” Vanaf vandaag zal ik jullie maandelijks een inkijkje geven in mijn leven met een dwangstoornis. Ik schrijf voor mededwangers, hun naasten en iedereen die meer wil weten over deze veelal verborgen ziekte. Door open te zijn over mijn psychische kwetsbaarheid hoop ik het taboe dat nog steeds rust op OCD en psychische aandoeningen in het algemeen te doorbreken en meer begrip te creëren voor onze kwetsbare doelgroep.”

Sinds ik me kan heugen ben ik bang om mensen die me dierbaar zijn kwijt te raken. De oorsprong van deze angst ligt denk ik in mijn jeugd. Wanneer mijn ouders achter de gesloten deur van hun slaapkamer ruzie aan het maken waren, zat ik als meisje van een jaar of 5 altijd bovenaan de zoldertrap ingespannen naar hen te luisteren, klaar om in te grijpen wanneer het beneden uit de hand dreigde te lopen. Dan hoorde ik mijn vader de meest verschrikkelijke dingen schreeuwen tegen mijn moeder, waarop zij dan weer in huilen uitbarstte en hem tevergeefs smeekte om ermee op te houden. Ik was doodsbang dat hij mijn moeder wat zou aandoen. Die angst was niet helemaal ongegrond, omdat mijn vader mijn moeder ook wel eens geslagen heeft. Zo ben ik er als kind een keer getuige van geweest dat hij een oorbel uit mijn moeders oor sloeg. Daar ben ik toen ontzettend van geschrokken. Van jongs af aan zag ik het als mijn taak om mijn moeder tegen hem te beschermen. Dan rende ik de zoldertrap af, stormde hun slaapkamer binnen en trachtte ik tussenbeide te komen. Meestal begon mijn vader zich dan op mij af te reageren, waarop mijn moeder huilend probeerde om de boel te sussen. Maar daar trok hij zich niets van aan. Na zo’n woede-uitbarsting trok mijn vader zich altijd terug in zijn studeerkamer en brak er weer een lange periode van stilzwijgen aan. Dan liep hij zwijgend door het huis en was de spanning om te snijden. Ruzies werden nooit uitgepraat. En als de rust weer enigszins teruggekeerd was, deed hij net alsof er niets was gebeurd, kocht hij een bloemetje voor mijn moeder en daarmee was de kous af. Nog nooit heeft hij zijn excuses aangeboden. Zijn onvoorspelbare gedrag heeft bij mij en de rest van ons gezin – ik heb ook nog een vijf jaar jongere broer – zijn sporen nagelaten. Het heeft me gevormd tot de persoon die ik nu ben, een persoon met een dwangstoornis en trekken van een vermijdende persoonlijkheidsstoornis (dit houdt kort gezegd in dat ik confrontaties het liefst uit de weg ga, omdat ik niet voor mezelf durf op te komen en bang ben om gekwetst te worden) plus posttraumatische stressklachten. De afgelopen jaren heb ik er hard aan gewerkt om hiermee te kunnen dealen en als wonder boven wonder ben ik redelijk goed uit de strijd gekomen en sta ik vandaag de dag aardig mijn mannetje. De tijd dat ik nog over me heen liet lopen, is voorgoed voorbij. Maar goed, de angst om dierbaren kwijt te raken, maar ook om zelf dood te gaan, is er nog steeds.

Bobbeltje

Een maand geleden ontdekte mijn partner met wie ik nu ruim zeven jaar samen ben een bobbeltje boven haar sleutelbeen. Op dat moment had ze net haar eerste vaccinatie tegen corona gekregen en dacht ze dat het misschien daarmee te maken had, dat er iets ontstoken was of zo. Maar het bobbeltje ging maar niet weg, waarop mijn partner een afspraak bij de huisarts maakte. Deze constateerde behalve het knobbeltje boven haar sleutelbeen ook nog een verdikking bij haar rechterborst. Hij dacht aan een ontstoken melkklier, maar besloot haar toch door te verwijzen naar het plaatselijke ziekenhuis om een echo en foto’s te laten maken voor de zekerheid. Vrijwel meteen sloeg bij mij de schrik toe, want stel dat het foute boel is. Die verschrikkelijke gedachte laat me de afgelopen paar weken maar niet los. Ik moet er niet aan denken om haar kwijt te raken en alleen over te blijven in het grote huis waar we nu met onze twee huisdieren wonen. Die angst is zo groot dat ik de afgelopen dagen meerdere keren in huilen ben uitgebarsten. De onzekerheid over wat er met haar aan de hand is, is killing! Tegelijkertijd voel ik me hier ook schuldig over, omdat ik mijn partner niet met mijn schrikbeelden wil opzadelen. Maar goed, het liefste wil ik nu meteen 100 procent zekerheid hebben dat ze niets ernstigs mankeert, maar dat kan niet. Er is ook niemand die die onzekerheid bij mij kan wegnemen. Er zit niets anders op dan te wachten tot en met de afspraak op 28 april aanstaande. Als het goed is krijgt ze na de foto’s en de echo meteen de uitslag. Ondertussen probeer ik maar afleiding te zoeken in mijn vrijwilligerswerk voor de ADF en wandelen met mijn hond Avi, wanneer mijn partner aan het werk is in het ziekenhuis. Dat lukt op zich aardig, maar wanneer ik even niets aan het doen ben komen die schrikbeelden weer opzetten en slaat de schrik me om het hart.

