Thema-avond DBS

,

Sinds 2005 wordt bij het UMC in Amsterdam diepe hersenstimulatie (DBS) uitgevoerd bij patiënten met een obsessieve compulsieve stoornis (OCS). Sinds 2013 is DBS bewezen effectief en wordt het vergoed door de zorgverzekeraar.

Zelfs met de best beschikbare behandelingen (een combinatie van medicatie en cognitieve gedragstherapie) is er een kleine groep van patiënten met OCS (10-25%) die ernstige dwangklachten blijft houden.

De resultaten van een hersenoperatie met Deep Brain Stimulation (DBS) bij mensen met een dwangstoornis blijken net zo veelbelovend als die voor parkinsonpatiënten. Bij ruim 60% van de mensen met een ernstige dwangstoornis die met DBS werden behandeld, namen hun klachten blijvend af. Ondanks deze goede resultaten is de behandeling met Deep Brain Stimulation wereldwijd bij slechts 300 patiënten uitgevoerd. Terwijl de ingreep technisch gezien hetzelfde is als bij parkinsonpatiënten waar DBS al 300.000 keer is toegepast.

Op 22 november 2023 organiseert de ADF stichting in samenwerking met het Amsterdam UMC een thema-avond over DBS, om mensen meer bekend te maken met deze effectieve behandeling. Deze avond is bedoeld voor mensen met dwangklachten en hun naasten. Het is zeker ook een interessante avond voor hulpverleners en huisartsen. Tijdens deze thema-avond gaan we in gesprek met Roel Mocking, psychiater en onderzoeker bij het Amsterdam UMC, en Bart de Beurs, ervaringsdeskundige met DBS. We zullen het onder andere hebben over de volgende onderwerpen:

  • Wat is DBS?
  • Hoe werkt het?
  • Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
  • Wanneer kom ik wel of juist niet voor DBS in aanmerking?

Tijdens de thema-avond is er voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De thema-avond zal worden opgenomen, dus kan je hem later eventueel terugkijken. Deelnemen kan ook anoniem.

Wil je meedoen met de thema-avond over DBS? Schrijf je dan HIER in.

Kosten: €5. De thema-avond is gratis voor Vrienden van ADF.

/0 Reacties/door

Vallen of springen?

Vandaag de dag lezen we veel over angststoornissen bij jongeren. En terecht, want het vroeg onderkennen van deze stoornis en het behandelen ervan kan veel leed nu en vooral in de toekomst voorkomen. Ik heb al ongeveer 40 jaar regelmatig last van een angststoornis, met alle bekende symptomen en gevolgen van dien. Je kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan paniekaanvallen en hyperventilatie. De gevolgen hiervan kunnen erg groot zijn. Je huis niet meer uit durven, niet reizen met de auto of trein, evenementen met groepen mensen vermijden en op vakantie gaan is praktisch uitgesloten. Je wereld wordt steeds kleiner, waardoor je in een isolement kunt raken.

Medio 1985 merkte ik dat ik steeds vaker bepaalde situaties vermeed. Mijn toenmalige huisarts was onvoldoende op de hoogte van het fenomeen angst-stoornis en de mogelijkheden om door
te verwijzen waren beperkt.

De veelal bekende medicijnen werden voorgeschreven om mijn emoties af te vlakken of in ieder geval enigszins in toom te houden. Daar ben ik al vrij snel mee gestopt. Nu huldig ik het principe: ‘Als mijn gedachten zo sterk zijn dat ze mij angstig kunnen maken, dan moeten ze ook zo sterk zijn om het tegendeel te bewerkstelligen.’ Inmiddels zijn er overigens wel medicijnen die ondersteunend kunnen werken.

Gelukkig voor de huidige jongeren weten we tegenwoordig veel meer over angst/paniek aanvallen en wordt die kennis met name door de inspanningen van de stichting ADF gedeeld. Dat is voor mij ook de belangrijkste reden om er hierover te schrijven.

Jaren later volgde voor mij een dag opname met verschillende therapieën. Ik had er baat bij. De angst was zeker niet in zijn geheel verdwenen, maar was redelijk hanteerbaar zolang ik binnen de hokjes kleurde. Mijn leven werd en wordt er op verschillende gebieden nog steeds door bepaald.

Inmiddels reis ik wel met de trein en auto (zie eerdere columns hierover op de website van de ADF stichting). En ik ga ook naar het theater/schouwburg. Prima uiteraard, maar dan moet ik wel rekening houden met mijn angststoornis. Ik wil een plaats aan het gangpad en zeker niet midden in de rij. Een snelle escape voor het geval dat het angstmonster verschijnt is essentieel. Daarom regel ik vaak de plaatsen en bepaal of we gaan. In feite ga ik nog steeds een aantal zaken uit de weg vanwege mijn angsten.

En hoe leg ik dat uit als iemand mij spontaan opbelt en zegt “Ik heb twee kaarten midden in de rij voor het podium, vooraan in het theater”. Gaan, met alle risico’s van dien? Of niet gaan? En welke verklaring wil ik daarbij geven?

Dit is slechts een klein voorbeeld hoe deze (niet zichtbare) stoornis mijn leven bepaalt.

Kan ik genoegen nemen met een situatie die me rust geeft, maar minder biedt dan ik zou willen? Of wil ik voor meer gaan en creëer ik daarmee veel onrust, zonder enige garantie op succes en wel een redelijke kans op een terugval. Bijna elke dag ben ik met dat soort vragen bezig, zonder dat dit zichtbaar is.

Naarmate je ouder wordt, realiseer je je steeds meer dat er steeds minder jaren overblijven om je dromen na te jagen die je altijd vanwege de angststoornis hebt vermeden. De vraag is nu hoe daarmee om te gaan. Met een statistische eindleeftijd van circa 80 jaar liggen de meeste jaren al achter mij en haalt de tijd mij nu in.
Blijf ik de weg die ik het beste ken volgen en hopen dat ik niet val, of onderneem ik eindelijk die uitgestelde acties en spring ik naar het onbekende?

Vallen of springen?

Meer van mijn columns over mijn angststoornis:

https://adfstichting.nl/category/column/columns-van-gerrit/

Deze column is verschenen op Seniorenwijzer: Vallen of springen?

/0 Reacties/door