Als psychische klachten of een GGZ-diagnose plek heeft in jullie relatie*

Last hebben van psychische klachten of een ‘echte’ diagnose hebben gekregen is niet fijn. Het heeft veel invloed op je eigen leven, maar ook op dat van je partner en andere gezinsleden.
* relatie tussen: partners, ouders, ouder – (jong) volwassen kind

Lees meer

Operatie voor mensen met dwangstoornis te onbekend: ‘Ik ben een ander mens’ kopt RTL nieuws

Sinds 2005 wordt bij het UMC in Amsterdam diepe hersenstimulatie (DBS) uitgevoerd bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Zelfs met de best beschikbare behandelingen (een combinatie van medicatie en cognitieve gedragstherapie) is er een kleine groep van patiënten met OCS die ernstige dwangklachten blijft houden.

Lees meer

Het is weer december, tijd om naar de zorgverzekering voor 2023 te kijken. Blijf je bij de huidige zorgverzekeraar of stap je over naar een andere? Welke behandelingen en medicijnen worden vergoed? Hoeveel betaal je per maand? Hier tref je een overzicht van alle premies voor 2023: ZORGPREMIE.

De Patiënten federatie Nederland geeft op de website uitgebreid uitleg over zorgverzekeringen. Hier krijg je antwoord op de vragen: Wat voor soort verzekeringen zijn er? Welke zorgkosten worden vergoed? En hoe kies je een zorgverzekering die bij jou past? Via deze link komt je op de website: Patiënten federatie Nederland

Sommige zorgverzekeraars vergoeden (een deel van) de kosten voor het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Jaarlijks maakt de Patiënten federatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Bekijk in het overzicht of jouw (toekomstige) zorgverzekeraar het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoed: Vergoeding lidmaatschap Patiëntenvereniging

Wil je meer informatie over ons lidmaatschap? Wil je Vriend van ADF worden? Met dit lidmaatschap steun je ons mooie werk en je krijgt dan korting op ons lotgenotencontact, thema-avonden en trainingen. Sommige activiteiten zijn zelfs gratis. Lees verder op onze website: Vriend van ADF

Afgelopen dinsdag 22 november 2022 meldde de NOS het volgende mooie bericht:

De Nederlandse kinderserie Kabam! is in New York bekroond met een International Emmy Award. De serie van KRO-NCRV, geproduceerd door het Amsterdamse IJswater Films, won in de categorie Kids: Live-Action.

De International Emmy Awards worden uitgereikt aan de beste tv-programma’s die buiten de Verenigde Staten zijn gemaakt. Kabam! is een kleuterdramaserie die inzoomt op alledaagse angsten van kinderen. In tien korte verhalen komt elke keer een andere leerling uit de klas van meester Mo (Idriss Nabil) langs met een eigen angst.

De serie wil zo laten zien “dat iedereen wel eens bang is”, en dat er vaak wel een oplossing voor te verzinnen is.

Vorig jaar werd Kabam! op het Cinekid-festival al uitgeroepen tot beste Nederlandse fictieserie. Volgens de jury van het festival toonden de makers met hun serie gevoel voor “de kleine maatschappelijke thema’s die spelen in het leven van kinderen die net aan de basisschool beginnen”. De serie is geregisseerd door Elisabeth Hesemans. Lilian Sijbesma en Floor Paul schreven het scenario. Lees verder bij NOS

Je kunt de serie terugkijken via NPO: Kabam!

Vorige week is de nieuwste editie van ons blad Vizier op de mat gevallen bij alle Vrienden (donateurs) van de ADF stichting. Dit keer staan er artikelen in over o.a. de kracht van kunst, nieuwe inzichten m.b.t. hyperventilatie en een interview met huisarts Juriaan Galavazi.

Ben je nieuwsgierig? Wil je ons blad ook graag ontvangen? Voor €5 per maand (of €60 per jaar) steun je ons mooie werk en krijg je het blad Vizier vier keer per jaar thuis gestuurd. Op onze website vindt je meer informatie: Help mee

Vandaag start de internationale bijwerkingenweek. Dit is een jaarlijkse campagne waar medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb aan meewerken. Het doel van deze week is aandacht geven aan het belang van het melden van bijwerkingen. Dit jaar is er extra aandacht voor hoe patiënten en zorgverleners zelf kunnen bijdragen aan veilig medicijngebruik.