Verlamming van Bell

In 2016 werd ik van de een op andere dag geconfronteerd met een aangezichtsverlamming. Mijn partner kwam thuis na een tandartsafspraak en zag dat mijn mond scheef stond. Ik had het zelf nog niet eens in de gaten, totdat ik in de spiegel keek en zag dat de hele rechterzijde van mijn gezicht verlamd was. Ik zag er niet uit. Toen ik de doktersassistente belde, moest ik meteen naar de praktijk komen. In eerste instantie werd gedacht aan een beroerte, maar daar was volgens mijn huisarts waarschijnlijk geen sprake van. Hij dacht aan de ziekte van Bell, een tijdelijke aangezichtsverlamming waarbij de oorzaak buiten de hersenen ligt,namelijk in de zevende hersenzenuw (zie voor meer informatie https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/eenzijdige-aangezichtsverlamming-ziekte-van-bell). Voor de zekerheid verwees hij me door naar het ziekenhuis. Ook de neuroloog vermoedde dat daar sprake van was, maar hij sloot ook niet uit dat er iets in mijn hersenen zou kunnen zitten dat dit veroorzaakte. De gedachte dat ik een hersentumor zou kunnen hebben, deed me tijdens het gesprek met de neuroloog meteen in huilen uitbarsten. Alsof mijn wereld verging. Dezelfde week kreeg ik nog een MRI-scan om een en ander uit te kunnen sluiten. De uitslag zou ik pas een week later krijgen. Een week lang heb ik tussen hoop en vrees gezweefd. Hoewel ik ontzettend veel steun van mijn partner en bezoekjes van dierbaren kreeg, konden zij die verschrikkelijke angst niet wegnemen. Ik vreesde echt dat ik het einde van het jaar niet zou halen en ik zag ook steeds voor me hoe mijn partner en vrienden bloemen legden op mijn graf en vervolgens de begraafplaats weer verlieten. Op een gegeven moment trok ik het niet meer en besloot ik het ziekenhuis te bellen met de vraag of ik de uitslag eerder kon krijgen, omdat mijn angst zijn tol begon te eisen. Gelukkig was dat toen mogelijk en kreeg ik al gauw te horen dat het inderdaad een aangezichtsverlamming van Bell was. Meteen kreeg ik een stootkuur Prednison toegediend en na drie weken had ik eindelijk mijn normale gezicht weer terug. Restverschijnselen zijn gelukkig uitgebleven.

Niets is zeker

Als ik een ding moeilijk vind in het leven, is dat niets in het leven blijvend is. We krijgen allemaal op een zeker moment in ons leven te maken met het verlies van dierbaren en ook wijzelf blijven niet eeuwig op deze aardkloot rondlopen. Aangezien dit me best wel parten speelt, ben ik aan het rondkijken wat mij zou kunnen helpen om met deze onzekerheid om te gaan. Ik ben er nog niet helemaal uit, maar zeker is wel dat ik iets moet ondernemen, zodat mijn leven weer draaglijker wordt.

Positieve ontwikkelingen

Al geruime tijd gaat het heel goed met mij. De dwang houdt zich koest, zodat ik met volle teugen kan genieten van alle mooie en bijzondere dingen die ik doe. Zo mocht ik onlangs voor vrijwilligersorganisatie Stjoer (Stjoer staat voor eigen regie en het stuur in eigen handen nemen als je te maken hebt met een psychische/sociale kwetsbaarheid) een online presentatie geven over mijn herstel aan een gebiedsteam in Friesland. In een van mijn eerdere blogs heb je kunnen lezen dat het begrip herstel niet dezelfde betekenis heeft als genezing, maar inhoudt dat je je leven ondanks je psychische beperking weer hebt weten op te pakken. De bedoeling van deze ervaringsbijeenkomsten is om onder andere gebiedsteams voor te lichten hoe ze het beste kunnen omgaan met cliënten met een psychische/sociale kwetsbaarheid, zoals bijvoorbeeld dwang, autisme of  verslavingsproblematiek. Natuurlijk vond ik het van tevoren heel spannend, omdat het de eerste keer was dat ik mijn ervaringsverhaal ging presenteren aan een groter publiek. Maar de zenuwen verdwenen al snel toen ik begon met het vertellen van mijn verhaal. Ik vond het een geweldige ervaring. De positieve feedback die ik na afloop kreeg geeft mij kracht en stimuleert mij om hiermee door te gaan.

