wetenschappelijk onderzoek en wil je deel uitmaken van die stem, geef je dan op voor de focusgroep!

Voor aanmelding of vragen, mail josine@adfstichting.nl

Zoeken
X