Veel mensen ervaren vooral de positieve effecten van hun medicijnen, maar elk medicijn heeft een risico op bijwerkingen. Daarom is het belangrijk om vermoedelijke bijwerkingen te melden bij Bijwerkingencentrum Lareb via https://www.lareb.nl/ Hoe meer we weten over bijwerkingen, hoe veiliger medicijnen gebruikt kunnen worden.

De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne, georganiseerd door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Dit jaar doen hier 82 landen aan mee. In Nederland zijn dit medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb.

Meer informatie vind je op: Internationale bijwerkingenweek  Samen voor veilig medicijngebruik.

Swans Reflecting Elephants is een film over de vervreemde relatie die
mensen kunnen hebben met hun spiegelbeeld. Als regisseur Niek Silvan in
de spiegel kijkt, ziet hij iemand die er zo monsterlijk uitziet dat het
haast onmenselijk is. Zoekend naar een oplossing drijven er pijnlijke
antwoorden uit zijn jeugd naar boven.

“Wat als je naar jezelf in de spiegel kijkt en je altijd iemand ziet die
er zo monsterlijk lelijk uitziet, dat het haast onmenselijk lijkt.”

Regisseur Niek Silvan werd gediagnostiseerd met Body Dysmorphic Disorder
(BDD), de meest ernstige vorm van een negatief zelfbeeld. Op zoek naar
antwoorden om met zichzelf te leren leven, gaat Niek op zoek naar een
jongen die hij zeventien jaar geleden slechts één keer op televisie zag.
Deze jongen, Jesse, vertelde toen in een aflevering van The Oprah
Winfrey Show openlijk over zijn Body Dysmorphic Disorder.

Award: Film Fonds Wildcard Documentaire 2022

De film schiet een vrije nieuwe psychische aandoening aan, die voor
velen onzichtbaar is maar door onder anderen social media steeds meer
aan het licht komt. De ziekte staat bekend om het hoogste percentage in
zelfdoding maar is even onzichtbaar. Bij de meeste mensen met BDD is op
het oog niets geks aan de hand. Regisseur Niek Silvan wilde deze wereld
vertellen via filmische middelen om op die manier het gevoel van de
dagelijkste strijd te vertolken. Swans Reflecting Elephants is een
afstudeerfilm van de Nederlandse Filmacademie.

De gehele documentaire is terug te zien via NPO3: SWANS REFLECTING ELEPHANTS

SWANS REFLECTING ELEPHANTS (2022)
Persoonlijke essayistische documentaire
Nederland | 27 minuten

Wereldpremière: zaterdag 24 september
Nederlands Film Festival

Officiële première: woensdag 5 oktober, 22:00, Keep an Eye Filmacademie
Festival, zaal 1

Televisie uitzending:
Zaterdag- op zondagnacht, 23 oktober 0:35 NPO3

Wil je meer informatie over BDD? Klik dan op deze link
Contact met lotgenoten? Verder praten? Op werkdagen kun je bellen met onze telefonische hulpdienst. Van 9.00 tot 13.30 uur zitten onze ervaringsdeskundigen klaar om te luisteren naar je verhaal en tips te geven voor het dagelijks leven en mee te kijken naar passende hulp. Via ons online platform OCDcafé kun je in contact komen met lotgenoten: OCDcafé voor steun, erkenning en begrip.

Op vrijdag 30 september vond in Theater Spant! in Bussum het PGOsupport-congres plaats. Marjolijn Kraaij en Ellemieke Hemmers hebben dit congres bijgewoond vanuit de ADF stichting. PGOsupport is een onafhankelijke kennis- en adviesorganisatie bij patiëntenparticipatie. Deze dag werd creatief ingevuld met een markt en lezingen van diverse inspirerende sprekers.

Marieke Schuurmans, Chief Healthcare Organization bij de Nederlandse Zorgautoriteit en hoogleraar Verplegingswetenschap bij UMC Utrecht, vertelde in haar lezing: ‘Passende zorg gaat niet over ziekte, maar over gezondheid.’ We staan aan de vooravond van grote verandering binnen de gezondheidszorg. Passende zorg is niet de zoveelste holle beleidsterm. Wat haar betreft is het een motor om te werken aan betere gezondheidszorg.