Rubensvrouw met een medicijnbuikje

Ik ben zo ontzettend dankbaar voor het feit dat ik na jaren in stilte strijd te hebben geleverd tegen mijn dwangstoornis mijn leven weer op de rit heb weten te krijgen. Toch zijn er nog een paar dingen in mijn leven waar ik vandaag de dag nog mee worstel. Ten eerste is dat mijn overgewicht. Sinds dat ik begonnen ben met het slikken van medicatie voor mijn dwang ben ik tientallen kilo’s aangekomen.  Aanvankelijk kreeg ik allerlei antidepressiva voorgeschreven, maar toen dat niet afdoende bleek werden daar in 2012 nog antipsychotica aan toegevoegd en die combinatie werkt op zich goed tegen dwang, alleen is het me sindsdien niet meer gelukt om op een gezond gewicht te blijven en daar baal ik af en toe stevig van, vooral als ik naar mezelf in de spiegel kijk. Dan zie ik dat de slanke meid die ik ooit was gedurende de jaren is veranderd in een  Rubensvrouw met een medicijnbuikje (de term medicijnbuikje heb ik overigens niet zelf bedacht. Een therapiegenoot in het AMC ziekenhuis die met hetzelfde worstelde, kwam met deze term ooit op de proppen .). Kon ik aanvankelijk mijn fraaie rondingen nog redelijk appreciëren, vooral omdat ik nu eindelijk volle borsten heb, nu zitten ze me in de weg.

Ik sta al een tijdje onder controle van een diëtiste, maar op de een of andere manier slaag ik er maar niet in om me te houden aan het koohydraatarme dieet dat zij mij heeft voorgeschreven. Elke keer zwicht ik weer voor lekkere dingen, waardoor ik me schaam om op haar spreekuur te verschijnen en de neiging heb om onze afspraken dan maar te verzetten. Maar dit schiet natuurlijk niet op!

Rookverslaafd

Behalve mijn problemen met mijn gewicht heb ik sinds mijn baanverlies ook nog te kampen met een rookverslaving. Voordat ik definitief thuis kwam te zitten, rookte ik af en toe voor de gezelligheid wel eens een sigaretje op feestjes en daar bleef het dan bij. Maar toen ik zonder werk op straat kwam te staan, werd de sigaret mijn beste vriend. Roken gaf mij de rust waar ik zo naar verlangde. Inmiddels weet ik wel dat dit nergens op slaat. Roken geeft juist stress, want zodra je je peuk hebt uitgedrukt voel je al gauw ontwenningsverschijnselen die je weer een nieuwe sigaret doen opsteken.  Ondanks dat ik weet dat ik verkeerd bezig ben, is het me nog niet gelukt om de dag door te komen zonder een pakje Lucky Strikes. Wat ook nog meespeelt is het feit dat ik tijdens twee eerdere halfslachtige stoppogingen weer veel last begon te krijgen van mijn dwang. Het stoppen met roken leverde toen zoveel stress op dat ik binnen no time weer van de ochtend tot de avond in beslag genomen werd door dwanggedachten en levendige beelden over een einde aan mijn leven maken. Ik werd er heel verdrietig en somber van. Uiteindelijk raakte ik zo in paniek dat ik besloot om maar weer aan de bel te trekken bij mijn oude behandelaar. Uit de vragenlijsten die ik toen moest invullen, kwam naar voren dat ik op dat moment balanceerde op het randje van een depressie. Toen heb ik samen met mijn behandelaar besloten dat het voor mij nog niet het juiste moment was om met het roken te stoppen. Dus ging ik maar weer door met het kopen en verslinden van vele dure pakjes sigaretten, me ondertussen erbij neerleggend dat het me toch nooit zou lukken om hiervan af te komen. En inderdaad toen ik weer begon met roken, verdween de dwang ook weer naar de achtergrond en keerde de “rust” weer terug.

Vicieuze cirkel

Ik ben nu op een punt gekomen dat ik mijn oude gewoontes van het nuttigen van te grote maaltijden, snoepen en teveel roken wil doorbreken. Ik ben me ervan bewust dat dit niet gemakkelijk zal zijn, omdat stoppen met roken in de meeste gevallen ook weer kan leiden tot gewichtstoename plus dat ik uit ervaring weet dat mijn dwang hierdoor getriggerd kan worden. Vooral dat laatste vind ik beangstigend, omdat het bij mij nooit een kwestie is van maar een beetje last hebben van dwang. Als ik een terugval heb, raak ik altijd meteen volledig in de greep van mijn dwangstoornis. Dan lopen de dwanggedachten en beelden over een zelfgekozen dood en mijn eigen gezonde gedachten in elkaar over, waardoor ik ze niet meer zo goed van elkaar kan onderscheiden en ik een heel bang wezentje word. Hier zit ik natuurlijk niet op te wachten. Tegelijkertijd hangt de angst om ernstig ziek te worden door het roken en mijn overgewicht steeds als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Deze vicieuze cirkel zal ik moeten doorbreken, wil ik nog wat langer mee kunnen draaien op deze aardbol.

De doorslag

Een paar weken geleden kreeg ik van de een op andere dag last van oorsuizen. Het leek wel alsof er de hele dag krekels in mijn oren zaten te tjirpen. Ik werd er niet goed van en besloot na lang wikken en wegen toch maar even een bezoekje aan de huisarts te brengen. Ik zat er best wel over in, want stel dat het tinnitus was (de wetenschappelijke benaming van oorsuizen terwijl er geen geluidbron in de buurt is) dan kwam ik hier misschien nooit meer van af. Ik was ook bang dat het geluid almaar harder zou worden en dat ik dan helemaal gek zou worden. Allerlei worst case scenario’s flitsten door mijn hoofd, waardoor het me moeite koste te focussen op leuke dingen. In zekere zin heb ik toch ook wel wat last van ziektevrees. Ik zie er altijd tegenop om naar de huisarts of wat voor arts dan ook te gaan. Ik ben altijd bang dat ik dan misschien wat ernstigs onder de leden heb. Uiteindelijk heb ik toch maar een afspraak gemaakt en wat bleek tijdens mijn bezoek aan de huisarts…de veroorzaker van mijn oorsuizen is het feit dat ik rook. Roken tast onder andere de bloedvaten aan in het oor, waardoor de doorbloeding vermindert in het slakkenhuis. Hij adviseerde me om te stoppen met roken en dan niet cold turkey, maar door elke week een sigaretje minder te roken. Door te stoppen met roken kunnen mijn tinnitusklachten weer verminderen. Toen ik hem vertelde dat ik dan ongetwijfeld weer last zal krijgen van mijn dwang, vertelde hij me dat dat helaas een afkickverschijnsel is, maar dat ik me ook moet realiseren dat ook dat weer overgaat. Opgelucht dat mijn oorsuizen slechts van tijdelijke aard is, keerde ik vol goede moed weer huiswaarts. Daar wierp ik mijn blik op mijn pakje peuken en besloot om in plaats van de algemene dagelijkse hoeveelheid van ongeveer twaalf sigaretten er nu elf klaar te leggen.

 

 

Nu Nederland in lockdown is gegaan, blikt Desiree terug op gebeurtenissen in het afgelopen jaar in haar leven. Het was een jaar van huidhonger, verwelkomen en afscheid nemen.

Foto Desiree

Herstellen van je aandoening is geen vastomlijnd proces en verschilt van ‘genezen’. Desiree bespreekt in haar blog van augustus 2020 de 4 fasen van herstel.

Een nieuwe maand, dat betekent een nieuwe blog van Desiree! Zoals altijd openhartig geschreven, deze keer over het aangeven van persoonlijke grenzen.

Nu onze hectische prestatiegerichte maatschappij grotendeels is lamgelegd door het coronavirus, zou je haast vergeten dat er ook nog een leven naast corona bestaat, een leven vol leermomenten.

In mijn vorige blog had ik het erover hoe belangrijk het is om dagelijks stil te staan bij je “innerlijke weertje”. Met andere woorden je stelt jezelf de volgende vragen: hoe voel ik me vandaag, wat gaat er in mijn hoofd om en welke ongemakken voel ik in mijn lijf? Nou, ik kan jullie zeggen dat het de afgelopen maand niet heel goed gesteld was met mijn mentale weersgesteldheid.

Gezien de heftige situatie waar we nu met z’n allen in zitten, heb ik besloten om de komende tijd wat meer blogs te schrijven om iedereen die een psychische kwetsbaarheid heeft een hart onder de riem te steken. De wereldwijde crisis die nu gaande is, heeft namelijk ook een mega impact op mensen die te kampen hebben met dwang, angst en/of een andere psychische kwetsbaarheid.

In deze erg onzekere tijd waarin Nederland in de greep is van het coronavirus wilde ik graag een positief bericht schrijven.

Vorig jaar december verbleven mijn lief en ik samen met onze hond op ons geliefde Waddeneiland Schiermonnikoog om mijn 42e verjaardag te vieren. Weken had ik daar naar uitgekeken.