In de volgende lezing neemt Hester van de Bovenkamp het stokje over: ‘De vertegenwoordiging van de patiënt leidt tot betere kwaliteit in de zorg en het is een aanvullende kennisbron.’ Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntwetenschappen aan de Erasmus Universiteit. “De patiëntenbeweging kan een belangrijke rol spelen in de connectie tussen de systeemwereld en de leefwereld. De cruciale vraag is natuurlijk: hoe dan?” Je kunt wel zeggen “Gij zult geëmancipeerd zijn, gaat heen en succes verder, maar dat werkt niet.” Ervaring en kennis centraal

Beleidsmakers willen graag ‘het’ patiëntenperspectief horen. Maar de ene patiënt is de andere niet, zegt Hester. “Ik wil vandaag een pleidooi doen om juist die ervaring en kennis van de patiënt weer centraal te zetten. Die ervaringen horen bij het leven met een aandoening. Die verhalen zijn belangrijk in de spreekkamer. Die mogen veel meer voorop worden gezet in de besluitvorming.”

Patiëntenverenigingen spelen een belangrijke rol in de samenwerking met zorgmedewerkers, onderzoekers, behandelaren, artsen en natuurlijk patiënten. “Alleen ga je sneller, samen kom je verder.” Dat zegt Robin Bremekamp, gespecialiseerd in samenwerkingsvraagstukken.

Aan het einde van de lezingen trad rappende psycholoog Daisy Veenstra op met een rap die ze speciaal voor deze dag heeft geschreven. Op de foto hieronder zijn Marjolijn en Ellemieke in gesprek met Daisy:

Een volledig verslag met foto’s en de rap van Daisy Veenstra is terug te zien op de website van PGO support: Stappen zetten naar de toekomst

In goed overleg hebben het Bestuur van ADF en NHS en Marjolijn van Kooten besloten dat Marjolijn in oktober gaat stoppen als directeur van beide stichtingen.

Na een periode van vernieuwing waarin projecten als OCDcafé de BibberBar en MeetMyFear tot stand zijn gekomen, zal de structuur van ADF en NHS veranderen, waarbij we op zoek gaan op naar een nieuwe invulling van de directeursfunctie.

Dit zal enige tijd vragen. ADF en NHS gaan een nieuwe fase in waarin zij hun dienstverlening voor achterban, donateurs en verwanten verder willen versterken.

Voor vragen over de dagelijkse gang van zaken kunt u een mail sturen naar Patricia Muis, manager bedrijfsvoering: patricia@adfstichting.nl. Met betrekking tot bestuurlijke zaken kunt u terecht bij Josine van Hamersveld, voorzitter van het bestuur van de NHS en ADF stichting: josine@adfstichting.nl

Afgelopen dinsdag zijn Janneke van der Glind en Ellemieke Hemmers op bezoek geweest bij het Marina de Wolf centrum, onderdeel van GGZ centraal in Ermelo. Het centrum dankt haar naam aan de oprichter van de ADF stichting Marina de Wolf. Het bestuur heeft haar eind jaren 90 nauw betrokken bij het opzetten van het specialistisch behandelcentrum voor angst- en dwangstoornissen. En vandaag de dag hangt er nog altijd een prachtig portret van Marina de Wolf in de gang.

Janneke en Ellemieke zijn beiden ervaringsdeskundigen op het gebied van angst- en dwangklachten. In twee patiëntengroepen hebben zij hun persoonlijke verhaal gedeeld en verteld wat de ADF stichting voor patiënten kan betekenen in de vorm van telefonische hulpdienst, lotgenotencontact, voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. De reacties waren hartverwarmend.

Marina de Wolf omschreef het zelf mooi in haar laatste Kerstoverdenking in ons blad Vizier:

‘De beste troosters zijn voor mij de mensen die het uithouden in het verdriet, die niet worden afgeschrikt door je ontroostbaarheid, de mensen die het aandurven om bij je te blijven in het donker.’

We geven regelmatig voorlichting, training, gastlessen. Wil je meer informatie? Stuur dan een mail naar: ellemieke@adfstichting.nl Wil je meer weten over de geschiedenis van de ADF stichting? Lees dan het  levensverhaal van Marina de Wolf